Witam 
Zostałem w grudniu zdiagnozowany z SM. Moje problemy zaczely się dwa lata temu i są ciągłe, tzn brak czucia i ciągnięcie prwej nogi. Od grudnia do maja czekałem na przyjecie do szpitala, teraz spedzilem tydzien czasu w szpitalu podawano mi sterydy. Zdiagnozowano postac pierwotnie postępującą...jestem załamany. Za 2 tyg zaczynam wlew z ocrelizumab. Szukam ludzi z tą samą postacią, to prawda że 5 lat i wózek? Czy te leczenie coś wam dało? pozdrawiam

Chodzi mi o Wasze doświadczenia z tymi lekami, będę wdzięczna za podzielenie się informacjami.

Witam. Mniej Wiecej rok temu mialem ztwierdzone stwardnienie rozsiane. Utracilem czesc wzroku. W szpitalu dostalem sterydy i po miesiacu czy dwoch mi sie poprawilo. Proboje uzyskac refundowane leczenie ale jeszcze sie nie udalo. Ostatnio zaczolem odczuwac cos dziwnego. tak przy uszach i z tylu glowy zaczolem czuc cos w stylu cisnienia, jak leci sie samolotem. od czasu do czasu odczuwam tez taka cwierc sekundowa dezorientacje. Sam nie wiem jak lepiej opisac te objawy. Jest to bardzo lekkie odczucie i nie jest na poziomie komplikowania zycia. Zastanawiam sie czy to rzut czy cos innego. jakis tydzien przed tym mialem rezonans z kontrastem i wedlug wynikow nie mam zadnego pogorszenia. Czy moglo sie cos zmieenic akurat przez ten tydzien?

Witam ponownie, piszę dlatego "ponownie" bo już pisałam tu na forum, chcąc zasięgnąć od Was porady z zakresu diagnostyki. Teraz chciałabym się już oficjalnie przedstawić i przywitać z racji już postawionej diagnozy SM. Mam na imię Danuta, mam 37 lat i pochodzę z Małopolski.
Pierwszy objawy drętwienia skóry brzucha, dłoni ,nóg miałam półtorej roku temu. Trafiłam do szpitala. Punkcja wykazała obecność prążków, ale rezonans wyszedł czysty. Boleriozę wykluczono. Po niewielkiej poprawie wypuszczono mnie po tygodniu do domu bez diagnozy. W następnych miesiącach byłam konsultowana w poradni chorób immunologicznych i oczywiście w poradni neurologicznej. Objawy drętwienia ustąpiły po 2 miesiącach. Natomiast powtórzony rezonans za pół roku pokazał zmiany w odcinku szyjnym kręgosłupa.  W lutym znów przez tydzień odczuwałam drętwienie w prawej nodze. Kolejny rezonans pokazał zmianę w mózgu. I tak postawiono mi diagnozę - SM. Pod koniec maja mam się wstawić do szpitala na przyjęcie do programu lekowego 
Przez te kilkanascie miesięcy oswoiłam się z myślą że mogę mieć SM i teraz ta diagnoza mnie nie zaskoczyła.
Staram się skupić na tym co jest teraz, nie wybiegać myslami co będzie za 5, 10, 15 lat. Pracuje zawodowo, mam 2 dzieci, tak że życie toczy się dalej. 
Jeszcze raz wszystkich witam serdecznie

Czy ktoś z Was medytuje? Ja tak i zauważam, że baaaaaaardzo mi to pomaga. Ma też ogromne znaczenie da mojego nastroju. Jestem ciekawa Waszych doświadczeń.

Cześć, 
Jestem tu nowa. Moja historia z SM zaczęła się rzutem w styczniu. Miałam mocne zawroty głowy, które nie przechodziły. Zawroty to w ogóle dosyć łaskawe określenie na to, co się działo. Wszystko dosłownie wirowało wokół mnie przez parę dni. Schudłam przez to z 10 kg, bo wiadomo... Ciężko nie wymiotować w takich warunkach. Później rezonans, punkcja (trwało to wszystko około 3 miesiące) no i już było wiadomo, że to SM. Taki prezent na 30ste urodziny. Może jestem jakaś niepokorna, ale po pierwszym szoku (płacz, niedowierzanie, lęk przed tym co dalej), wzięłam się w garść. Miałam też problem z lewą stroną ciała, który wychodziłam długimi spacerami,. Chociaż chodziłam jak pijana. Nie wiem, jak to u Was jest. Ale widziałam bezpośredni związek nerwów z nasileniem objawów. Zwłaszcza jeśli chodzi o tą lewą stronę ciała. No i np. oprócz nerwów, też to, że weszłam do za ciepłego pomieszczenia. Teraz na razie mam tylko mrowienia, czasem tylko dłoni i stóp, a czasem całego ciała. Na pewno zauważam je bardziej wieczorem, niż w dzień. Przez to, że jestem aktywną Mamą nie skupiam się tak na tym w ciągu dnia, więc trudno mi powiedzieć, czy te mrowienia występują przez cały czas. Ale widzę, że to akurat taki objaw, który raczej nie ma związku ze stresem. Jestem w dosyć pozytywnym nastroju wobec tego wszystkiego, co dla mnie samej jest zaskakujące. Bo jeszcze 2 miesiące temu myślałam, że się psychicznie nie podniosę. Czekam na wizytę w poradni stwardnienia i wtedy będę wiedziała co dalej. Chciałam się z Wami przywitać, w tym zacnym gronie wybrańców chorujących na tę chorobę. Mam nadzieję, że mój pozytywny nastrój nikogo z Was nie urazi.

Dobrego dnia

Pracownik z orzeczonym umiarkowanym i znacznym stopniem niepełnosprawności ma prawo do czasu wolnego od pracy z zachowaniem prawa do wynagrodzenia w wymiarze do 21 dni roboczych w celu uczestniczenia w turnusie rehabilitacyjnym lub w celu wykonania badań specjalistycznych, zabiegów leczniczych lub usprawniających, jeżeli czynności te nie mogą być wykonane poza godzinami pracy.

Czy pod te "badania specjalistyczne" da się podciągnąć badania wykonywane w programie lekowym NFZ? Zawsze biorę wolne i najpierw jadę na badania krwi, a tydzień później znowu wolne i jadę drugi raz po odbiór leków. Sporo urlopu przez to ucieka
Jak to jest u Was?

Jestem przed badaniem punkcji, ale na rezonansie magnetycznym wyszło 14 zmian demilizacyjnych. 7 aktywnych i 7 nieaktywnych. To był pierwszy rzut. Czy taka liczba ognisk bardzo zle rokuje? Mozna powiedziec, ze jest ich baaardzo duzo jak na pierwszy rzut.  czy to znaczy, ze choroba bardzo mocno postępuje? czy ktos z was tez miał tak duzo na samym początku?

Hej, ile czekaliście na wynik punkcji lędźwiowej?
Od mojej minęło już 29 dni i dalej nic nie ma

Przegląd badań nt. diety i stylu życia w przebiegu stwardnienia rozsianego. Artykuł w języku angielskim.

https://www.ectrims.eu/insights/a-closer...impact-ms/