Witam  Zwracam się z prośbą do wszystkich chętnych o wypełnienie anonimowej ankiety. Wybrałam tematykę mojej  pracy magisterskiej na kierunku pielęgniarstwo , która  jest mi najbliżej znana. Sama zostałam zdiagnozowana już 6 lat temu i staram się  pracować i funkcjonować z SM.  Temat mojej pracy to "Ocena stopnia akceptacji choroby przez  pacjentów z stwardnieniem rozsianym".   Z góry dziękuje za wypełnienie  
https://forms.gle/AFFj6P1bA7t2VseW6
Dominika

Jestem studentką Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Koszalinie na kierunku pielęgniarstwo. W ramach pracy magisterskiej prowadzę badania dotyczące analizy podejmowania i skuteczności diety ketogeniccznej wśród osób chorych na Stwardnienie Rozsiane. Chciałabym prosić Państwa o wypełnienie poniższego kwestionariusza.

Ankieta ma za zadanie przeanalizować dany temat. Udział jest bezpłatny i dobrowolny. Badania są anonimowe i będą wykorzystane tylko i wyłącznie w celach naukowych.

Z góry dziękuje za wypełnienie ankiety i poświęcony czas.

Aleksandra Kopertowska

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...sp=sf_link


Dziękuję

Witam serdecznie,
Czy zdarzyło wam się zmienić waszego lekarza prowadzącego program lekowy na innego również w ramach programu i w tej samej przychodni neurologicznej? Ogólnie sprawa wygląda tak, jestem bardzo niezadowolona z obecnego neurologa prowadzącego. Spodziewałam się że po pierwszym roku leczenia Pani doktor zbada mnie neurologicznie, oceni stan zdrowia, porozmawia itp bo dla mnie diagnoza i choroba wciąż jest strasznie dołująca a na każdej wizycie czuję się jak "mięso" i jak chcę zadać jakieś pytania to czuję presję czasu i słyszę od Pani doktor "tylko szybko bo mam dzisiaj dużo pacjentów". Jestem jeszcze świeża w temacie swojej choroby i wciąż trochę zagubiona. Wydawało mi się że lekarz podejdzie do tego tematu z większą empatią, że mogę pogadać o swoich objawach i obawach a na każdej wizycie spędzam średnio 5-6 minut i nie czuję żadnego wsparcia ze strony lekarza tylko ciągłą presję czasu ? Jak mam zmienić tego lekarza? Mam jej powiedzieć, że na następną wizytę chcę się umówić do innego prowadzącego program? W moim ośrodku, w którym się leczę jest kilku lekarzy w ramach programu sm. Leczę się w Warszawie w IPiNiE. Pozdrawiam

Korzystał ktoś z turnusu "Wytchnienie i Rehabilitacja" fundacji SEZAM? I może opisać wrażenia? Ja zapisałem się na marzec.

od 10.21 biore Kesimpta 20mg i do tegoczasu nic sie nie zmienilo tylko gorzej sie dzieje, bylem u mojego lakarza a on nic nie poradzil dopiero profesor z MS ambulant po lekkim przebadaniu pisalmi sirdalud 2mg i od tego czasu wszystko sie zmienia , poprostu lepiej sie czuje nie boli mnie gloewa lepiej widze na chore oko zwiazane z MS. to dopiero jest 1 tydzien . zobaczymy co dalej sie bedzie dzialo.

W związku z pracami administracyjnymi w dn. 11-12 stycznia 2023 r. mogą występować trudności z dostępem do forum.

Od 13 stycznia forum będzie działało normalnie. W przypadku pojawiania się kłopotów technicznych prosimy o kontakt: fundacja@stwardnienierozsiane.info

Czy są tu osoby które biorą ocrevus i coś mogą o nim powiedzieć? Czy polepszył wam się chód i siła w nogach?

Nie mam siły pisać o przyczynach i powodach decyzji ale mam prośbę do osób które to przeszły w ostatnim czasie - napiszcie jak to wygląda,  czy potrzebuję adwokata,  jak wogole zacząć. 
Nie mam siły walczyć o małżeństwo, o rodzinę i o siebie...
Nie mam siły na nic a moje małżeństwo to dziecinada i 20 straconych lat.

Cześć czy jest ktoś a Katowic ?

01-04        ból w nogach jakby coś szarpało moje mięśnie.
05.             całkowity bezwład nóg przez 0,1 s.
Jakieś rady, domowe sposoby lekarska wizyta dopiero 25.
Dziękuje za podpowiedź.