| Użytkownicy online |
Aktualnie jest 178 użytkowników online. » 0 Użytkownik(ów) | 175 Gość(i) Applebot, Bing, Google
|
| Ostatnie wątki |
Mój dzisiejszy nastroj
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: Konga
10 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 6 266
» Wyświetleń: 3 640 695
|
kuwra... chyba jestem mię...
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Bartek
23-09-2026, 19:15
» Odpowiedzi: 15
» Wyświetleń: 319
|
Biopsja piersi
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: calour
23-09-2026, 12:26
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 45
|
Konferencja "SM. Wiem wię...
Forum: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane
Ostatni post: Konga
20-09-2026, 20:53
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 79
|
Dobry wieczór
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Nadia
03-09-2026, 14:36
» Odpowiedzi: 16
» Wyświetleń: 5 441
|
leczenie kesimpta
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Olaa
31-08-2026, 16:50
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 132
|
Witam ( z diagnozą wstępn...
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: smarrito
30-08-2026, 20:25
» Odpowiedzi: 13
» Wyświetleń: 10 451
|
O wyższości Świąt Wielkie...
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
29-08-2026, 18:51
» Odpowiedzi: 128
» Wyświetleń: 36 807
|
Książki
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
29-08-2026, 18:28
» Odpowiedzi: 4
» Wyświetleń: 1 030
|
Co wam poprawia samopoczu...
Forum: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów
Ostatni post: yasmina
27-08-2026, 20:30
» Odpowiedzi: 65
» Wyświetleń: 276 136
|
|
|
| SM i leczenie kanałowe zębów |
|
Napisane przez: Jaism - 02-07-2022, 11:13 - Forum: Przedstaw się
- Odpowiedzi (10)
|
 |
Cześć, diagnozę SM postawiono mi w 2014 ale najprawdopodobniej chorowalam już wcześniej, pierwszy rzut około 1996, wystąpiła 2 miesięczna diplopia która przeszła samoistnie. Nikt wtedy jej nie połączył z SM Potem długo nic, w 2013 niedowład ręki potem nogi skończyło się remisją, aktualnie praktycznie bez objawów. Piszę bo stoję przed decyzją ekstrakcja czy kanałowe leczenie zęba. Macie jakieś doświadczenia w tym temacie? Nie wiem na ile artykuły o leczeniu kanałowym i jego negatywnym wpływie na neurologię są prawdziwe. Podzielcie się proszę doświadczeniem i wiedzą?
|
|
|
Cześć wszystkim |
|
Napisane przez: Karna - 29-06-2022, 21:21 - Forum: Przedstaw się
- Odpowiedzi (3)
|
 |
Hej wszystkim. Widzę,że jest to jedyne miejsce, gdzie można się "podnieść na duchu" zwlaszcza czytając pokrzepiające informacje dotyczące wieloletniej choroby z całkiem niezłym funkcjonowaniem.
Mam 35 lat, rok temu w sierpniu zdiagnozowali u mnie SM objawy to lewostronne odretwienie od polowy brzucha w dół...standardowo badanie RM glowy, szyi, odcinka piersiowego, pobieranie płynu ehhh...25 sierpnia dokładna diagnoza, wlaczenie sterydow i w sumie całkowite odretwienie minelo okolo października.
Od września zaczelam sie leczyć Tecfidera, na poczatku bol żołądka i tzw. Flashing czyli czerwona sie robilam, ale pozniej te skutki uboczne minęły.
W tym roku 2 czerwca dostalam rzutu ...jeszcze dochodzę do siebie, mam jeszcze odretwiale stopy i kolana, ale tym razem rzut byl silniejszy bo zdretwialam od pasa w dol po obu stronach...
No i czuje sie jak wtedy...czyli od nowa wszystko przechodzę i jest beznadziejnie :-(a na domiar zlego dopadl mbie jakis stan zapalny w kręgosłupie w odcinku lèdźwiowym... Leki nie pomagaja a dziś jest 8 dzień mojego bólu, ktory utrudnia chodzenie.
