| Użytkownicy online |
Aktualnie jest 212 użytkowników online. » 1 Użytkownik(ów) | 208 Gość(i) Baidu, Bing, Google, Akinom
|
| Ostatnie wątki |
Mój dzisiejszy nastroj
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: Konga
9 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 6 266
» Wyświetleń: 3 640 686
|
kuwra... chyba jestem mię...
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Bartek
23-09-2026, 19:15
» Odpowiedzi: 15
» Wyświetleń: 319
|
Biopsja piersi
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: calour
23-09-2026, 12:26
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 45
|
Konferencja "SM. Wiem wię...
Forum: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane
Ostatni post: Konga
20-09-2026, 20:53
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 79
|
Dobry wieczór
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Nadia
03-09-2026, 14:36
» Odpowiedzi: 16
» Wyświetleń: 5 441
|
leczenie kesimpta
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Olaa
31-08-2026, 16:50
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 132
|
Witam ( z diagnozą wstępn...
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: smarrito
30-08-2026, 20:25
» Odpowiedzi: 13
» Wyświetleń: 10 451
|
O wyższości Świąt Wielkie...
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
29-08-2026, 18:51
» Odpowiedzi: 128
» Wyświetleń: 36 807
|
Książki
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
29-08-2026, 18:28
» Odpowiedzi: 4
» Wyświetleń: 1 030
|
Co wam poprawia samopoczu...
Forum: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów
Ostatni post: yasmina
27-08-2026, 20:30
» Odpowiedzi: 65
» Wyświetleń: 276 130
|
|
|
| Poszukujemy Moderatorek i Moderatorów |
|
Napisane przez: Monika - 22-08-2022, 11:00 - Forum: Działanie forum
- Brak odpowiedzi
|
 |
Dziś zwracam się do Was z prośbą.
Fundacja coraz bardziej rozszerza swoje działania, realizujemy dużo projektów, które pomogą osobom chorym na SM (i nie tylko!). Jednak w ostatnim czasie zaczęło na tym cierpieć forum. Niejednokrotnie brakuje nam czasu, żeby odpisywać, reagować, wspierać tak, jak działo się to w pierwszych latach.
Nie chcemy jednak, żeby tak było! W końcu to od tego forum wszystko się zaczęło... 
Czy możecie nam pomóc? Zwracam się głównie do osób, które są tu od dawna i mocno angażowały się w życie forum i innych osób. Poszukujemy Moderatorek i Moderatorów, które wesprą nas w dbaniu o forum.
Niezależnie od tego, od września jedna z nowych wolontariusze zacznie na bieżąco moderować forum. Mamy nadzieję, że przyjmiecie ją ciepło 
Jeśli jesteś zainteresowana/zainteresowany wsparciem nas w moderacji forum- napisz proszę do mnie wiadomość prywatną.
|
|
|
| Regresja i co dalej? |
|
Napisane przez: Rose - 17-08-2022, 19:26 - Forum: Badania kontrolne
- Odpowiedzi (3)
|
 |
Choruje od niedawna. W pierwszym rezonansie od diadnozy wyszła mi regresja i mam pytanie co dalej czy te zmiany mogą być za jakis czas znów aktywne " świecić sie" przy kontraście? Bo rozumiem ze przy ewentualnym kolejnym rzucie pojawia sie nowe aktywne. Jak to dalej wygląda? Pytam bo powiem szczerze ze nie mam siły psychiczne za długo o tym czytać, a teraz nic nie znalazłam o regresji.
|
|
|
| Czy możliwe jest leczenie na własny koszt lekami II linii? |
|
Napisane przez: kknd - 04-08-2022, 11:57 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
- Odpowiedzi (12)
|
 |
Cześć,
jestem w trakcie diagnozy sm. W rezonansie głowy wyszło kilkanaście ognisk demielinizacji. Po rozmowach z lekarzami wydaje się przesądzone, że to postać rzutowo-remisyjna. Lekarz u której byłem prywatnie stwierdziła, że u nich w szpitalu nie ma już miejsc dla osób z sm dlatego muszę szukać innego ośrodka. Nastraszyła mnie też w kwestii czasu oczekiwania na rozpoczęcie terapii, jak i skuteczności leków I linii.
