Hej wszystkim! Łączy nas ta sama wspólna wyjątkowa choroba, od ponad roku mam mrowienie kończyn wcześniej (pierwszy rzut zaburzenie czucia powierzchniowego z zachowaniem głębokiego) już wtedy bardzo prosiłem lekarzy, żeby zbadali w kierunku SM każdy mnie wyśmiewał. Zmieniałem lekarzy jak rękawiczki każdy chciał tylko wypisać neurovit albo zastrzyki z B12… Dzisiaj po wizycie w szpitalu wojewódzki diagnoza padła na SM nie wiem jakie rodzaj dokładny jestem w trakcie badania czekamy czy pojawi się nowa zmiana… Szok nie umiem chyba jeszcze się pogodzić z tą diagnozą… może jakieś rady?!? Nie widzę dalszego sensu życia, ale jednocześnie chce wziąć to na wesoło nie poddać się chorobie mam dopiero 20 lat zaraz 21… Ja chce mieć SM w garści a nie żeby ono mnie miało … Przepraszam jeśli jest to źle napisane, chciałbym się wyżalić gdzieś przekazać tyle informacji, mam tyle pytań a zero odpowiedzi.. Pozdrawiam was kochani dużo zdrówka dla was. Mam nadzieje, że kiedyś znajda lek aby całkowicie z tego wyjść

Cześć  

Jestem tu pierwszy raz i to mój pierwszy post. Mam 25 lat. Diagnoze postawiono mi w sierpniu. Szpital zaproponował mi leczenie Tecfiderą, udałam się do profesora neurologii, aby jeszcze u niego zasięgnąć opinii- powiedział żebym zaczekała na skuteczniejszy lek do połowy listopada, który daje większą skuteczność niż Tecfidera i który będzie dostępny w I linii ponieważ dotychczas był to lek z II linii, nazywa się Kesimpta.

Udałam się też do kliniki holistycznej, w której Pan zasugerował żebym nie leczyła się lekami, ponieważ ludzie chorzy na SM są ciągle testowani. Leki nie są na tyle skuteczne żeby nas wyleczyć. Do niego przychodziło kilka osób na SM, którzy zrezygnowali z leczenia się lekami typowo na SM. Według niego zapalenia w organizmie  biorą się przez niedobory.
A według Neurologa powinnam brać leki, bo może się to źle skończyć a zmiany które zajdą nie cofną się i nie są w stanie ich wyleczyć.

Przyznam że nie wiem jaką decyzję podjąć, boje się leków ale też mam dosyć objawów 

Jakie są wasze doświadczenia z leczeniem? Czy każdy z was zdecydował się leczyć czy szukaliscie innych sposobów?

Cześć wszystkim, 
dzisiaj postanowiłam się zalogować na forum pierwszy raz od czasu postawienia diagnozy.
W skrócie moja historia wygląda tak :
- lipiec 2019 (urlop) pierwsze objawy (drętwienia mrowienia rąk, nóg, uczucie słabych nóg, ból kręgosłupa , objaw prądu w całym ciele przy pochylaniu głowy do przodu ogólnie złe samopoczucie (lato upał 32 stopnie) - wizyta u ortopedy - leki przeciwbólowe i  zwiotczające , RTG , RM odcinek szyjny bez kontrastu, skierowanie na rehabilitację - w RTG i RM dwie małe przepukliny,  po rehabilitacji mrowienie minęło a przynajmniej tak czułam
- marzec 2020 - mega stres związany z pracą i praca w nadgodzinach - objawy te same co w lipcu 2019 tylko mega nasilone, doszły tez problemy ze wzrokiem - do szpitala trafiłam w III falę Covid z niedowładem obydwóch rąk i brakiem jakiejkolwiek motoryki obydwóch dłoni - porostu ręce mnie nie słuchały - RM szyji i głowy oba z kontrastem i TK z kontrastem. Wyszła zmiana w rdzeniu kręgowym w odc. szyjnym w stanie zapalnym z obrzękiem, kolejno okulista - pozawzrokowe zapalenie nerwu - decyzja leki przeciw.obrzęk. i soul - pobyt w szpitalu dwa tygodnie -punkcja lędźwiowo krzyżowa - pełna diagnostyka wszystkie badania w normie - żadnych wirusów grzybów, bakterii, bolerioza wykluczona - wyszły tylko prążki oligokon. po wyjsciu ze szpitala objawy ustąpiły na tyle że na razie daję radę sama we wszystkich czynnościach - niestety permanentnie mrowią i drętwieją ręce plus ucisk w klatce piersiowej - neurolog szpitalny wyznaczył wizytę kontrolą po 2 miesiącach po szpitalu - jak wychodziłam to powiedzieli tylko ze diagnozują mnie w kierunku SM   - kilka RM z kontrastem i bez i badanie EEG i potencjały wzrokowe 
- czerwiec 2022 - konsultacja u profesora od programu na WAM- w Łodzi - diagnoza SM potwierdzona  - od razu dostałam się na program, dostałam Aubagio - po pół roku straciłam 3/4 włosów z głowy - DRAMAT 
tak to się zaczęło, nadal nie wierzę że to mam ale po przejrzeniu forum nadziei już bark, że to nie SM 

