Dzień dobry. Jestem studentem ostatniego semestru studiów magisterskich na kierunku architektura. Czy mógłbym prosić o wypełnienie krótkiej, anonimowej ankiety dot. funkcjonowania osób z SM w mieście oraz preferowanych form rehabilitacji? Ankieta posłuży mi do napisania pracy dyplomowej  dot. projektowania ośrodków rehabilitacyjnych. Link do ankiety:
https://forms.gle/7rDhoFb2efDMv3GNA
Z góry dziękuję
Pozdrawiam

SM pojawiło się w moim życiu już wiele lat temu. Na poważnie w 2009 roku, kiedy straciłam widzenie w prawym oku.
Już wcześniej miałam pozagałkowe zapalenie NW, ale albo tego nie zdiagnozowano jak trzeba, albo ukryto przede mną tę diagnozę.
Robię co roku kontrolny rezonans, zmiany demielinizacyjne są, dochodzą nowe, ale bez spektakularnych zmian. W tym roku jednak wyszły dodatkowe w odcinku szyjnym i jutro idę na punkcję. Dr Rusek, który mnie prowadzi nie postawił mi ostatecznej diagnozy. Ponoć teraz kryteria są inne i właśnie zmiany w MR plus prążki w płynie już jednoznacznie o SM świadczą.
Będę wdzięczna za informacje praktyczne dotyczące punkcji, bądź linki. Planuję wpaść jutro do szpitala, dać się dziabnąć, poleżeć plackiem 12h i wyjść. Jest opcja na taką wersję?
Dziękuję z góry za pomoc i wszystkiego najpiękniejszego dla Was wszystkich!
Magda

Witam serdecznie, mam pytanie. Czy jeśli wykonam sobie rezonans magnetyczny głowy, to na nim neurolog może już stwierdzić stwardnienie rozsiane? czy to nie jest takie proste?

DzieńDobry,
Ponad  rok temu zmieniłem lek z betainter.na tecfid. Obecnie pojawiły się dwa niepokojące objawy, buszenie w głowie (w nocy najbardziej dotkliwe) oraz słuch w prawym uchu (nie potrafię tego opisać). Dodatkowo jak szybko obracam głową słuszę jak by się przesypywał piasek w głowie. PYTANIE: progres choroby SM czy też niepożądany skutek uboczny nowego leku Tecfidera?. Proszę Was o wieści i pomoc w tej sprawie. Z pogoda duchą Dawid ps. jestem również alkoholikiem ale nie sądzę aby to było skorelowane z tymi objawami,nie pije od 4lat).Dawid ,

Dzień dobry,w końcu zdecydowałam się do Was dołączyć.Od miesiąca po otrzymaniu wyników MR i tej tragicznej diagnozy.
W skrócie 3 lata temu dostałam najpiękniejszy prezent ?dodatni test ciążowy i problem z okiem, zaburzenia widzenia barw...kilku specjalistów mówiło,że to pewnie wynik ciąży ?‍?, niestety moja radość nie trwała długo bo straciłam dziecko,oko zaczęło się powoli poprawiać.Dzięki kolejnej neurolog wykonałam MR(brak zmian),liczne badania wykluczające inne choroby.. .nic nie wskazywało,że będzie źle.....po 3kolejnych miesiącach kolejne MR(brak zmian),potencjały wzrokowe, wszystko opóźnione przez epidemię,wskazaly uszkodzony nerw,obserwacja,brak innych objawów.Wewnętrznie się trochę uspokoiłam.Z radością powitalam w 2021r swoją córeczkę na świecie, następnie syna w 2022r,międzyczasie badania kontrolne u neurologa,brak jakiejkolwiek progresji, troszkę złe samopoczucie i ból oka w okresie popołogowym.
Niedawno znowu MR ....i tu niespodzianka liczne zmiany,większość aktywna....dalej to do mnie nie dociera...kiedy to się stało....muszę być silna dla moich małych skarbów ?Zaproponowano mi program lekowy....aubagio czy tec....na co się zdecydować czy myśleć o czymś innym?

Czy ktokolwiek z Was przyjmuje już Mayzent? Co prawda wszedł on do programu od 1 listopada, ale może akurat ktoś już go dostał i może się podzielić wrażeniami i odczuciami :-)

chciałabym podpytać kogoś o Gilenya

Mam pytanko. Moja dr powiedziała że teraz na nowych zasadach nie wdroży mnie do programu lekowego bo musi być udokumentowany rzut albo w rezonansie  musi się świecić zmiana. Czyli muszę czekać na rzut. Trochę to chore. Bo mówią że szybka diagnoza i rozpoznanie daje lepsze  lepsze rokowania. Wytłumaczcie mi to.  Może faktycznie ma tak być?

