Postanowilam cos o sobie napisac
Dojrzalam w koncu do tego,pewnie bedzie chaotycznie i dlugo,
ja dopiero teraz zauwazylam ze nie mam swojego watku
Wiec, jestem Goska , 48 lat,3 dzieci pies i od lipca zdiagnozowane  ms.
Mieszkam w Belgii od 12 lat.
Diagnoza bardzo szybko,po 2 mri i punkcji.
Od wrzesnia biore tecfidere.
Sama diagnoza byla jak grom z jasnego nieba.
Zalamalam sie,choc psyche mam dosc silna, ale w styczniu ubieglego roku zmarl nagle moj maz.
Jakos sie pozbieralam , zaczelam w miare normalnie funcjonowac.
A potem zuwazylam,ze sie ze mna cos zlego dzieje,
jestem bardziej zmeczona,a moja prawa noga jest jakby nie moja ,teraz wiem ze to byl pierwszy rzut,
zbagatelizowalam to,dalej pracowalam.Noga wrocila do normy,ale dalej bylam zmeczona.
W maju tego roku znow rzut na ta sama noge,wtedy poszlam do swojego  domowego lekarza,
ktory mnie poprostu olal,stwierdzil,ze to z przepracowania.
Dostalam 2tyg.zwolnienia i naproxen.
Wkurzylam sie, zmienilam lekarza i potem to juz polecialo.
teraz jest ok,zmeczenie ustpilo, gire w prawdzie dalej ciagne za soba,
ale mam juz lepsza kondycje niz 2miesiace temu ,wiec mysle ze bedzie ok.
To tyle o mnie, dzieki za to ze jestescie,bo miedzy innymi dzieki temu forum podnislam sie 
i zaczelam cos ze soba robic

https://www.medexpress.pl/komunikat-bezp...nego/75672

Witam 
Jestem na forum nowa ,mam na Agnieszka mam 37 lat , jestem mamą 3 dzieci , ostatnia pociecha skoczyła 3 latka , nie zostałam jeszcze zdiagnozowana 
5 listopada  wyszłam ze szpitala , niedowład prawej strony , brak czucia w palcach 
Po zrobieniu wszystkich badań , tomografia ,rezonansu głowy ,kręgosłupa , punkcji i dużo jeszcze innych badań wszystkie praktycznie wyszły dobrze oprócz rezonansu kręgosłupa szyjnego (zmiana demielinizacyjna )
Zostały podane sterydy przez 5 dni w kroplówce solumedrol
Lekarka powiedziała że podejrzewa stwardnienie rozsiane , ale że mam tylko w 1 miejscu zmiany to nie można stwierdzić SM 
Wypuścili mnie że że szpitala i dali skierowanie do poradni SM 
Po wyjściu ze szpitala do dnia dzisiejszego nie odzyskałam całkowitej sprawności szczególnie w ręku cały czas nie do końca mam czucie w palcach , noga szczególnie wieczorami ( dziwne uczucie jakby rwanie tej prawej nogi muszę wstać z łóżka i pochodzić )
I jeden objaw doszedł po jakim czasie jak biorę głowę w dół przechodzą mnie prądy aż do stopy ale tylko przez prawa stronę 
Wizytę w poradni SM mam na 4 lutego 2020 roku 
Czy to może być SM ???

Witam wszystkich serdecznie

Na forum trafiłam dzięki jednej z Pań administratorek, którą spotkałam w Galerii Bałtyckiej w Gdańsku na promocji projektu #minutadlaSM. Dziękuję bardzo! 

Mam na imię Ada, mam 29 lat i SM zdiagnozowano u mnie pod koniec września tego roku. Wszystko zaczęło się od niewielkiego zaburzenia widzenia w kwietniu 2019. Kolejnym etapem był rezonans, wyszło 5 zmian demielizacyjnych. We wrześniu trafiłam do jednego ze szpitali na oddział neurologiczny. Zrobiono standardowe badania krwi, punkcję lędźwiową, ponownie rezonans głowy i dodatkowo kręgosłupa. Diagnoza: SM - odezwiemy się jak będzie możliwość włączenia do programu...
Spodziewałam się, że w przypadku tego szpitala może to trwać bardzo długo... Z ogromną pomocą męża wzięliśmy sprawy w swoje ręce i zgłosiliśmy się do lekarza prywatnie na początku listopada. Dzięki niemu trafiłam ponownie na oddział neurologiczny, ale w innej placówce. Wszystko poszło bardzo szybko i sprawnie i od ponad tygodnia jestem w programie lekowym - betaferon.
Co mogę powiedzieć na temat leczenia? Na razie przebiega bez większych skutków ubocznych. Mogę nawet powiedzieć, że jestem z niego zadowolona. 

