Cześć, 

W zwiazku z tym ze jestem dość świeżo po diagnozie i mam obawy o postęp mojego przypadku. Chciałbym zapytać  tych co chorują już  dłużej.. od ilu lat chorujecie, ilemieliście rzutów w jakim czasie i jakie w tym czasie bylo pogorszenie waszego stanu?
Chętnie też dowiem sie od mężczyzn poniewaz niektore źródła mowia ze bywa to inaczej u kobiet i mężczyzn.

Wiem ze to dosc prywatne pytania ale istotne dla swiezo zdiagnozowanych. Za wszystkie wypowiedzi będę wdzieczny.
A jesli ktoś nie lubi wypowiadac sie na forum prosba o wiadomosc na priv.

Dzieki.
Pozdrawiam.

Nie każdy zna Poradnię Psychologiczną - świetny projekt wsparcia psychologicznego dla chorych na SM prowadzony przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.
Dlatego dziś zachęcamy do zapoznania się z informacjami na ten temat:

Cytat:Diagnoza stwardnienia rozsianego oraz codzienne radzenie sobie z chorobą mogą być dużym wyzwaniem, nie tylko dla chorego, ale również dla jego bliskich. Lęk, depresja, obniżone poczucie własnej wartości, zagubienie, stres mogą pojawiać się w różnych momentach życia z SM, oddziaływać na codzienną aktywność, samopoczucie, kontakty społeczne czy pracę. Nie zawsze istnieje możliwość poradzenia sobie z trudnymi emocjami samodzielnie lub przy wsparciu najbliższych.
Zachęcamy do obejrzenia filmu i korzystania z bezpłatnej pomocy psychologicznej oferowanej przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.
Zadzwoń: 22 127 48 50 lub wejdź na stronę www.ptsr.org.pl (zakładka "Jak pomagamy").

Witam wszystkich, opiszę swoją historie, mam nadzieje ze znajdzie się ktoś kto mi odpowie. Szczerze lekarze na razie mi nie pomogli i nie dali żadnej diagnozy. Wszystko zaczęło się 2 lata temu, zaczęłam odczuwać osłabienie miesni w nogach,  szybko się meczylam, po spacerze 10 minut juz miałam dość,  doszły do tego fascykulacje w lydkach. Poszłam do neurologa, który sprawdził odruchy i stwierdził ze nic mi nie dolega, ze pewnie nerwica lub inne dolegliwości psychiczne. Miałam wtedy 29 lat i według lekarza jestem za młoda na poważne choroby. Zaczęłam czytać w internecie, wiem niezbyt dobry pomysł,  ale się nakręciłam, ze mam sm. Poszłam do drugiego neurologa, oczywiście też stwierdził ze wszystko w normie, ale się uparlam i dał mi skierowanie na RM głowy. W obrazie były zmiany naczyniopochodne do diagnozy demielinizacyjne. Dostałam skierowanie do szpitala, gdzie zrobiono mi serię badań. Oto wyniki RM głowy obustronne w istocie białej podkorowej płatów czołowych i ciemieniowych hiperintensywne ogniska w obrazach t2 i flair, bez cech restrykcji wody bądź wzmocnienia pokontrastowego. Największe ze.zmian widoczne w lewym płacie czołowym i ciemieniowym o wym. Do 6 mm. Poza tym intensywność  sygnałów z istoty białej i szarej obu półkuli prawidłowa. RM kręgosłup ledzwiowy bez zmian. Próba tezyczkowa bez zmian. Zapis emg w zapisie badanych miesni zwraca uwagę bogata czynność spoczynkowa, poza tym zapis w normie. Elektroneurografia prawidłowe parametry przewodzenia we włóknach ruchowych i czuciowych. Płyn mózgowo rdzeniowy bez prazkow, borelioza wynik nie jednoznaczny. Wypisane mnie ze szpitala z niczym, nikt nie wyjaśnił co mi dolega, czy grozi mi sm. To było w zeszłym roku w kwietniu. Później zaszłam w ciążę,  urodziłam. Po wizycie w szpitalu nic mi więcej nie dolegalo, wszystko ustapilo.  Zaczęło się wszystko od nowa tydzień temu, fascykulacje w nogach, uczucie zmęczenia w nogach, nie wiem jak to opisać czuje ucisk w mięśniach, tak jak by nogi były ciężkie, sztywne. Juz sama nie wiem, to nie są jakieś straszne dolegliwości,  po prostu są uciążliwe.  Może ktoś miał podobny początek choroby, szczerze chce wiedzieć co mi dolega. Wiem ze im szybciej zacznę leczenie, tym większa szansa na dłuższe życie w zdrowiu i sprawności. Dlaczego lekarze nic mi nie mówią ?