W związku z tym mam następujące pytania.
Czy ktoś wie czy możliwe jest opłacenie z własnych środków leczenia lekami II linii?
Jeśli tak o jakiego rzędu kwotach rocznie mowa?
Google podaje: ,,Koszt leku Ocrevus zazwyczaj waha się w granicach od 23,622.00 do 23,626.00 zł,, za fiolkę. Oczywiście nie wiem czy to prawda i ile fiolek przyjmuje się rocznie. Nie wiem też czy jest techniczna możliwość leczenia się poza programem (ktoś musi leczenie prowadzić, ktoś podać lek itp). Czy ktoś wie ile takie leczenie faktycznie kosztowałoby rocznie? Czy ten rodzaj leczenie stosuje się przez całe życie czy też może jest to kwestia opłacenia leku przez kilka lat?
Byłbym wdzięczny za każdą informację.
|
|
|
| depresja-myśli samobójcze |
|
Napisane przez: kastapia - 01-08-2022, 19:09 - Forum: SM i depresja
- Odpowiedzi (3)
|
 |
Cześć,
W marcu przy rzucie choroby połączonej z covidem pojawiła się depresja- dość ciężka. Bardzo długo żadne z leczeń nie działało- psychiatrzy jakby nie patrząc na to, że stan się nie poprawia brnęli dalej w leczenie. Mam za sobą 2 próby samobójcze.
Czy kogoś z Was to spotkało? Czy wiecie gdzie szukać pomocy- żadne z dotychczasowych leków nie pomógł. Czy polecicie jakiegoś lekarza, który specjalizuję się w tego rodzaju depresji?
|
|
|
| Czy to mogą być objawy SM? |
|
Napisane przez: idonthavenick - 25-07-2022, 16:56 - Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym?
- Odpowiedzi (4)
|
 |
Witam
Od 4 miesięcy występują u mnie dziwne objawy, lekarze ciągle odsyłają mnie do kogoś innego.
Występujące objawy to:
-drgania mięśni (szczególnie prawej powieki, ale zdarzają się też na całym ciele, objawy te przez jakiś okres czasu są nasilone, a później na jakiś czas znikaja, a potem powracają. Jeśli chodzi o powieke to jej drganie moge też jakby "wywołać" poprzez mocniejsze zacisniecie oczu)
- mrowienie w okolicach ust (wcześniej zdarzało mi się częściej, teraz ustąpiło)
- drętwienie kończyn (szczególnie palców u stop, często drętwienie zdarzało mi się w nocy)
- czasami mam uczucie jakby moje ręce przez chwile były "ścierpnięte" po obudzeniu
- czesto pojawiajace się uczucie zakwasów w łydkach
Mam 23 lata. Mój wujek ma SM, jeśli ma to jakieś znaczenie. Na początku myślałam, ze może to problemy z elektrolitami jednak elektrolity sprawdzałam trzykrotnie i są w normie. Badałam tarczyce, również w normie. Objawy te występują jakby falowo czasem w ogóle znikają na np. 10 dni, a potem powracają z różnym nasileniem. Na samym początku miałam objawy mocniejsze, teraz po tych 4 miesiącach są one słabsze.
Pytanie czy ktoś tutaj miał może podobne objawy i wie na co to moze wskazywac? Czy ktoś miał takie objawy i to okazało się SM?
Wiem, że SM może się różnie objawiać, dlatego już jestem troche zagubiona. Za miesiąc mam wizyte u poleconego neurologa, mam nadzieje, że skieruje mnie na jakies badania i nie zbagatelizuje problemu. Zastanawiam się czy przed wizyta nie oznaczyc igg krwi, bo słyszałam, że podobno w SM czesto wystepuja podwyzszone wartosci igg, może ktoś wie czy warto to zrobic?
Z góry dziękuję za odpowiedzi
Pozdrawiam
|
|
|
|