Wiem, że to dopiero początek. Uważam jednak, że wiele zależy od nas! Im lepsze nastawienie tym łatwiej radzić sobie z rzeczywistością. Nie poddaje się, bo we wszystkim trzeba znaleźć coś pozytywnego. 

Najwięcej siedzi w naszej głowie - dosłownie i w przenośni

Pozdrawiam wszystkich forumowiczów. Trzymajcie się ciepło!

 
    Pierwsze  objawy zaczęły się w czerwcu po infekcji wirusowej. Był wtedy upał. Pojechałam w góry o po przejściu krótkiej trasy w miarę prostej nagle poczułam okropne osłabienie w nogach. Stwierdziłam, że muszę się położyć i wróciłam do ośrodka co nigdy wcześniej mi się nie zdarzyło. Na następny dzień nadal nogi bolały mnie jakbym przeszła z 20 km. Regenerowałam się kilka dni. Zauważyłam też rozdrażnienie, nerwowość i zdarzało mi się czuć niewyspaną po 8 godzinach snu. 
       W sierpniu kolejna infekcja tym razem trochę inna po, której wszystko się tak naprawdę zaczęło. Pewnego wieczora poczułam mrowienie i cierpnięcie nóg. Na następny dzień wróciło znajome osłabienie w nogach i uczucie ściśnięcia w łydce. Czułam, że noga jest ciężka i czuję w niej nieprzyjemne napięcie. Objawy nie ustąpiły a do tego doszło uczucie ciepła w nodze bardzo uporczywe pojawiające się gdy tylko się położyłam. Najgorsze jednak było to, że nie często nie byłam w stanie przejść 500 metrów bez odpoczynku. Bolały mnie mięśnie, kości, ale najbardziej charakterystyczny był taki ból zmęczeniowy, osłabiający pozbawiający apetytu
     Po 1,5 tygodnia mrowienie i cierpnięcie minęło, ale reszta została. Ogólne badanie krwi wyszły dobrze, więc po 3 tygodniach stwierdziłam, że pójdę do neurologa prywatnie. Pani doktor zbadała mnie stwierdziła, że odruchy są w normie, a o takim objawie jak ściśnięcie nóg nigdy nie słyszała . Na moje skargi, że zupełnie nie mam siły chodzić, stwierdziła, że... przecież Pani chodzi. Dostałam tylko witaminy i leki na nerwicę. 
         Wróciłam do lekarza rodzinnego i mówię, że teraz czuję już ucisk w dwóch nogach i naprawdę nie mam siły przejść jednego przystanku i czuję się okropnie słaba. Dała mi tylko skierowanie do poradni chirurgii naczyniowej. W międzyczasie doszedł ucisk wokół tułowia, który dosłownie pozbawiał mnie tchu. Pierwszy raz to trwało prawie całą dobę z przerwą na sen i wtedy naprawdę się wystraszyłam. Przeczytałam, że to idzie od rdzenia, więc zapisałam się do kolejnego neurologa. Podczas badania miała pewne wątpliwości, bo nie mogła znaleźć odruchów brzusznych, ale w końcu stwierdziła, że są.  Spytałam czy to może być SM? Odpowiedziała, że teoretycznie część objawów pasuje, ale większość z nich wycołała by się maksymalnie po 4 tygodniach, a zatem to pewnie nerwica albo coś z naczyniami. Dodała, że pierwszy raz słyszy o tak nietypowym przebiegu jakiejś choroby. Poradziła żebym zapisała się do poradni to może ktoś zleci mi MRI. 
     Dzwoniłam do 3 poradni wszędzie na wizytę do neuro minimum 2-3 miesiące. Dopiero w czwartej termin za 3 tygodnie. Odetchnęłam chociaż po wcześniejszych doświadczeniach bałam się na kogo trafię. Lekarz do którego trafiłam...bez badania stwierdził, że to od rdzenia i zlecił na początek badanie MRI odcinka piersiowego. Jeśli wyjdą akurat zmiany demienilizacyjne, to już będę mieć komplet badań. Powiedział to dopiero jak go spytałam bo wcześniej tylko pisał i nawet się nam nie nie patrzył  Na rezonans w Rzeszowie długo się czeka nawet jeśli jesteś przypadkiem pilnym ,ale na szczęście dostałam namiary na placówkę, gdzie nawet na NFZ terminy są przystępne.
     Po 2,5 miesiącach koszmaru objawy łącznie z osłabieniem nóg trochę ustąpiły. Jedynie ta ciężkość nóg utrzymuje się na stałym poziomie i faktycznie utrudnia mi funkcjonowanie, bo po choćby godzinnym siedzeniu czuję się, jakbym miała łydki owinięte bandażem. Mam nadzieję, że wreszcie dostanę jakieś leczenie niezależnie od tego co wyjdzie, chociaż nie wiem czy na podkarpaciu trafię na konkretną placówkę i lekarzy. Dlatego jeśli będzie trzeba, jadę nawet do Warszawy. Póki co odpoczywam w domu, bo nową pracę zaczynam dopiero po nowym roku co w tym momencie mi odpowiada .
    W poniedziałek badanie a w czwartek wizyta.  Co ma być to będzie. Najważniejsze, żebym w końcu trafiła na konkretnego lekarza, który mi pomoże.