Cześć! Chciałabym jak najkrócej przedstawić wam objawy, które męczą mnie już od dłuższego czasu. Wszystko zaczęło się kiedy miałam 18 lat (obecnie mam 20). Dostałam skierowanie na rezonans bez kontrastu i wyszła tam jakaśa12 zmiana ogniskowa, która jak się później okazało nie jest jakoś bardzo istotna oraz, cytuję "W zakresie istoty białej obu półkul mózgu widocznych jest kilka rozsianych, drobnych obszarów o podwyższonej intensywności sygnału w sekwencjach T2-zależnych, wielk. do ok. 5-6mm w lewym płacie ciemieniowym. Zmiany te nie wykazują cech restrykcji dyfuzji - charakter zmian niespecyficzny.". Później w szpitalu lekarz zdiagnozował te zmiany jako zmiany demielinizacyjne. Dodatkowo mam objawy, które mnie niepokoją. Mój wzrok ciągle się pogarsza (krótkowzroczność, - 7,75), trzęsą mi się ręce i często wypadają mi z lewej ręki przedmioty. Bolą mnie kończyny (tak jakby kości), szczególnie prawa reka. Ponadto mam częste bóle i zawroty głowy oraz nudności i wymioty (te ostatnie dwa od miesiąca). Ciągle jestem osłabiona i nie mam siły, żeby cokolwiek zrobić. Jeśli chodzi o zdolności poznawcze to w maju miałam robiony test u psychologa i wyniki też nie są zadowalające (zaburzenia pamięci, zaburzenia koncentracji, przerzutnosc uwagi i zaburzenia percepcji wzrokowej). Czy to może być SM? To mi nie daje spokoju. Z góry dziękuję za odpowiedzi.

Wiem, że nie jesteście lekarzami i sama też nie proszę o diagnozę. Chciałabym tylko poznać wasze zdanie na ten temat.

Cześć,

może ktoś się orientuje..
Dość krótko biorę lek, ze względu na jego działanie nie jest wskazane staranie się o potomstwo.
Chciałbym za jakiś czas przerwać leczenie a następnie do niego wrócić również po jakimś pewnie dłuższym czasie.
Czy ktoś się orientuje jak wygląda sytuacja z powrotem do programu lekowego w takim przypadku?

Pozdrawiam
Gregory

Serdecznie zapraszam do wypełnienia anonimowej ankiety, która dotyczy odżywiania osób niepełnosprawnych. Ankieta jest narzędziem badawczym w mojej pracy licencjackiej. Bardzo zachęcam do udostępniania wśród osób niepełnosprawnych i dziękuję wszystkim, którzy poświęcą chwilę na jej wypełnienie. Link do ankiety: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...w/viewform

Cześć,

Jestem tu "nowy" mam 36l, dwadzieścia-kilka dziur w mózgu i Aubagio w apteczce.

