Cześć
Czy ktoś z Was miał obrączkowe wzmocnienie zmiany demielinizacyjnej? Dzisiaj odebrałam rezonans po roku Tecfidery i doszły trzy nowe zmiany i jedna z obraczkowym wzmocnieniem...

Witam, od pół roku mam stwierdzone Sm przyjmuje tecfidere. Zaczęło sie od pznw i duzo wcześniej miałem tzw zespół niespokojnych nóg. W szpitalu zrobiono mi test na bolerioze igg igm.
Igg  5  nieobecne
Igm 47 obecne
Później na własną rękę zrobiłem test western blot w klasie igm i też wyszło pozytywne.
   
Pokazałem oczywiście te wyniki mojemu neurologowi, miałem zrobiony drugi rezonans(kilkanascie zmian hiperintensywnych t2/flair dochodzących w okolicy trójkąta komorowego po prawej stronie do 12mm w jej sasiedzctwie widoczna zmiana wzmacniająca sie pokontrastowo. Ogniska znajduja sie przykorowo i okolokonorowo. Po za tym wszystko pisze prawidłowo. ) duzo badan z krwi i stwierdził ze to sm a nie neurobolerioza. Ale nie daje mi spokoju ten wynik, dlaczego wyszedł pozytywny.

Dzień dobry

Moja koleżanka leczy się w Instytucie Zdrowia dr Magdaleny Boczarskiej - Jedynak w Oświęcimiu. Obecnie trwa program kliniczny dla osób chorujących na STWARDNIENIE ROZSIANE. Takie badanie daje pacjentowi

Witam, oficjalnie mam na imię Maria ale wszyscy nazywają mnie Marlena. Przeglądam to forum już od miesiąca. po objawach, które mam domyślałam się, że przyczyną moich problemów ( na początku ból w pachwinach, stopniowo problemy z chodzeniem, od kilku miesięcy drętwienia, mrowienia, sztywność stóp, słabe nogi, ogólne osłabienie, ciągłe zmęczenie, senność ...) może być stwardnienie rozsiane. Odsyłana byłam od lekarza do lekarza, od specjalisty do specjalisty. Niecały miesiąc temu z pilnym skierowaniem trafiłam do neurologa, rezonans mózgu i rdzenia wykazał zmiany demielinizacyjnych, wstępna diagnoza bo jeszcze punkcja musi być ale to już pewne, że mam stwardnienie wg lekarza pierwotnie postępujące. Biorąc pod uwagę mój wiek ( prawie 54 lata) i brak typowych rzutów to wydaje się być logiczne. Na leczenie farmakologiczne mogę liczyć dopiero po upływie pół roku o ile będą nowe zmiany w obrazie rezonansu. Moja choroba postępowała do tej pory bardzo szybko. Za pół roku może już być późno na podanie leków, mogę usłyszeć, że stadium mojej choroby jest już za poważne, żeby zakwalifikować się do ich otrzymania. Mieszkam w Holandii, taka procedura, chcę poprosić lekarza o drugą opinię, konsultację z drugim neurologiem, bo być może jednak jest jakaś opcja, żeby wcześniej dostać leki. Czy w Polsce albo w innych krajach, w których mieszkacie też są takie procedury? Czy są tutaj osoby z pierwotnie postępującym SM?
Przepraszam, że tyle pytań, że tak się tu nad sobą rozwodzę, zamiast się po prostu przywitać
Pozdrawiam serdecznie, Marlena

Cytat:Pacjencie, każdy przypadek ograniczonego dostępu do świadczeń medycznych, zgłoś na infolinii Narodowego Funduszu Zdrowia.
Placówka medyczna odmówiła Ci świadczeń?
Nie dodzwoniłeś się do poradni / przychodni?
Drzwi do placówki były zamknięte?
Zadzwoń pod bezpłatny numer infolinii Narodowego Funduszu Zdrowia – 800 190 590 – i zgłoś konsultantowi swój problem z dostępem do świadczeń medycznych.

Każdy sygnał rozpatrzymy indywidualnie i podejmujemy interwencję w trosce o Twoje zdrowie.

Infolinia NFZ jest czynna całodobowo, przez 7 dni tygodnia. Połączenie jest bezpłatne.

Witam! Czy ktos z Panstwa byl diagnozowany w IPiN w Warszawie? Moze jest jakis inny osrodek ktory sie specjalizuje w diagnozowaniu i leczeniu SM. Z gory dziekuje. Piotr

Witajcie!