Ja tez biorę pół roku badania są Ok ale tez akurat teraz coś czuje ze jest gorzej i to chyba rzut tez jestem w kontakcie z neuro pewnie będę musiała iść na kroplowke czy ktoś z was miał rzut na tec i był na kroplowce ?

Bierzecie coś na wzmocnienie odporność czy coś jakieś suplementy ?

Witam serdecznie,jestem tu nowa, od 3 miesiecy jade na Avonexie ,lecze sie i mieszkam za granica.Wykryto u mnie SM prze przypadek we wrzesniu tego roku.Zaczelo sie ponad rok temu od dziwnego uczucia w dloniach nie bylo to ani mrowienie ani bol ale cos jakby trudnosci w braniu malych przedmiotow, zwrocilam sie z tym do lekarza rodzinnego on skierowal nmnie na przeswietlenie aby wykluczyc zmiany typu zapalnego stawow niestety nic nie wykazalo.Potem pierwszy rezonans bez kontrastu ,i od tego sie zaczelo,opis na dwie strony i do powtorki i tym razem z kontrastem.Miesiac pozniej zadzwonili po mnie z oddzialu neurologicznego zeby polozyc sie na pare dni i zrobic komplet badan w tym punkcje ledzwiowa.Wyszlam ze szpitala z diagnoza STWARDNIENIE ROZSIANE!!!!!!!!!!!!!Bog jeden wie ile plakalam,chyba kazdy z was? Przyznam sie ze malo wiedzialam o tej chorobie i jak uslyszalam diagnoze przed oczami stanal mi wozek inwalidzki,zaczelam czytac czytac i jeszcze raz czytac,zrozumialam wiele rzeczy ,uspokoilam sie staram sie o tym nie myslec choc sie nie da!!! Raz w tygodniu biore Avonex zastrzyki robie sobie sama ,cos strasznego ale i do tego mozna sie przyzwyczaic!!!MAM PYTANIE DO WAS! Jak radzicie sobie z bolami miesni na drugi dzien??????A moze lepiej co bierzecie??'

Witam, bardzo proszę o pomoc bo nikt nie jest w stanie mi pomóc a ja pogłębiam się w depresji.Mam 30 lat od 3 miesięcy mam dziwne i nie specyficzne objawy:
trzęsie mnie od środka napadowo, ból mięśni i stawów, trzęsie mi się lewa dłoń, ataki zawrotów głowy, mrowienie, ból kręgosłupa, parestezje,  osłabienie i zmęczenie, często muszę brać pogłębiony oddech dodam że utrzymuje wszystkie przedmioty w dłoni, nie mam zaburzeń kolorów, ani mowy. Wykonałem badania typu :
TK Głowy-Mózgowia
RTG Kręgosłupa
RTG Klatki Piersiowej
EKG
Morfologia x3
Mocz
Badanie Ogólne Nurologiczne - Romberg itp.
Jedyne co wyszło na tych badaniach to Dyskopatia C4/5 Kręgów Szyjnych ...
Objawy nie przestają a nawet się nasilają pomimo brania min. Gabapentin, Tolperis itp.
Błagam pomocy bardzo się boje ... Czy to może być SM ? Gdzie się udać ? co dnia jest gorzej lekarze wzruszają rękoma a ja popadam w depresję i lęk

Na prośbę FAZON Gdańsk, zamieszczam informację o ciekawym wydarzeniu:

Cytat:W dniu 02.12.2019 odbędzie się giełda pracy skierowana do osób z niepełnosprawnością w Europejskim Centrum Solidarności. Organizatorem wydarzenia jest  Fundacja Aktywizacji Zawodowej Osób Niepełnosprawnych oraz Polska Organizacja Pracodawców Osób Niepełnosprawnych.

Wydarzenie ma na celu ułatwienie kontaktu z przyszłymi pracodawcami, przedstawienie ofert pracy i innych  form wsparcia m.in samozatrudnienia.
Giełda umożliwi poznanie pracodawców odpowiedzialnych społecznie i chętnych do  zatrudniania osoby z niepełnosprawnością.
Oprócz pracodawców będą przedstawiciele organizacje pozarządowych m.in. Fundacja Integracja czy PFRON.

Zapraszamy na giełdę pracy w dniu 02.12.2019 w godzinach od 11 do 14, odbędzie się w  Europejskim Centrum Solidarności, który znajduje się na placu Solidarności 1 w  Gdańsku.