Witam wszystkich serdecznie ♥️. Chciałbym znaleźć osobę która już jakiś czas pali mariuhuane medyczna  tylko i wyłącznie nie jakieś dziwne rzeczy kupione za rogiem. Jestem ciekaw jak ogólnie to działa czy przeszkadza to w normalny codziennym funkcjonowaniu (chodzenie do pracy). Zacząłem się interesować po tym jak zostało u mnie kilka dni temu stwierdzone SM przyznam szczerze, że szukam wszystkiego czego można się czepić, chce walczyć! Ja chce mieć SM w garści a nie żeby oni mnie miało ?. Czy ewentualnie w programie lękowymi można łączyć te dwie rzeczy jednocześnie marihuana medyczna i jakieś leki? Czy trzeba wybrać to albo to??? Mam mnóstwo pytań a mętlik w głowie jestem na etapie oswajania się z tą myślą, że jestem chory ? Śmiechem żartem wszyscy tu jesteśmy wyjątkowi nie na darmo dostaliśmy to cholerne SM  . Ściskam wszystkich bardzo mocno i jak najwiecej zdrowia dla was

Hej wszystkim,

miło będzie Was poznać

Trochę już poczytałam to forum i postanowiłam też napisać.

Widziałam tutaj wątki "prezent na X urodziny" - w moim przypadku stwardnienie rozsiane to spóźniony prezent na 31 urodziny

Nie ukrywam, że to świeża sprawa, czasami jest okej, czasami jestem wściekła, że jestem chora i czuję smutek przeplatany z gniewem, ale WALCZĘ.

Swój pierwszy rzut (albo pierwszy tak poważny) miałam we wrześniu tego roku. Kilka miesięcy po tym, jak wygrzebałam się z trudnej relacji i zakończyłam 11-letni związek. Ledwie zaczęłam dochodzić trochę do siebie i powoli cieszyć się życiem, to 1 września obudziłam się z dziwnym uczuciem w nodze.

Z początku myślałam, że to przez zmęczenie, albo "zdrętwienie" po śnie. Pamiętam, że byłam święcie oburzona, że zakłóciło mi to dzień i wolniej niż zwykle szłam do sklepu albo na spacer z psem.

Zaczęłam się denerwować, gdy na drugi dzień nic nie mijało, tylko wręcz się nasilało. Wyszłam z domu, jednak szurałam już dziwnie nogą i uginało się kolano w niekontrolowany sposób.

Poszłam do lekarza pierwszego kontaktu. Pani doktor skwitowała, to co się dzieje ze mną w następujący sposób:  "młodzi czasem tak mają" i dała skierowanie do poradni neurologicznej.

Umówiłam się na odległy termin, ale w międzyczasie znalazłam neurologa prywatnie, którego miałam mieć za tydzień.

Jednak problem z nogą nasilał się z dnia na dzień, więc pojechałam na pogotowie. Tam zrobiono mi tomografię kręgosłupa i stwierdzono, że to niedowład przez jakąś minimalną wypuklinę. Badał mnie lekarz o innej specjalizacji niż neurologia i takie właśnie wyciągnął wnioski. Na początku podejrzewano także udar.

Dostałam 2 kroplówki, odrobinę mi się poprawiło i mnie wypuścili z listą leków, które w ogóle mi nie pomogły. W sumie nic dziwnego potem zrozumiałam dlaczego.

Minęło kilka dni bezsensownego brania leków i przyszedł czas na wizytę u neurologa. Szłam, podtrzymując się znajomych, ewentualnie ściany,  a pokonanie trzech schodów... Pokonywało mnie, a nie te schody.

W tamtym momencie nagle miałam przebłyski, jak wiele miejsc jest totalnie niedostosowanych dla osób z niepełnosprawnościami.

Neurolog powiedziała, że mam pilnie robić rezonans głowy z kontrastem i odcinka lędźwiowego. Od razu stwierdziła, że jej zdaniem jest to SM. Nie chciałam już na nic czekać i zrobiłam rezonans prywatnie, wyszło sporo zmian demielinizacyjnych, w tym jedna w typie Balo, jednoznacznie wskazujących na SM.

Pilnie skierowano mnie do szpitala. W tamtym momencie ledwie chodziłam, a do tego doszedł mi niedowład lewej ręki. Utrzymanie kubka z kawą sprawiało mi kłopot, inaczej odczuwałam temperaturę, a napisanie SMS-a to była przeprawa na godzinę.

Tym samym zaczynałam sterydy, gdy miałam niedowład lewej nogi, ręki, a samo siadanie sprawiało mi trudność, bo od razu leciałam na jedną stronę.

W szpitalu podawali mi sterydy 11 DNI, najpierw normalna dawka, potem zmniejszona. Przy wyjściu ze szpitala był postęp, na tyle, że poruszałam się z chodzikiem.

Tempo tego wszystkiego było takie, że dopiero teraz mam czas usiąść i to spisać. A kiedy to przyswoję, nie wiem.

Gdy wyszłam z tamtego szpitala, to po tygodniu udało mi się dostać na rehabilitację na oddział. Za mną 5 tygodni, w trakcie których porzuciłam chodzik na rzecz laski, a potem laskę na rzecz własnych nóg.

Aktualnie chodzę praktycznie normalnie, mały problem został mi jeszcze przy schodzeniu ze schodów.

24 listopada zakwalifikowano mnie do programu lekowego i otrzymałam Tecfiderę. Dziś wzięłam pierwszą tabletkę (zaraz będzie druga) i próbuję być dobrej myśli w tym wszystkim.