W zeszłym roku zgłosiłem się do lekarza rodzinnego z prośbą o skierowanie do neurologa, powodem były krótkotrwałe bóle głowy w okolicy prawej skroni i z tyłu głowy. Skierowanie dostałem, neurolog na NFZ zrobił mi tylko EEG i powiedział, że jestem zdrowy a bóle głowy były nadal. Poszedłem prywatnie w styczniu tego roku, dostałem skierowanie na rezonans, zrobiłem go.

Wyniki z lutego:
-w półkulach mózgu stwierdza się kilka ognisk przebudowy wykazujących hiperintensywny sygnał w obrazach T2 zależnych o wymiarach 5-11mm widocznych w:
*podkorowej istocie białej sklepistości płata czołowego lewej półkuli mózgu
*przy rogu czołowym lewej komory bocznej
*w okolicach trzonu prawej komory bocznej
*przy rogu tylnym lewej komory bocznej
*największe o wymiarach 11mm widoczne w ok. trójkąta politycznego lewej komory bocznej.
Cechy ogniska aktywnego wykazuje ognisko znajdujące się przy rogu czołowym lewej komory bocznej.

Po podaniu kontrastu nie uwidoczniono obecności ognisk patologicznego wzmocnienia.

Obraz MR wymaga różnicowania procesu demielinizacji.

W sierpniu zrobiłem drugi rezonans, oto jego wyniki:
-w półkulach mózgu stwierdza się kilka ognisk przebudowy wykazujących hiperintensywny sygnał w obrazach T2 zależnych o wymiarach 5-13mm widocznych w:
*podkorowej istocie białej sklepistości płata czołowego lewej półkuli mózgu
*przy rogu czołowym lewej komory bocznej
*w okolicach trzonu prawej komory bocznej
*przy rogu tylnym lewej komory bocznej
*w okolicy trójkąta politycznego lewej komory bocznej
Obecnie największe z ognisk (13mm) w okołokomorowej istocie białej lewego płata ciemieniowego (poprzednio w tej lokalizacji niewielki obszar dyskretnie podwyższonego sygnału w obrazach T2).
Część z obserwowanych poprzednio ognisk nie wyróżnia się.
Pojawiły się nowe, pojedyncze ogniska, w tym ognisko 5mm w kolanie ciała modzelowatego. Cechy ogniska aktywnego wykazuje obecnie jedynie ognisko znajdujące się w podkorowej istocie białej lewego płata ciemieniowego.

Półkule móżdżku cacy, pień mózgu cacy. Układ komorowy też cacy, przymózgowe przestrzenie płynowe w normie.

W domu dosłownie nikt mi nie wierzy, że ja na prawdę cierpię. Nie mam żadnego wsparcia od najbliższych, nerwowo już nie daję sobie rady, codziennie mam myśli samobójcze.

Chcę się diagnozować dalej, zacząć leczyć, ale sytuacja jest jaka jest, żaden szpital nie chce mnie przyjąć bo wirus. Dodatkowo okazało się, że sam mam pozytywny wynik na covid, ale nie czuję żadnych jego objawów (pewnie fałszywie pozytywny wynik, bo przeszedłem przed wymazem anginę).

Co mi z objawów:
-od 3 dni dziwnie "czuję" lewą połowę twarzy;
-drży całe ciało też od 3 dni mniej więcej;
-mam ogromne problemy emocjonalne: wahania nastrojów są niesamowite, bo z godziny na godzinę albo z minuty na minutę. Raz chce mi się śmiać a zaraz potem płakać.
-codziennie rano jak wstaję to nie czuję rąk;
-nie mogę napiąć mięśni nóg, tak jakbym ich w ogóle nie miał w nogach;
-bardzo często mam rozbłyski przed oczami;
-czasami coś mi "nachodzi" na pole widzenia i nie widzę nic w tych miejscach gdzie to jest, może to trwać godzinę albo i 2 minuty (to już od dziecka mam);
-mam ogromne problemy z uwagą, momentami jest tak rozproszona, że nie wiem co się dzieje dookoła mnie;
-bardzo często mylę słówka, jednak częściej pisząc coś (jak np. ten post - nawet nie wiecie ile razy musiałem coś poprawiać) aniżeli mówiąc;
-zauważyłem regres w umiejętnościach językowych (ukończyłem studia z filologii i chodzi mi tutaj o język obcy).
-zawroty głowy (momentami zataczam się jak "żul" - przyjmowałem na to vinpoven i bisocard (bisocard bo vinpoven tak bardzo obniżał mi tętno, że czułem się jak zwłoki, na nic sił), szczególnie przy zmianie pozycji z leżącej na stojącą, z siedzącej na stojącą.

