https://www.o2.pl/informacje/wielki-prze...447188096a

Antek Królikowski choruje na stwardnienie rozsiane. Przykre, ale nie o tym. Po raz kolejny przy okazji artykułów o naszej chorobie irytuje mnie przedstawianie SM. Jak pisze Fakt, nie jest lekko. Ba, bywa naprawdę trudno. Ale po co demonizować?

Tytuł: 'Ludzie mówią, że naćpany, na***ny....' Antek Królikowski przyznał się do strasznej, nieuleczalnej choroby! Diagnozę poznał w mikołajki
Dla zainteresowanych: https://www.fakt.pl/kobieta/plotki/antek...wi/21n87n1?

Też Was takie tytuły denerwują?

Dzień dobry, 

Piszę z prośbą o wzięcie udziału w ankiecie i dwóch testach, które pozwolą przeprowadzić badania kliniczne w zakresie SM. 

Potrzebuję 10-15 osób które w ciągu 2 tyg. wypełnią arkusze, w których znajdują się pytania zamknięte, jedynie w ankiecie jest kilka pytań otwartych. 

Załączam w wordzie ankietę i jeden z testów. 
Do drugiego testu podaję linka:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...sp=sf_link

Podaję mój adres mailowy, jeśli byłyby pytania czy wątpliwości:  ebemiliabednarek@gmail.com

Za gotowość i chęć  pomocy bardzo dziękuję. 

Z pozdrowieniami 

Emilia

Załączone pliki

  Ankieta do badania.doc (Rozmiar: 72 KB / Pobrań: 6)
  Maria Straś-Romanowska PJŻ test.doc (Rozmiar: 73 KB / Pobrań: 3)

Witam wszystkich,
jaka jest wasza wiedza i opinia na temat Kesimpta (ofatumumab)?

Lek chyba jeszcze nie jest dostępny w Polsce, a na pewno nie jest refundowany. Wiem jednak, że istnieją badania kliniczne, do których można się załapać przy spełnieniu pewnych kryteriów.
Czekam na opinie i informacje.

Pozdrawiam.

Witam wszystkich.
U mojego partnera stwierdzono sm. Czekamy jeszcze na rezonans odcinka piersiowego. Miał już rezonans głowy i szyi oraz pobranie płynu z kręgosłupa. Wszystko przeciąga się w czasie. Pierwsze objawy drętwienia obu nóg zaczęły się w sierpniu w zeszłym roku... Tyle czasu odsyłano nas od jednego lekarza do drugiego....
U nas w mieście nie ma przychodni z programem. Wysłali nas do W-wy do przychodni, ale czas oczekiwania to ok. 8 mcy. Jestem załamana bo wiem, że szybko trzeba podać leki na powstrzymanie choroby.
Bardzo Was proszę polećcie jakiegoś lekarza który mógłby się nim zająć (nawet prywatnie) i rozpocząć leczenie. Nie znam nikogo, kto mógłby nam pomóc. Z góry dziękuję i pozdrawiam.

Witajcie

Znalazłem to forum przez przypadek i nie wiem czy jeszcze coś tu się dzieje, choruje od ponad 2 lat wiele już z chorobą przeszedłem i pewnie jeszcze wiele przede mną, leczę się obecnie tecfidera ale od wczoraj dziwne rzeczy się dzieją i na pewno są to skutki uboczne.

Piszę z pytaniem co zrobilibyście w takiej sytuacji.
Rodzice męża to bardzo kochani ludzie, naprawdę mili i pomocni. Z mężem zawsze marzyliśmy o domu, zwłaszcza od czasu mojej diagnozy, bo mimo tego że nie zamierzam nigdy przesiadać się na wózek, to nigdy nic nie wiadomo jak się choroba potoczy i co jeszcze człowieka spotka w życiu, to czulabym się bezpieczniej w domu urządzonym w taki sposób, że w razie czego wjadę wózkiem do łazienki itp. Rodzice męża już dawno obiecali nam działkę, na której moglibyśmy się wybudować, a jeśli nie to sprzedać. Ze względu na to że jest położona tak trochę "na końcu świata" postanowiliśmy kupić działkę w innym miejscu kiedy nadarzyła się okazja, blisko centrum miasta, a kredyt spłacić jak sprzedamy tamta działkę. Niestety okazało się że rodzice chyba wzięli to do siebie i uznali że "wzgardzilismy" tamtym miejscem, bo teraz nie poruszają tego tematu i działki nie sprzedają... Jest mi bardzo głupio o tym pisać, ale co zrobilibyście na moim miejscu - czy w ogóle wypada z nimi porozmawiać na ten temat, czy to byłoby trochę "proszenie się" o pieniądze, czy po prostu się poddać, zrezygnować z marzeń, spłacić działkę i za parę lat ją sprzedać (bo teraz trochę nas nie stać żeby się budować).

Czy to prawda, że mężczyźni gorzej przechodzą sm i szybciej postępuje u nich niepełnosprawność?

Cześć. Mam na imię Monika. Na forum jestem nowa. Oficjalnie zdiagnozowano u mnie SM w styczniu 2019, ale teraz już wiem, że objawy miałam dużo wcześniej. Zdarzały się zaburzenia czucia, takie jakby mrówki czy igiełki w różnych częściach ciała. Zanikły mi zupełnie łaskotki w niektórych miejscach, co bardzo dołuje mojego męża. Dodatkowo miałam napady nagłego zmęczenia. Teraz nie jest to już tak napadowe, a raczej przewlekłe. Są dni, że ledwo z zakupami wracam. Zaczęły się problemy z koncentracją, wysławianiem się, bo wyrazy mi z głowy ulatują. Zdarzały się też upadki. Niestety zawsze rozwalałam przy tym jakiś szklany mebel (a to gablotkę w ksero na uczelni, a to klosik w lampce nocnej). Po ostatnim spotkaniu z lampką mam pamiątki w postaci blizn, bo skończyło się na szyciu. A do pójścia do lekarza skłoniło mnie zapalanie nerwu wzrokowego. Zaczęły się badania - MRI, potencjały wywołane, punkcja. I wszystko stało się jasne. Po diagnozie byłam podlamana, ale już jest ok. Dostałam się do programu lekowego. Biorę Remurel na zmianę z Copaxone. Tak czy siak - jest to octan glatirameru. I póki co choroba przystopowała. Pozdrawiam wszystkich!

Cześć mam na imię Mariusz jestem z Warszawy
PPMS leczony w programie badawczym od 1,5 roku