Zachęcam do udziału w warsztatach, które organizujemy wspólnie z PTSR.
Zgłoszenia do 30 kwietnia br.

Terminy spotkań: 21.05.2022, 04.06.2022, 28.06.2022. Każde spotkanie trwa ok. 2,5 godziny.

Cytat:Masz od 20 do 35 lat (rocznikowo)?
Chcesz zrobić coś fajnego?
Spotkać się z innymi osobami z SM i podzielić się swoimi doświadczeniami?

Zapraszamy do udziału w warsztatach on-line organizowanych przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, których jesteśmy partnerem. Więcej szczegółów znajdziecie na plakacie.

Formularz zgłoszeniowy: https://forms.gle/Z1THsjNX8eW9vkAz7

Z przyczyn niezależnych musimy zmienić datę i miejsce naszej Ogólnopolskiej Konferencji „SM – i co z tego…?”. 
Konferencja odbędzie się w dniach 10-11 września br. w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Pomorskiego w Gdańsku.
Serdecznie zapraszamy do uczestnictwa. Jak zwykle – nie tylko osoby chorujące na stwardnienie rozsiane, ale także Waszych bliskich, rodziny, parterów. 
Do zobaczenia we wrześniu w Gdańsku!

Kochani doradźcie co robić? 
Mój partner prawie od roku chodził po lekarzach, żeby stwierdzili co mu jest?(drętwienie nóg, problem z chodzeniem).Na początku roku stwierdzono SM(rezonans,pobranie płynu z rdzenia).Wszędzie jak szukam czas dostania się do programu jest bardzo odległy,a u niego po ostatnim rezonansie głowy pojawiło się nowe ognisko. Czyli w ciągu niecałych 3m-cy. Mamy wizytę w poradni w maju w WIM w Warszawie ale już wiem że będzie musiał długo czekać na dostanie się do programu.Jestem załamana,bo wiem że czas jest tu ważny.Czy jak byśmy poszli prywatnie do jakiegoś profesora to da mu jakieś leki,(a my będziemy czekać na program). Podajcie proszę nazwisko profesora od SM najlepiej w Warszawie (do Warszawy mamy najbliżej) Czytałam o klinice prof.Selmaja w Łodzi, ale to kosmiczne wydatki,nie na naszą kieszeń... Boże co robić?

Cześć, jestem nowy na tym forum, chciałbym wiedzieć czy ktoś z Was miał podobny problem jak ja i będzie w stanie mi pomóc. W czerwcu planuję wylot do USA. Biorę Betaferon, zastanawia mnie czy potrzebuję jakiegoś zaświadczenia o lekach do odprawy? Mam taki paszport od lekarza, ale z tego co wiem, on działa tylko na terenie UE. Ktoś miał podobny problem? Jeśli tak, dajcie proszę znać gdzie powinienem się udać w celu uzyskania certyfikatu (chyba, że nie jest on potrzebny)? Dziękuję, Łukasz

Hej, przeglądam to forum od kilku tygodni w związku z pewnymi objawami, które w pewnym momencie skierowały moją uwagę na SM (nie wiem jeszcze czy słusznie czy nie) i w końcu zdecydowałem się napisać. Na wstępie zaznaczę, że nie mam żadnej konkretnej diagnozy, byłem już u kilku lekarzy, cały czas robię jakieś badania. Tutaj bardziej chciałem podpytać Was czy mój opis jakkolwiek przypomina SM. Z tego co wiem ta choroba daje tak szerokie spektrum objawów, że pewnie mogą przypominać, bardziej chciałbym skupić się na czasie ich trwania i nasileniu i podpytać Was czy to czego doświadczam może być ewentualnie rzutem lub jakąś inną formą początku choroby. 