Witam serdecznie,

W maju tego roku pojawil sie w moim zyciu temat SM (ktore 3 neurologow na chwile obecna wykluczylo, aczkolwiek ostatni zalecil stale kontrole), tutaj opisalem jak to u mnie wygladao - link.
W pazdzierniku mialem pierwsza wizyte kontrolna i punkcje w czasie ktorej powiedzieli ze niezaleznie od wynikow powinienem sie stawic za 12 miesiecy na kontrolny rezonans. 
Wynik punkcji przekazal mi wczoraj sekretariat lekarza ktory mnie prowadzi - 'wyniki praktycznie normalne, brak sladow stanow zapalnych w OUN' - informacja o braku sladow stanow zapalnych bardzo mnie ucieszyla i z tej radosci nie zapytalem co znaczy 'praktycznie normalne'. 
Dodam ze mieszkam w DE ale posluguje sie jezykiem angielskim wiec nie wiem czy z tego powodu osoba przekazujaca info poprostu cos zle opisala (results nearly normal), czy faktycznie cos jest jednak nie dokonca tak jak powinno.
Tutaj moje pytanie, czy index IgG i prazki to oznaki stanu zapalnego w OUN i czy jesli u mnie badanie nie wykazalo stanow zapalnych to moge zalozyc ze prazki i ten index sa w normie?
Mam dostac calkowity raport od lekarza, ale na tel czekalem miesiac wiec uwzgledniajac ze grudzien za rogiem watpie by ten raport dotarl przed styczniem, wiec postanwilem zapytac bo moze ktos wie czy prazki badz index IgG sa markerami stanu zapalnego?

Pozdrawiam,

Cześć, być może się powtarzam, ale podpowiedzcie. Od 3 dni biorę Tec. Zauważyłam dzis rano wysypkę na całym ciele  To normalne, czy to uczulenie na lek..

To będzie prawdopodobnie kolejny post z długiej serii „czy ktoś tak miał” i  „co o tym myślicie”. Przez dłuższą chwilę biłem się z  myślami,  ale najwyraźniej potrzebuję sposobu, by się zwentylować. Nie mam z kim pogadać, nie chcę też przedwcześnie fundować szoku najbliższej rodzinie.

Jestem świeżo po badaniu MR głowy i odcinka szyjnego. Wyniki będą najwcześniej za 2-3 tygodnie. Co tu dużo mówić – nosi mnie. Od tygodnia sypiam po 4 godziny na dobę, budzę się na długo przed świtem i od nowa mechanicznie przerabiam w myślach cały temat niczym mantrę, mimo że wieczorem kładę się z poczuciem pozornej akceptacji/rezygnacji i obiecuję sobie, że kolejny dzień będzie inny, bardziej konstruktywny, a przynajmniej wolny od ciągłego nakreślania czarnych scenariuszy. Potem od rana staram się robić dobrą minę do złej gry. Jestem ojcem, mężem, powoli dobiegam do czterdziestki.

A teraz konkret.

Objawy – na dobre zaczęło się przed niemal równo miesiącem od mrowienia nóg (od kolan po palce stóp), następnie doszło drętwienie, wrażenie miniwyładowań elektrycznych, bóle w okolicach stawów skokowych i kolanowych, od czasu do czasu silne skurcze podeszwy stopy, napadowe uczucie zakwaszenia łydek i ud, czasem wrażenie sztywności na tych odcinkach. Zupełnie tak, jakbym poprzedniego dnia intensywnie trenował. Naprzemienne wrażenie zimna i ciepła w obu kończynach. Objawy się symetryczne, dotyczą obu nóg, powoli stale wędrują w kierunku tułowia. Co kilka dni przybierają na sile. W ciągu dnia jest nieco lepiej, kontakt stopy z podłożem łagodzi dolegliwości, mam wręcz wrażenie, że te zakwasy i skurcze poddają się „rozchodzeniu”, ale gdy tylko usiądę lub się położę – nogi zaczynają swoje harce, z każdą minuta jest wówczas gorzej.  Ostatnie dwie nocy były naprawdę ciężkie – przed zaśnięciem ból dosłownie wykręcał mi stopę, łydkę, udo.

Objawy nasilają się również bezpośrednio po gorącym prysznicu. Mam wrażenie, że stres również swoje dokłada, ale od nastu dni nie miałem dnia bez stresu, więc trudno mi tu sensownie różnicować.

