Hej, czy wyżej wymieniony lek jest dopuszczony do leczenia w Polsce? Być może pod inną nazwą?
Nie znalazłam nic na polskich stronach, więc pomyślałam, że może inaczej się nazywa?

Proszę Was o interpretację badania. Od kilku lat ciągle bóle głowy i oka. Ciągle najbardziej w nocy prądy w nogach. Miałam już 2rezonansy ostatni to taki:
Nadnamiotowo, okolokomorowo i głównie obwodowo podmiotowo obecnie dość liczne ok. 20 rozsiane , niewielkie do 9mm ognisk hiperintensywne w obrazach T2 -zaleznych , hiperintensywne w obrazach T1. Nie ulegające wzmocnieniu po kontraście. Głównie o charakterze zmian demielinizacyjnych i częściowo niespecyficznej naczyniopochodnej demielinizacji. Moją neurolog jest już po 70-tce. Nie zabardzo przejmuje się pacjentami. Proszę Was odp ??

Zna ktoś może i w ogóle wie ktoś czy jest jakiś psycholog, psychiatra zajmujący się osobami z epi? Mąż twierdzi, że mam różne stany, że coś mi się dzieje w głowie od ataku do ataku i że powinnam poszukać kogoś ktoś się tym zajmuje, bo jest to zależne od choroby.

https://www.psychiatrzy.warszawa.pl/przy...e/powisle/

Jakieś opinie na temat tej przychodni psychologicznej na Powiślu?

Witajcie! 

Jestem ciekawa, czy osoby z SM mogą powiększać usta lub wykonywać inne zabiegi iniekcyjne, np. stymulatory tkankowe? 

Teoretycznie choroba autoimmunologiczna jest przeciwwskazaniem, jednak lekarz nie był w stanie mi odpowiedzieć, czy podczas remisji zabiegi są niebiezpieczne i dlaczego są ogólnie.

W UCK w Gdańsku istnieje możliwość włączenia do programu lekowego pacjentów z Ukrainy, którzy w wyniku wojny przyjechali do Polski. Chodzi o osoby, które na Ukrainie były już w trakcie leczenia stwardnienia rozsianego, a teraz nie mają jak kontynuować terapii. Co ważne, zgłaszać można się przez infolinię Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (tel. 22 127 48 50). Zarówno na infolinii, jak i w UCK istnieje możliwość rozmowy w języku ukraińskim.
Jeśli możecie, podajcie dalej tę informację.

https://www.facebook.com/StwardnienieRoz...7348424220

Cytat:Університетський клінічний центр у Гданську інформує про можливість продовження лікування  iмуномодулюючими препаратами пацієнтам з України, які отримали таке лікування у своїй країні. Включення українських пацієнтів не завадить лікуванню польських пацієнтів в терапії. У центрі працює персонал, який розмовляє українською мовою. ??
Якщо ви зацікавлені, будь ласка, зв'яжіться з гарячою лінією
Польського товариства розсіяного склерозу: 22 127 48 50.
Ми говоримо польською, українською та англійською мовами 

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku informuje o możliwości kontynuacji w tej placówce terapii lekami immunomodulującymi przez pacjentów z Ukrainy. Dotyczy osób, które były leczone tymi lekami do tej pory.
Leczenie pacjentów z Ukrainy nie zaburzy włączania do terapii pacjentów polskich. Placówka dysponuje personelem mówiącym w języku ukraińskim. ??
Osoby zainteresowane prosimy o kontakt z Infolinią Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego: 22 127 48 50.
Infolinia w języku polskim, ukraińskim i angielskim. 

Przekazuję prośbę studentki Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego o udział w ankiecie dotyczącej szczepień przeciwko COVID-19 wśród pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

Cytat:Nazywam się Monika Parciak, jestem studentką Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego kierunku pielęgniarstwo, studia II stopnia. Prowadzę badania niezbędne do napisania pracy magisterskiej pt.: Analiza szczepień przeciwko COVID-19 wśród pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.
Zwracam się z uprzejmą prośbą o wypełnienie kwestionariusza ankiety dotyczącego szczepień przeciwko COVID-19. Badanie jest anonimowe, a jego wyniki posłużą wyłącznie do celów naukowych.
Serdecznie dziękuję za poświęcony czas!

Link do ankiety:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...sp=sf_link

Witam serdecznie grono forumowiczów!

Piszę w imieniu swojej żony, która choruje na SM od 2017r.


Żona w 2012r zakończyła leczenie onkologiczne (chłoniak pierwotny śródpiersia z dużych komórek typu B)
W 2017 zdiagnozowano SM (ujawniło się po szczepieniu na różyczkę, świnke, odrę przed ciążą)
Od 2017r pozostawała bez leczenia ze względu na planowanie i próby zajścia w ciążę. W 2020 szczęśliwie urodziła córeczkę.
W 2021 zaczęła leczenie octanem glatimeru (copaxone), które po 3 miesiącach okazało się nieskuteczne a zaostrzenie choroby i rzuty po szczepieniach na covid spowodowały, że aktualnie jest z diagnozą ciężkiej, szybko postępującej postaci SM.

Zaproponowano leczenie II-linii: natalizumab (tysabri) - natomiast żona jest podwójnie obciążona ryzykiem PML z uwagi na 
posiadanie przeciwciał JC (niskie miano ale jednak) i uprzedniej immunosupresji związanej z leczeniem onko-hematologicznym (schemat leczenia R-CHOP)

Ocrevus jest niedostępny ze względu na jedynie 3-miesięczną historię leczenia lekiem I lini (potrzeba roku by Ocrelizumab był dostępny)

Bardzo boimy się PML szczególnie po roku lub 2 stosowania tysabri. Lekarze twierdzą, że po roku lub 2 latach na natalizumabie przejdzie na ocrevus
aczkolwiek są różne opinie czy będzie to możliwe.