Wizyte mam we wtorek u swojej neurolog wiec zobacze co mi powie- wczesniej zalecila mi leki przeciwzapalne.
Wracając do leczenia..moja doktorka zaproponowala mi od lipca leczenie Kesimpta w eksperymencie lekowym, wiec sie zgodziłam i mam nadzieję, że rzuty będą rzadziej.
Generalnie w tej chorobie jak sie nic nie dzieje to zyje sie normalnie i gdyby nie leki to nie wiedziałbym ze choruje, ale jak sie pojawił ten rzut tak szybko...to mam wrazenie, ze od nowa sie wszystko przechodzi. Czlowiek jest bardziej świadomy wszystkiego i w sumie nie wiemy co nas czeka?
Pozdrawiam ciepło wszystkich na forum.
|
|
|
| witajcie |
|
Napisane przez: Ela Borys - 26-06-2022, 09:36 - Forum: Przedstaw się
- Odpowiedzi (7)
|
 |
Jestem Ela mam 62 lata i sm od ponad 30 lat (zdiagnozowane medycznie od 12 lat). Te 30 lat to całe moje dorosłe życie, w którym działy się incydenty neurologiczne typowe dla sm ale kiedyś lekarze uznawali mnie za wariata bo opowiadałam im o takich dolegliwościach, że trudno było im w nie uwierzyć, W pewnym momencie nawet myśląc że to jest przyczyna moich dolegliwości - poddałam się operacji przysadki (wbrew opini znanego endokrynologa, który wykluczył potrzebę takiego zabiegu). Ja jednak byłam już na etapie niewiary w jakąkolwiek pomoc lekarską i poddałam się operacji. Po latach spotkałam się z tym lekarzem aby przyznać mu rację i opowiedzieć swoją historię.
Mój stan obecny to: jeszcze chodzę, eds 2,5, jestem na Avonex od 12 lat czyli od diagnozy, jestem sponiewierana przez sm bólem neuropatycznym prawej strony, neuralgią nerwu trójdzielnego lewej strony (brak czucia policzka i czoła)
Do tego stany lękowe i takie tam doły jednym słowem normalka ale i tak nie jest źle.
Witam wszystkich serdecznie i pozdrawiam
|
|
|
| Podróż samolotem i przewóz leków |
|
Napisane przez: Pysiaa - 24-06-2022, 07:32 - Forum: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane
- Odpowiedzi (3)
|
 |
Cześć!
Pytanie do osób bardziej doświadczonych w temacie -od dwóch lat przyjmuję aubagio i jakoś tak wyszło, że pierwszy raz będę lecieć samolotem (teren UE).
Jak z lekami na lotnisku, myślicie że warto mieć ze sobą zaświadczenie od lekarza, czy raczej nikt nie będzie się czepiał jednego opakowania tabletek??
|
|
|
| Ocrelizumab |
|
Napisane przez: MasteR - 22-06-2022, 22:29 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
- Odpowiedzi (32)
|
 |
Hej wszystkim,
generalnie pisałem w innych częściach forum. W końcu po kilku miesiącach po zdiagnozowaniu startuję z leczeniem. Będzie to Ocrelizumab.