I drugi zespół objawów, których do niedawna nie łączyłem. Dwa miesiące temu (wrzesień) w czasie badania EMG zdiagnozowano u mnie zespół cieśni nadgarstka i uszkodzenie nerwu łokciowego. W badaniu stwierdzono demielinizację tego nerwu. Lekarz w trakcie badania od razu sam z siebie zaznaczył, że słowo „demielinizacja” może wywołać ponure skojarzenia, ale przy SM taki proces zachodzi w mózgu i w rdzeniu, a w nie w nerwach obwodowych. Cały czas w obu ramionach czuję dziwne coś w rodzaju wibracji, wyładowań, drgania, które rozchodzi się od nadgarstków po barki.  Wylądowałem w ortezie, doraźnie stosuję leki przeciwbólowe, chodzę na fizjo, czekam na chirurgiczny zabieg odbarczania.

Badania krwi i moczu w normie. Nerki zdrowe. Test tężyczkowy ujemny. Borelioza wykluczona. Tarczyca zdrowa B12, D3, parathormnon, elektrolity od lat w środkowych zakresach skali, więc też dobrze.  USG tętnic i żył kończyn dolnych – żadnych zwężeń, zwapnień, swobodny przepływ.

Na pewnym etapie neurolog i endokrynolog sugerowali psychosomatykę, ale to było w początkowej fazie,  zanim objawy się nasiliły. W ich odczuciu byłem klientem, który narzeka na jakieś skurcze i incydentalne drętwienia palców. SM? „Niech pan wypluje to słowo”, usłyszałem wtedy od neurologa. Wewnętrzne wibrowanie? „To czysto subiektywne odczucie, proszę suplementować magnez”. Poklepali po plecach, radzili cieszyć się życiem, a wtedy „wszystko puści”. Wówczas sam byłem skłonny w to uwierzyć. Teraz już nie bardzo. Na SM wprost naprowadził mnie fizjoterapeuta.
 
Podsumowując - czekam na wyniki rezonansu. Bez nich jestem tylko problematycznym klientem prywatnych gabinetów lekarskich ze swoimi wątpliwościami. Za sukces uznaję już sam fakt, że udało mi się uzyskać skierowanie na MR i jestem za to wdzięczny temu konkretnemu lekarzowi.

Z dnia na dzień objawy się nasilają. Zastanawiam się, czy to może być rzut? A właściwie – dwa kolejno po sobie następujące rzuty? Czy to można przerwać w warunkach szpitalnych np. sterydami, na które chyba jednak nie mam najmniejszych szans bez oficjalnej diagnozy? Czy w ogóle mogę coś z tym zrobić czy też pozostaje mi jedynie biernie czekać, aż samo puści za tydzień, miesiąc, dwa?

Wybaczcie to mękolenie. Chyba każdy musi przez to jakoś przejść.

Witajcie. Czy ktoś z was miał robiony rezonans w szpitalu na lwowskiej w Rzeszowie? Czekam na opis MR już 2 m-ce. Czy tyle faktycznie się czeka na opis czy zgubili moją płytkę? ??

Witam ,właśnie dostałam opis Rezonansu magnetycznego . Proszę o odpowiedź.

ognisko hiperintensywne sekwencji flair sag/core  wlk 2mm widoczne w płacie czołowym prawym 
Możliwa zmiana naczyniopochodna , torbiel szyszynki 6mm

Witam,
chciałam zapytać czy ktoś z Was usłyszał od lekarza neurologa, że prz SM lepiej nie robić tatuażu i dlaczego? Mam ochotę sobie zrobić, ale ostatnio przeczytałam, że SM jest wymieniane jako jedna z chorób, która stanowi przeciwskazanie do zrobienia tatuażu, jednak nie znalazłam informacji dlaczego. Swojego lekarza prowadzącego póki co nie pytałam o to.
Znalazłam ten wątek tu na forum, ale ma już parę lat, więc może ktoś coś nowego napisze?

Słuchajcie, czy ja muszę na siłę zaprzyjaźniać się z pasierbica mojego brata? Dla mnie to jest jakby obca osoba, która widuje dosłownie 6 razy do roku. Teraz mam wymówkę, bo mieszkają na 4 piętrze, ale za chwilę się to zmieni. A ja jakoś nie czuję konieczności zapraszania ich do siebie na jakieś urodziny, imieniny itp. Dla mnie to obce osoby. Wspólna wigilię odmówiłam, źle się czuję na tego typu spędach. Teraz na jej urodziny też odmówiłam, bo na 4 piętro to ja nie wyjdę. I nie chce na siłę robić z siebie czyjejkolwiek rodziny. Nie wiem czy dobrze myślę, ale tak czuję.