Gorąca prośba czy ktoś na forum jest zorientowany czy faktycznie przejście na ocrevus będzie możliwe (zakładając, że żona na tysabri się ustabilizuje i nie będzie rzutów)

Obecnie napotykamy na straszny opór lekarzy i nikt nie chce nam wyjaśnić czy ocrevus faktycznie byłby lepszy.

Rozważamy prywatne leczenie na ocrevusie lub nawet emigrację do kraju EU gdzie ocrevus jest dostępny bez tej naszej biurokracji.


BARDZO PROSZĘ O POMOC

2 razy w życiu już prawie straciłem żonę przez chłoniaka i związane z obniżoną odpornością ciężkie zapalenie płuc.
Mamy 16 miesięczną córeczkę do wychowania.

Będę wdzięczny za wszelkie informacje jakie mogą być dla nas pomocne. Może jest ktoś na forum z podobną historią, może ktoś wie czy da się wejść do programu po roku leczenia prywatnego.

Może ma ktoś informacje o ryzyku PML w podobnym przypadku i jak temu zapobiegać.

Pozdrawiam,
W

Witam wszystkich mam na imię tomek.Chciałbym powiedzieć wszystkim co mi pisali w 2018r ze mieli rację z tą chorobą z nią trzeba nauczyć się żyć. Pozdrawiam

Z góry przepraszam jeżeli temat który zamierzam poruszyć gdzieś już się pojawił ale nic nie znalazłam więc spróbuję.
Mam taką sprawę i nie ukrywam że liczę na Waszą pomoc. Zdiagnozowano mnie w 2018 r, postać pierwotnie postępująca. Żadnego leku wtedy się mnie nie było więc czekałam. Dostałam tylko receptę na sirdalud 2 mg raz dziennie. Po około roku zmieniono mi dawkowanie na 4 mg raz dziennie. W styczniu 2020r dostałam pierwszy wlew ocrevusa. Mam wrażenie że po każdym wlewie jest gorzej. Miałam już trzy. Lekarz twierdzi że w moim przypadku może nie być żadnych efektów leczenia.
Ale problem jest inny.
Przy każdej wizycie u neurologa pytam o sirdalud czy może powinnam zmienić dawkę bo czuję się coraz gorzej. Zaburzenia równowagi doprowadzają mnie do szału, nie jest bardzo, bardzo źle ale stanowczo gorzej niż było. Neurolog przy każdym moim pytaniu o sirdalud mówi że ta dawka jest wystarczająca - 4 mg raz dziennie.
I tu moje pytania:
1. Czy ktoś z Was zmniejszał lub zwiększał dawkę sirdaludu bez konsultacji z lekarzem ?
2. Czy ktoś kto się leczy ocrevusem miał zmniejszoną lub zwiększoną dawkę sirdaludu w trakcie leczenia ? 

Postanowiłam zapytać o to Was ponieważ mam już dosyć zlewania mnie i tematu przez neurologa. A tak na marginesie chyba poszukam innego.
Z góry dziękuję za wszelkie odpowiedzi.

Hej,

Mam 28 lat, mieszkam w Norwegii i jestem po wstępnej diagnozie. Jestem już również po „żałobie”, przeczytaniu 80% tego forum, jako takiej akceptacji tego, co mi dolega. Zaczęło się na koniec lutego, od niedzieli zaczęły mi drętwieć dłonie i stopy, w piątek już pół ciała było zdrętwiałe, cała lewa strona jak od kreski włącznie z twarzą, plecami i brzuchem, do tego doszło widzenie podwójne. Lekarza miałam we wtorek ale z przerażeniem udałam się na Legevakt (taki SOR), tam po kilku godzinach zbadał mnie neurolog i zaprosił w poniedziałek z informacją, że mogę zostać w szpitalu dłużej. W poniedziałek od razu dali mi łóżko. W trzy dni byłam juz po RM z kontrastem mózgu i rdzenia, punkcji i pobraniu bardzo dużej ilości krwi do badań, w środę tez juz wjechały sterydy w kroploweczce. W środę usłyszałam wstępna diagnozę, coś tam się świeciło…

Nie czytałam internetow w szpitalu żeby się nie stresować, wiec nic nie wiedziałam jeszcze wiele o chorobie. Lekarka, w sumie to dziwne, poinformowała mnie, żebym nie martwiła się bo będę brać leki i długo będzie wszystko ok, ze mam dziecko zaplanować jeśli je chce i nie czytać nic w internetach bo to stare informacje są. Dziwne bo powiedziała to jakby to była alergia … Po solu (3 dni) zeszło najpierw z oka, a odrętwienie bardzo mocno trzymało i się nasilało, chyba przez stres, niejedzenie, niespanie w nocy itp. Naczytałam się, oczywiście wszystko co najgorsze czytałam. W końcu stres puścił i odrętwienie tez. Na dzień dzisiejszy czuje tylko różnice w odczuciu pracy mięśni i trochę drgam, jakbym miała nienaoliwione stawy.

Wizytę z pełną diagnozą i - z tego co zrozumiałam - planowanym leczeniem mam za tydzień. Norwegia ma większy procent zachorowań niż Polska wiec liczę na to, ze nie będę musiała dodatkowo szukać pomocy w Polsce, ale to się okaże. 

Aktualnie oswajam się, psychicznie nastrajam na powrót do normalności (mam miesiąc wolnego od pracy), jest dziwnie, ale już lepiej. Chociaż jak się przebudze w nocy, średnio 2-3 razy, to sprawdzam co czuje i czy nie widzę podwójnie, wiec chyba nadal jest podświadomy stres…