Dobra, nie będę przedłużać  (zwłaszcza że post wyszedł długi :/ ale mam nadzieję że komuś uda się przez niego przebrnąć) Mam 29 lat i doświadczam dość zróżnicowanych i wg lekarzy "niespecyficznych" objawów. Sam nie wiem czy traktować je wszystkie jako powiązane ze sobą, czy może są to jakieś 2 nakładające się kwestie. Moje objawy:

- Od ok. 5 miesięcy wzmożone napięcie mięśni w nogach (głównie w udach, w górnej części, ale też z tyłu uda i czasem w łydkach). Sam nie wiem jak to opisać ale najbardziej chyba pasuje mi że te mięśnie są takie hmm ciągle "zmęczone", trochę jak przy zakwasach. Nie robię nic, budzę się rano a w nogach czuję jakbym przebiegł maraton dzień wcześniej. I tak jest cały czas od tamtej pory, czasami jest trochę lepiej, czasami gorzej. Nie jest to jakoś szczególnie bolesne, jedynie przy uciskaniu tych mięśni odczuwam lekki ból. Dodam, że zaczęło się od prawej nogi, potem też doszła lewa. Wydaje mi się że w prawej odczuwam to trochę bardziej. 

- od ok. 1,5 miesiąca drżenie mięśni. Najpierw rąk, potem też przedramion, ramion, nóg, czasem także szyi, głowy, klatki piersiowej, brzucha, całego ciała. Jednak najczęściej jest to odczuwalne w nogach i rękach. Nie wiem za bardzo jak wygląda drżenie przy SM, czytałem jedynie że najczęściej występuje drżenie zamiarowe (?) którego chyba ja nie doświadczam, przynajmniej nie zauważyłem żadnych problemów z pisaniem, czy wykonywaniem jakichś precyzyjnych czynności. Powiedziałbym wręcz że podczas ruchu (w szczególności spacerów) drżenie trochę się wycisza (albo go po prostu nie odczuwam). Natomiast nasila się podczas leżenia, siedzenia przy biurku / na kanapie i stania. Leżąc w łóżku i trzymając rękę pod głową czuję jak cała głowa i poduszka lekko się rusza. Muszę też zaznaczyć że jest to drżenie dosyć subtelne, tzn raczej nikt poza mną tego nie zauważa. Jak wyciągnę ręce przed siebie to lekko to widać, ale bardziej określiłbym to jako takie drżenie wewnętrzne / wibracje / lekkie dreszcze. Czasami podczas stania mam wrażenie że telefon mi wibruje w kieszeni, a okazuje się że to nogi drżą  Zauważyłem też że drżenie nasila się po ciepłym prysznicu i tak do pół godziny / godziny potem trochę się uspokaja (ale też nie do konca). Od jakichś kilku dni jest też troche bardziej nasilone i rozproszone, tzn całe ciało drży. Zastanawiałem się czym to mogło być spowodowane. Dzień wcześniej byłem trochę pobiegać na siłowni i ostatnio chodzę prawie codziennie na basen. Zastanawiam się czy mogła to spowodować aktywność fizyczna.

- praktycznie równo z drżeniem pojawiło się takie hmm "pulsowanie" mięśni w różnych miejscach. Określam to jako fascykulacje (nie wiem czy słusznie). Mam tu na myśli lekkie drżenie małych fragmentów mieśni które jest widoczne gołym okiem (skóra się trochę unosi). Nie jest to bolesne i praktycznie ledwo to odczuwam. Czasami trwa trochę dłużej (ostatnio praktycznie non stop przez tydzień w prawym łokciu) a czasami są to takie jednorazowe szybkie zrywy mięśni. Generalnie wiem, że jest to normalne i całe życie coś takiego odczuwałem ale zdecydowanie nie tak często i w tak wielu miejscach jak ostatnio. Dodam że najczęściej pojawia się podczas leżenia gdy próbuję rozluźnić mieśnie (napięcie trochę ustępuje, ale w jego miejsce pojawiają się te fascykulacje). Dodatkowo odczuwam tez takie pulsowanie całego ciała (jakby silniej wyczuwalne tętno?).

