czy Wy też macie jakieś problemy skórne przy tych lekach co bierzecie, które obniżają odporność?

Witam wszystkich. Jestem tu nowa. Półtorej roku temu zaczęłam przygodę z lekiem evobrutynib. Jednak teraz pojawił się pierwszy rzut, lekarz stwierdził że widocznie lek nie jest wystarczająco silny. Zaproponowała ocrevusa, gdzie go znajdę w 100% refundowany?

Cześć, Robaczki, 

Jestem tu nowa, mam nadzieję, że forum jest aktywne. 
Choruję od 7 lat, postać rzutowo remisyjna. Rzuty średnio co 1,5 roku. Główne objawy mam czuciowe, oczne, męczliwość itd., czasem jakiś niedowład się przypląta, ale ogólnie jest znośnie. Mam 47 lat. 
Moja mama miała SM, wujek też ma. Temat więc mi mocno znany. 
Witam Was wszystkich, macham łapką i (jeśli ktoś ma wiedzę) to zapraszam do wątku nt. Metypredu - zadałam tam pytanie odnośnie dawkowania. Jestem w trakcie rzutu i potrzebuję Waszej pomocy.

Tak jak w temacie, czy ktoś z was miał laserową korekcję wzroku przy stwierdzonym SM? W przeciwwskazaniach do zabiegu w większości miejsc wypisane są choroby autoimmunologiczne. Oczywiście zapytam o to swojego neurologa na najbliższej wizycie, ale ciekawa jestem czy ktoś ma jakieś doświadczenia. Ja nie miałam jeszcze zapalenia nerwu wzrokowego, ale jednocześnie nie chciałabym dodatkowo osłabiać oczu zabiegiem (które i tak są słabsze przy naszej chorobie).

Witam 
Od ponad 2 lat nie zmieniałam leku, do tej pory niezmiennie jest Tecfidera. Zaproponowano mi nowy lek Kesimpta (Ofatumumab). 
Mam pytanie. Czy jest osoba która już miała ten lek? 
Jeśli tak proszę o opinię

Cześć wszystkim  
nikt wprost nie powiedział "choruję pani na SM" ale wszystkie badania wskazują że to to, lekarze jakoś migają się dziwnie od jasno powiedzenia co mi jest i co dalej. Zmiany w rezonansie są

Dostałam skierowanie do poradni specjalistycznej, ale termin to druga połowa lutego. Dla mnie to kosmiczny termin, jestem osobą - jest choroba - to działamy już teraz. Czy wg was warto dzwonić do innych poradni i pytać się czy jest możliwy wcześniejszy termin?

Jakie poradnie w Warszawie lub na terenie śląska polecacie? Jakich lekarzy?

Witajcie. Mam nadzieję, że może ktoś rozwieje moje wątpliwości.
Kilka dni temu miałem wykonany rezonans głowy. Dostałem skierowanie od neurologa, przyczyna: PZNW (kolejne, ponieważ kiedyś miałem podobny incydent, jednak wtedy poprostu to olałem i samo przeszło.) Dodatkowo drętwienia i osłabienie lewej ręki, brak odruchów brzusznych stwierdzone w badaniu, osłabienie lewej nogi. Podczas PZNW jakby znosiło mnie na lewą stronę.
Tak więc dostałem skierowanie ze wskazaniem przyczyny jako PZNW i otrzymałem taki opis następnego dnia(Luxmed):


Wykonano badanie MR głowy w sekwencjach echa spinowego i gradientowe go bez i po dożylnym podaniu kontrastu. Celowane na kąty mostowo móżdżkowe 3dFiesta.
Kąty mostowo móżdżkowe wolne bez cech konfliktow naczyniowo nerwowych. 
Układ komorowy nieposzerzone, symetryczny. Nie stwierdzono cech wzmożonego ciśnienia srodczaszkowego. Struktury pośrodkowej bez przemieszczeń. Oczodoły i zawartość siodła tureckiego bez uchwytnych patologii. Morfologia zatok zachowana.

Nie wiem dlaczego ale jakoś wydaje mi się że lekarz opisujący badanie nie przyłożył się do swojego zadania....być może się mylę bo nie wiem jak powinien wyglądać taki opis(może macie jakieś porównanie)
Wyszukałem sobie to zdanie że badanie było celowane w kąty mostowo móżdżkowe i z tego co czytałem to nie ma kompletnie żadnego związku z moimi objawami i SM. Jakieś zmiany w tych miejscach odpowiadają za szumy uszne its których ja przecież nie mam.
Czy lekarz nie powinien skupić się na obszarach mózgu w których występują zmiany typowe dla zgłaszanych objawów i jakos je opisać czy wszystko ok czy też tam coś wyszło...??

Witam.
Zrobiłam kontrolny rezonans po roku czasu a tu takie niespodzianki.. diagnozy brak. mam więcej zmian, nie mam żadnych rzutów. Jedyny objaw który mam ciagle od 3 lat to uczucie bycia na łódce, ciagle zawroty głowy, bóle głowy ustające jedynie w pozycji leżącej. Czy ktoś miał taka sama sytuacje? Jak przebiegała diagnostyka ?

Załączone pliki

Miniatury
   

Jestem studentką Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Koszalinie na kierunku pielęgniarstwo. W ramach pracy magisterskiej prowadzę badania dotyczące analizy podejmowania i skuteczności diety ketogeniccznej wśród osób chorych na Stwardnienie Rozsiane. Chciałabym prosić Państwa o wypełnienie poniższego kwestionariusza.

Ankieta ma za zadanie przeanalizować dany temat. Udział jest bezpłatny i dobrowolny. Badania są anonimowe i będą wykorzystane tylko i wyłącznie w celach naukowych.

Z góry dziękuje za wypełnienie ankiety i poświęcony czas.

Aleksandra Kopertowska


https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...sp=sf_link

Dziękuję

Cześć, jestem po punkcji wyniki są wg lekarzy pół na pół. Płyn mózgowo rdzeniowy wyszedł mętny i wykazał ze jest synteza IgG. Na prążki jeszcze muszę poczekać jeszcze kilka dni. 
Jeśli chodzi o objawy to jedynie pogorszenie widzenia na jednym oku, lekarz jednoznacznie nie stwierdził zapalenia nerwu wzrokowego bo po badaniu okulistyczne i rezonansie nie wyszło. 

Czy ktoś z was miał lub zna przypadki ze IgG było podwyższone a prążki nie wyszły i nie postawiono diagnozy ze jest to SM?