Od pierwszych wizyt (grudzień 2021 - Lublin) u pani dr neurolog (prowadzącej) nie była pewna co do postaci mojego SM. W lutym/marcu stwierdziła (pani dr), że zapodamy sobie Ocrelizumab, bo jeśli mam PPMS lub 'rzutówkę', to i tak lek jest uniwersalny, ale przy rosnących zachorowaniach na COVID-19 wystraszony poprosiłem o 2 miesiące zastanowienia się. Po tym czasie, przy kolejnej wizycie jej wątpliwości co do mojej postaci SM zaczęły być przeszkodą i zostałem poproszony (a raczej nakazano mi) o konsultację z innym lekarzem, a mianowicie z Panią prof. Haliną Bartosik-Psujek. Udało się jakimś cudem wbić w wolne miejsce dosyć szybko i wizyta w Rzeszowie u Pani profesor zakończyła się zaświadczeniem, że mam PPMS i wskazano leczenie Ocrelizumabem. Przy wizycie u pani dr w Lublinie przedstawiłem to zaświadczenie i 29 czerwca 2022 idę na pierwszy wlewik. Pani prof z Rzeszowa powiedziała, że przy podawaniu tego leku czeka mnie długie lata sprawność na obecnym poziomie, bo deficyt jest b niewielki.
Zastanawiam się, jak podanie leku wpłynie na moją formę, która w obecnym czasie jest mega dobra. Jeżdżę regularnie rowerem - do pracy (19km w ciągu dnia), w weekendy robię po ok 60-80 km. Ciekawe jest to, że nie odczuwam przy tym żadnego zmęczenia, forma jest genialna, mięśnie ud i łydek ładnie wyrzeźbione. Ostatnio właśnie zrobione ok 140km w ten gorący weekend + leżakowanie na słoncu (opalanie się). Ja to chyba jestem jakiś dziwny przypadek, bo mnie właśnie takie mocno aktywne fizyczne funkcjonowanie rajcuje mocno. Zastanawia mnie też to, (jeśli ktoś czytał moją historię z innego postu: To ten post) bo troszkę mi to wygląda na postać rzutowo-remisyjną, gdzie w zeszłym roku podanie sterydów przy mega słabym poruszaniu się (bałem się przejść parę kroków do łazienki) przyniosło efekt. Deficyt w prawej nodze pozostał, ale nie stanowi dużej przeszkody przy jeździe rowerem.
Obecnie czuję się zdrowo, pomijając te drętwienia prawej nogi (przy większym stresie). Zmieniłem troszkę podejście do pewnych spraw i właśnie każda sekunda na rowerze sprawia mi przyjemność + ciągłe bicie swoich rekordów. Jeśli tylko wchodzę tu na forum i zaczynam czytać o objawach itp, to od razu mnie drętwienia dopadają, może dlatego rzadziej zaglądam... staram się żyć normalnie: Praca, zakupy, wyjścia ze znajomymi (tutaj jednak nie szaleję, bo ten drobny deficyt w nodze jest).
Sorki za chaotyczne pisanie - tak troszkę na spontana, ale jeśli będą jakieś pytania, to w celu uściślenia odpisze poniżej.
|
|
|
| Ćwiczenia umysłowe |
|
Napisane przez: Rose - 22-06-2022, 15:35 - Forum: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów
- Odpowiedzi (20)
|
 |
Mam taki temat z którym nie spotykam się częstoa mianowicie ćwiczenia umysłowe (chodzi mi o naukę nowych rzeczy, oglądanie/czytanie naukowych treści, aktywności wymagające bardziej aktywnego myślenia). Jak się zaopatrujecie na tą kwestie, ćwiczycie umysł tak jak mięśnie, jakieś rezultaty przemyślenia?
|
|
|
Zawroty głowy a SM |
|
Napisane przez: PawloX - 20-06-2022, 20:04 - Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym?
- Odpowiedzi (10)
|
 |
Witam,
Piszę tutaj ponieważ niepokoją mnie moje objawy. Obecnie mam 19 lat, a cała historia zaczęła się jak miałem 15 lat. Od wtedy cierpię na nawracające zawroty głowy. Pojawiały się one głównie przy zmianach pozycji, często wirowy ruch lub wrażenie trwania ruchu dalej. Pojawiały się dość nagle najczęściej po obudzeniu i z czasem były coraz słabsze. Potem kolejny nawrót po roku, chyba najsilniejszy bo jak robiłem sobie chociażby kanapkę to się prawie przewracałem. Do tego miałem mocno napięte mięśnie karku. W międzyczasie od wtedy aż do teraz również nawroty słabszych zawrotów trwających 1-paru dni. Ale najgorsze miałem wtedy w to drugie lato, pierwsze dwa dni przesiedziałem prawie całe przed telewizorem bo nic innego nie byłem w stanie robić...