- Poza tym od wczoraj pojawia się (i trwa do kilku godzin) lekkie drętwienie prawej ręki. Tzn wcześniej też było ale raczej sporadycznie. Dzisiaj od rana tez to odczuwam, chociaż miałem tą rekę pod głową wiec to moze nic takiego dziwnego szczególnie. Ale no wcześniej bardzo rzadko miałem drętwienie / mrowienie. Musze też zaznaczyć że nie jest to takie kompletne odrętwienie, raczej dosyć subtelne, więc nie wiem czy coś takiego akurat pojawia się przy SM. 

Ogólnie mam wrażenie, że wszystkie moje objawy (napięcie, drżenie, drętwienie, fascykulacje) są trochę bardziej nasilone po prawej stronie (prawa ręka, noga, drżenie prawego kącika ust, czasem łuku brwiowego). Nie wiem czy tak jest przy SM?

Badania:

- próba tężyczkowa dodatnia. Czytałem że tężyczka może dawać bardzo podobne objawy do SM. Robiłem wiele badań krwi i od endokrynologa usłyszałem że nie jest to tężyczka z punktu widzenia endokrynologicznego (bo nie ma żadnych niedoborów). Jeśli dobrze rozumiem to nadal może to być tężyczka utajona, ale to już nikt nie potrafił mi powiedzieć czym mogłaby być spowodowana.

- rezonans głowy (gdyby nie to pewnie w ogóle nie myślałbym tak o tym SM):
"W zakresie istoty białej nadnamiotowo /podkorowo i okołokomorowo/ widoczne rozproszone słabo odgraniczone ogniska niespecyficznej demielinizacji, najwieksze ognisko 4 x 3 mm w zakresie płata czołowego prawego. Konieczna kontrola." i dodatkowo "...Cech patologicznego wzmocnienia kontrastowego w zakresie mózgowia nie uwidoczniono.".
Jeden neurolog po obejrzeniu obrazu z rezonansu stwierdził że to bardzo drobne zmiany (ledwo zauważalne na obrazie), które normalnie występują u 20-30% zdrowych ludzi i jego zdaniem nie mają nic wspólnego ani z SM ani z moimi objawami. Potem jeszcze dla własnego komfortu psychicznego poszedłem do neurologa specjalizującego się w SM i SLA. Co prawda nie oglądał obrazu, tylko czytał opis, ale powiedział że ogólnie niedobrze jeśli coś takiego wyszło ale też równie dobrze to może być przypadkowe odkrycie i może o niczym nie świadczyć. No i mam powtórzyć badanie za ~6 miesięcy. 

- Za każdym razem u neurologa badanie w normie, wszystkie odruchy prawidłowe, brak niedowładów, zaników mięśni itd. Ogólnie na żadnym neurologu moje objawy nie zrobiły specjalnego wrażenia, może to takie normalne że ludziom tak drżą mieśnie, no nie wiem.

Nie ukrywam, że najbardziej niepokoi mnie ta demielinizacja :/ Ale może faktycznie to "normalne" zmiany. Warto też dodać że w styczniu (jakoś niecałe 2 miesiące przed pojawieniem się drżenia) przechorowałem Covid (łagodnie). Czytałem, że wirusy z rodziny koronawirusów moga powodować demielinizację i podobno takie zmiany są znajdowane w rezonansie osób po covidzie. Chociaż nie wiem ile trwa taki proces i czy czas by się zgadzał). Nikt mi nie zlecił rezonansu rdzenia np (widocznie nie ma podstaw) , jedynie rezonans kręgosłupa LS mam do zrobienia (chyba w kontekscie tego napiecia w nogach) a tak to "do kontroli neurologicznej za 3 miesiące" :| 

W niektórych wątkach czytałem, że SM potrafi "dać w kość" i zastanawiam się czy te moje objawy nie są zbyt hmm łagodne/subtelne na SM? Bo w sumie nie ma niczego takiego co by mi przeszkadzało w normalnym funkcjonowaniu. Drżenie powoduje dyskomfort, jak wstanę i trochę się przejdę jest trochę lepiej. Drętwienie też nie jest bardzo dokuczliwe, póki co staram się rozruszać rękę i trochę pomaga. Czy spotkaliście się z tym, żeby SM zaczynało się tak delikatnie i stopniowo? Czy raczej nowe objawy pojawiają się bardziej gwałtownie?