Moja przygoda zaczęła się w sierpniu 2020. Zawroty głowy, niedowłady ręki i nogi, problemy z koordynacją ruchów. Te wszystkie objawy były mijające, więc dopiero po około miesiącu trafiłem do pierwszego neurologa.
Przebyta droga:
1. Neurolog - przepisał lek na poprawę krążenia w mózgu i skierowanie do laryngologa, niech Pan wróci z wynikiem.
2. laryngolog - ja tu nic nie widzę niepokojącego ale niech Pan bierze te proszki co zalecił neurolog one są dobre.
3. Na wszelki wypadek poszedłem do okulisty - nic tu nie widzę niepokojącego.
4. Powrót do neurologa - Ok to zróbmy TK i niech Pan wróci.
5. Powrót z TK do Neurologa. Na TK zauważyła niepokojące zmiany inne niż stanowiące o SM ale dostałem skierowanie do szpitala.
6. po 2 dniach trafiłem do szpitala na SOR ale bardzo źle trafiłem z terminem COVID + święto + weekend taki miks spowodował że 5/10 dni leżałem nic się nie działo. Po weekendzie drgnęło i tak rezonans, punkcja i solu 5 dni i do domu.

Po 3 tygodniach dostałem wynik płynu i w połączeniu z RM postawiono wiadomą diagnozę której nie akceptowałem no bo jak zdrowy ktoś i taka diagnoza.

Aktualnie: Praktycznie wszystkie problemy zniknęły, raz na jakiś czas tylko mam dziwne mrowienia lub drętwienia w nodze.
Dość szybko udało mi się dostać do programu lekowego więc od 3 tygodni łykam Aubagio. Mam tylko poczucie że gdybym nie łykał to było by tak samo więc po co.. ale kazali.. mówią że pomoże, więc biorę.

Mam wiele pytań i tyle samo wątpliwości (pewnie nie jestem jedyny), ale mam nadzieje że choć na część uda mi się znaleźć tu odpowiedzi.

Zatem witam Was serdecznie. Życzę Wszystkim zdrowia ze względu na zdiagnozowaną chorobę ale i na inne covidy.

Jeśli sam będę mógł komuś na coś odpowiedzieć to zapraszam serdecznie do kontaktu.

gregory

Cześć wszystkim! 
Od 2 lat jestem zdiagnozowana, i od 2 leczę się Tecfidera. Miałam dwa kontrolne rezonansu w 
obu nie wykazało żadnych nowych zmian, teraz we wrześniu był ten 2. 
Wizytę mam 4 listopada. Teraz niestety jakie nastały czasy, obawiam się, że lekarz nie będzie chciał mnie przyjąć i powie jeśli wszystko ok leki przedłużamy i tylko odbiór... tak dzieje ze w sumie od pół roku.. 
Ostatnim razem jak dzwoniła do mnie lekarka, wspominałam jej o zmianie lekarstw bo planuje ciąże... powiedziała, że po rezonansie i następnej wizycie, jednakże obawiam się, że sytuacja jest coraz gorsza i mnie nie przyjmie... teraz moje pytanie..
Czy można? I czy ktoś był w ciąży na tych lekach? Jak długo wypłukują się z organizmu? Czy lepiej w razie W jeśli mnie nie przyjmie odstawić leki czy próbować na nich? 
Kiedyś pielęgniarka, która wypisuje receptę i następna wizytę powiedziała, że można
tylko lekarz mi tego nie powie wprost... bo jest to nie wskazane.. 
nie wiem co robić. Może ktoś był w takiej sytuacji? Albo był w ciąży i było wszystko ok? 
Z góry dziękuje za odpowiedzi

Rynek Zdrowia. Prof. Rejdak: dostęp polskich pacjentów z SM do skutecznego leczenia nadal jest zróżnicowany

Cytat:Chorzy na SM, aby jak najdłużej utrzymać aktywność zawodową i społeczną potrzebują dostępu do leków opóźniających rozwój choroby. Polscy pacjenci mają zagwarantowane terapie, jeśli chorują na postać rzutowo-remisyjną i pierwotnie postępującą. Ci z postacią wtórnie postępującą nie mają leczenia, mimo że w UE lek na tę postać jest zarejestrowany - mówi prof. Konrad Rejdak. [...]

W ankiecie przed MRI głowy widnieje pytanie o mostek zębowy. Martwię się, że jeśli napiszę że mam, to nie zrobią tego badania i koniec z programem
Macie jakieś doświadczenia w tym temacie? Bardzo się martwię, będę naprawdę wdzięczna za odpowiedzi ..