Najgorzej, że w domu np. ojciec szydzi z tego, że ręce mi drżą, mówi, że jestem alkoholikiem (nie piję od ponad roku). Z kolei matka uważa, że ona też ma wszystkie te objawy, jak zwykle z resztą przy każdej chorobie ona ma to co ja.

Neurolog uspokaja, że to jeszcze nie koniecznie SM. Szpitale nie chcą mnie przyjąć, badań krwi też nie mam jak zrobić bo covid... Co robić? Gdzie się zgłosić o ile mogę się gdzieś zgłosić ze swoimi rozterkami? Mam 26 lat i mam wrażenie, że to już koniec życia, nic mi się już nie chce robić, o nic mi się już nie chce starać skoro i tak zostanę kaleką, zacząłem nawet szukać państw, w których można dokonać eutanazji...

Czy jest tu ktoś kto też miał coś takiego i okazało się, że to nie SM? Jest jeszcze podejrzenie boreliozy (miałem kleszcza 4 lata temu), ale nigdy nie miałem rumienia. Kleszcza wyrwałem od razu jak go poczułem, był jeszcze na prawdę mały.

Sam już nie wiem co mam o tym myśleć, wariuję, dosłownie wariuję w domu a nie mogę z niego nawet wyjść.

Pozdrawiam i zdrowia Wam życzę

hej

Strasznie proszę was o pomoc, otuchę, radę.

Mam nadzieje, ze moja wypowiedz będzie jasna i kalrowna ale jestem w strasznych nerwach.
Wrocilam wczoraj od neurologa, ponieważ udałam się tam bo coraz częściej boli mnie glowa( u taty wykryto guza mózgu) wiec spanikowana pobiegałam do lekarza aby sprawdzić czy tez nie mam guza. Lekarz dokładnie zbadal, badanie neuro ok. Oprocz bolow glowy boli mnie tez kreogosłup szyjny, ledzwiowy, mam male dziecko wiec ciagle mysle, ze bol jest od dźwigania dziecka. Oprocz bolu kregoslupa mam dziwny bol glowy po prawej stronie, bol zeba, glowy i bol tylko ogranicza się do prawej strony. Bylam u dentysty wykryl stan zapalny ale dalej czasem pojawia mi się ten bol.
Neurolog stwierdził ze to neuralia nerwu V i zlecił MR z kontrastem. Oczywiście w necie naczytałam się ze to objaw SM i teraz zaczynam swirowac, od tego momentu jak tylko to przeczytałam boli mnie już wszystko lacznie z bolem plecow i mrowieniem twarzy. Zastnawiam się na ile to jest na tle nerwowym a na ile obajw SM. Na skierowaniu na MR nie ma słowa o SM ale co jeżeli lekarz to podejrzewa? MRi mam 16go i już jestem przerazona. Proszę powiedzcie po jakim czasie   jest wynik MR bo zastanawiam się na kiedy zapisac neuro. 
Niby się ciesze ze dostałam skiero na MR bo będę spokojniejsza bo będę wiedziała na czym stoje ale boje się tez panicznie SM, bylam przekonana ze bole glowy i dziwne czucia mogą być od kreogoslupa ale lekarz nawet nie dał skiero na przeswietlenie. Czy u was przy SM tez sa bole plecow i kreogoslupa ?
Dodam, ze pare lat temu tez miałam taki problem z bolem plecow i dziwnym czuciem ale przeszlo i zrzucilam to na nerwy i brak magnezu.

Mam pytanie czy ktos z was juz przechodzil koronawiusa ? 
Moj parter od 1.5 roku choruje na srwardnienie rozsiane .
Cala nasza rodzina jest zakarzona on dzis ma objawy i bedzie mial testy .
Prosze napiszcie jak to przeszliscie.

Hej kochani! 
Wczoraj miałam wizytę i doktor zmieniła mi lek na tecfiderę. I nawet nie wiecie jaka była moja ulga, że to w końcu nie zastrzyki   Jednak dziś rano przed pierwszą tabletką miałam taki stres, że te flashy, problemy z brzuszkiem i wgl, no ale wzięłam. Jest dwie godziny po i narazie żyję  Nic chyba mi się nie dzieję i może tak zostanie, przynajmniej taką mam nadzieję  
Trzymajcie się wszyscy zdrowo i cieplutko!