No i zastanawia mnie też czas. W najczęstszej postaci SM objawia się "rzutami", zgadza się? Bardzo ciężko było mi znaleźć ile może trwać taki rzut. Ale gdyby traktować te moje objawy jako całość to byłoby to już 5 miesięcy. To nie za długo trochę na rzut? Ewentualnie jakby patrzeć na samo drżenie to byłoby to 1,5 miesiąca. Ale też dochodza nowe objawy (jak to drętwienie właśnie), nie wiem czy tak mógłby przebiegać rzut?

No i oczywiście mam w głowie dalej tą ewentualną tężyczkę. Osobiście jeszcze przypuszczam że napięcie w nogach może być związane z kręgosłupem - czasem też odczuwam tam lekkie bóle. Tylko nie wiem wtedy co z pozostałymi objawami. Mogłoby to tez być coś po Covidzie, skoro pojawiło się w krótkim czasie po infekcji, ale też lekarze nie są w stanie tego zweryfikować na dzień dzisiejszy. 

Aha i może jeszcze ktoś orientuje się trochę bardziej jak to jest z tym rezonansem z kontrastem? Co to znaczy, że nie ma wzmocnienia po podaniu kontrastu? To znaczy że te zmiany nie powinny dawać objawów? Dobrze to rozumiem?

Z góry dziękuję za przebrnięcie przez mój długi post, nie myślałem że wyjdzie taki długi

Witam, szukam gabinetu prywatnego gdzie przyjmuje neurolog Anna Wojnarowska Arendt, która pracuje w Gdańsku Kopernikusie. Czy ktoś ma do niej namiary?

Dzień dobry wszystkim. 
Czytam sobie to forum już od kilku lat. Jesteście fajną grupą osób, która pomaga sobie nawzajem w wielu sprawach, więc pomyślałam, że i ja oficjalnie dołączę. Pierwszy rzut miałam 14lat temu, a w programie jestem od 11lat (obecnie na Tecfiderze - 3,5lata). Dobrze znoszę leczenie, ale bardzo mnie martwią moje limfocyty, które są od dwóch lat ciągle lekko powyżej dopuszczalnej normy, i obecnie wynoszą 0,6 . Czy ktoś z Was też tak ma?
Pozdrawiam Marta

Witam,

Czy u kogos z Was pojawiły sie może kiedys wybroczynyny na ciele? W moim przypadku na udzie. Potem te kropki przerodziły się w jeden wielki siniec. Nie traktowałam tego poważnie ale bliscy uwazają, ze powinnam isc do lekarza. A ja do konca nie jestem przekonana ponieważ lekarz rodzinny pewnie zleci mi podstawowe badania krwi w tym krzepliwośc. A takie badania mam wykonywane co 3 miesiace z programu i są w normie. Zastanawiam sie czy to moze byc skutek uboczny tec?
Pozdrawiam wszystkich

Witam,
u mojego partnera stwierdzono SM w lutym tego roku.Ponad pół roku chodziliśmy po lekarzach,żeby stwierdzić co mu jest. Nie określono jeszcze jakiego rodzaju SM ma.Podobno jak dostanie się do programu to zostanie określone.W maju mamy wizytę w poradni neurolog.w WIM-ie w Warszawie(nie jesteśmy z Warszawy-mieszkamy w Płocku).Podobno czas dostania się do programu jest b.długi,ok.roku.

Czy ktoś z Was uczestniczy w programie w WIMie?Czy naprawdę się tak długo czeka? Bardzo się martwię bo wiem,że czas odgrywa tu dużą rolę.Moze trzeba najpierw iść prywatnie do jakiegoś lekarza z programu-tylko że nie znam rzadnego...Doradźcie coś bardzo proszę