Wtedy tłumaczyłem to sobie BPPV (łagodne położenie zawroty głowy - od otolitów, jednak bałem się zrobić manewry). Lekkie nawroty częściej zaczęły się pojawiać pod koniec 2021, wtedy też jako pełnoletnia już osiba sam wybrałem się do lekarza prywatnie z abonamentu. Internista dał skierowanie do neurologa, który stwierdził u mnie objaw Chvostka i wysłał na próbę ischemiczną (tężyczka utajona). I odnośnie SMu wszystki zaczyna się kiedy od tej neurolog wracałem i wpisując w google "tężyczka a" (chciałem wpisać zawroty i zobaczyć co się z tym robi i generalnie czym ta tężyczka jest) zaniepokoiła mnie podpowiedź wujka "tężyczka a stwardnienie rozsiane". Jednak szybko wybiłem to sobie z głowy bo "przecież byłem na badaniu, to lekarz by na pewno to wychwycił". A nawroty tych silnych zawrotów wytłumaczyłem sobie po prostu tym BPPV (nawet lekarka mi to sugerowała że wtedy to miałem). I wszystko było pięknie do lutego, kiedy zawroty wróciły. Chodziłem po lekarzach z tymi zawrotami i w międzyczasie dostałem skierowanie na RTG kręgów szyjnych (wynik poza normą ale wg lekarzy nie widać tam przyczyny zawrotów). Wtedy też byłem na próbach co do BPPV, już się odważyłem to zrobić kiedy bałem się że to może być coś poważnego i oczopląs nie wyszedł więc to nie to. Również laryngolog niczego się nie doszukał, w międzyczasie dostałem betaserc, który pomógł na te silne zawroty, jednak zawroty jako takie doskwierają mi czasem, tylko nie z taką siłą i daje radę żyć jako tako. Jednak po tym nawrocie zauważyłem u siebie częste drętwienia stóp i takie "mimowolne ruchy" kończyn podczas np leżenia lub siedzenia. Poszedłem z tym do neurologa; wiadomo, kiedy nowy objaw się pojawia wypada pójść do lekarza. Neurolog zasugerował nerwicę, jednak na badaniu wyszło mi "drżenie pozycyjne kończyn górnych" i dostałem skierowanie na rezonans magnetyczny głowy. Pierwsza próba podejścia do rezonansu niezaliczona, będę probował na maszynie otwartej. I tu dwa pytania - czy otwarty rezonans + badanie bez kontrastu wykryłoby stwardnienie, oraz czy spora jest szansa na to? Ja wiem że to rezonans może tylko pokazać, lecz może ktoś się znajdzie kto choruje na to i miał podobne objawy co ja...nie wiem...aktualnie jestem w bardzo słabym humorze bo lekkie zawroty znowu doskwierają i nawet pisząc teraz (z telefonu) mam lekki problem z pisaniem dobrze tych wyrazów na klawiaturze (mimo że nigdy tak nie miałem). Jeszcze zapomniałem dopisać - przy tych silnych nawrotach wystepował także delikatny mam wrażenie oczopląs, ciężko mi określić to uczucie.
Z góry dziękuję za odpowiedzi i życzę miłego wieczoru.
Zapomniałem dopisać - oczywiście mocniejsze nawroty których było łącznie 3 (trzeci przerwany lekiem) odpuszczały po dłuższym czasie i słabły powoli (ten czas to miesiąc do dwóch nawet)
Ostatnia rzecz to przy nawrotach mam problemy ze snem (często się wybudzam)
A i próba tężyczkowa słabo dodatnia - neurolog która dawała mi badania krwi odnośnie niej powiedziała że nie jest przyczyną zawrotów
|
|
|
| Dzień dobry :) |
|
Napisane przez: Alinkapralinka - 14-06-2022, 20:14 - Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym?
- Odpowiedzi (8)
|
 |
Witajcie,
Jestem w trakcie badań, kolejny raz już w swoim życiu w kierunku SM. Ok 9 lat leżałam na oddziale neurologicznym z podejrzeniem. Objawy: słabość nóg, paskudne zawroty głowy, drętwienia, mrowienia. Po badaniach wyszło, że w głowie nic nie ma zatem postawić diagnozy nie można. I o ile rezonans wyszedł prawidłowy to w badaniu płynu m-r prążki oligoklonalne wyszły dodatnie. No, ale wiadomo, brak zmian w głowie i klatce oznacza, że diagnozy postawić się nie da. Teraz po 9 latach znowu trafiłam do neurologa. Objawy to zawroty głowy, drętwienia prawej strony twarzy (od skroni do policja) oraz zanik czucia na kawałku pleców. W badaniu wyszły zniesione odruchy na brzuchu z prawej strony.
Moje pytanie do Was czy ktoś miał taką sytuację jak ja, że wyhodowano mu prążki w płynie, ale brak zmian w mózgu i po jakimś czasie okazało się, że to jednak SM? I czy u kogoś z Was zaczęło się od zniesienia odruchów na brzuchu? Dodam, że jutro jadę na mri głowy. Oo i jeszcze jedno pytanie. Czy rezonans bez kontrastu dużo zmienia w diagnostyce SM?
Pozdrawiam serdecznie
|
|
|
| Jestem nowa duzo zmian |
|
Napisane przez: kula - 14-06-2022, 10:39 - Forum: Przedstaw się
- Odpowiedzi (30)
|
 |
Cześć wszystkim 
Jestem w trakcie diagnozy SM (wlasciwie juz pewne tylko czekam na prążki). Dzisiaj dostalam pierwsza dawke sterydów. Moje obajwy zaczęły się miesiąc temu od drętwienia opuszków palców lewej dłoni. Na początku oczywiście wszyscy mnie uspakajali, że to pewnie nerw uszkodzony na obwodzie. Więc robiłam usg pod kątem zespołu cieśni nadgarstka, EMG, badanie neurologiczne na konsultacji neurologicznej. Wszystko w normie. Zaniepokoiło mnie to, ponieważ przyznam się, że podejrzewałam SM od samego początku (typowy wiek 24 lata, zaburzenia czucia, moj wrodzony hipochondryzm) Wymusiłam więc skierowanie na rezonans najpierw samej szyi bez kontrastu. Wyszło 6 zmian. Potem oczywiście głowy i szyi, tym razem z kontrastem. I to badanie totalnie mnie załamało. O ile zmiany w rdzeniu są nieaktywne tak w mózgu jest ich aż 30 z czego 12 aktywnych. Potem od razu szpital i leczenie rzutu. Jestem niesamowicie zdenerwowana i załamana. Nie mogę uwierzyć, że mam aż tyle zmian i tylko jeden objaw (dodam jeszcze że raz na jakiś czas mam uczucie zimnego prądu w drugiej dłoni i miałam epizod świądu szyi i ucha który na szczęście zniknął). Nigdy nie miałam żadnych problemów neurologicznych a z wyniku rezonansu wygląda jakbym chorowała na to od dawna. Czy ktoś na tym forum miał podobną historię? Jak wygląda teraz życie? Czy mogę liczyć na normalne życie czy powinnam się przygotować na niepełnosprawność przez tak agresywne zmiany? Zupełnie nie wiem co mam teraz ze sobą zrobić, wiem, że powinnam walczyć i być dzielna ale cały czas płaczę i doszukuje się w sobie nowych objawów. Bo przecież na tyle zmian mój stan jest bez sensu.
|
|
|
|