Cześć Kochani!

Od tygodnia walczę z przeziębieniem, przewiało mnie (zdrętwiałą mam prawą stronę - skórę twarzy - u mnie to od zawsze standard przy przewianiu, zdrętwiała skóra prawej nogi odpuściła, przy czym czucie od początku w normie),  a dziś chodzę osłabiona jak w amoku, męczę się, bolą mnie mięśnie, jak np. przy grypie. A co gorsza, tydzień temu nadwyrężyłam rękę/nadgarstek i mi drętwieją 3 palce (kciuk, wskazujący, środkowy, ból w nadgarstku przy ucisku). Wszystko na raz się nałożyło. Takie combo
Czuję się, jakby odzywały się poprzednie dolegliwości SM-owe, a może sobie wkręcam... Osłabienie nóg, drętwienia skóry, rąk... Palcem wskazującym dłoni bez problemu dotykam czubka nosa przy zamkniętych oczach, więc mam nadzieję, że to nie rzut-combo-demolka :O

Jutro mam badania roczne, w tym mri, oby się polepszyło, bo szpital duży i biegania będzie sporo... A i nie wiem, czy przy takim osłabieniu badanie neurologiczne nie wyszłoby zafałszowane...
Jaki wpływ u Was mają przeziębienia/grypy/infekcje itp. na stan SM-owy?

"Poszukujemy pacjentów z rozpoznanym stwardnieniem rozsianym, w wieku 18-65 r.ż. zainteresowanych wzięciem udziału w badanu klinicznym nowego leku na spastyczność – arbaklofenu. Przyjmowanie terapii immunomodulującej nie jest przeciwwskazaniem. . Zainteresowanych prosimy o kontakt pod nr. tel. 694-224-767 lub e-mail : igorselmaj@gmail.com ."

Ja leje sie po pysku z plaskacza i popijam kawe.

Wysłane z mojego LenovoA3300-H przy użyciu Tapatalka

Witam, jestem nowa. Mój mąż ma 46 lat i 2 lata temu , po traumatycznym przeżyciu stracił czucie w rękach. Trafił do szpiatala. po rezonansie i pobraniu płynu rdzeniowego postawiono diagnozę Sm. Lekarz poklepał po plecach i dał skierowanie na terapie lekami. W Poznaniu mąż dowiedział się ,że sie nie kwalifikuje. Udaliśmy sie do jeszcze jednego lekarza i nadal nic o leczeniu. Mąż się zaparł i nie chce już chodzić do lekarzy . Ręce nie wróciły do sprawności. Moje pytanie co robić? . Według mnie powinien byc pod opieką poradni sm czy neurologicznej... kręcę się w kółko , nawet nie wiem jaki rodzaj SM mąż ma .... proszę o podpowiedzi gdzie w Wielkopolsce są dobre poradnie? gdzie jeszcze się udać? w internecie pewnie jest dużo na ten temat , ale... chyba nie umiem szukać. Muszę poszukać konkretnego lekarza, konkretną poradnie , bo następnym razem już go na nic nie namówię ...

https://www.wykop.pl/link/2527801/sposob...urczynski/

Tu pewnie bardziej chodzi o drętwienia po wysiłku siłowym itp., kwestia ukrwienia dłoni, palców, ale mnie pomaga przy moich sporadycznych drętwieniach i to bardzo szybko. Myślę, że nie zaszkodzi skorzystać przy SM-owych drętwieniach 

Witam czy po wykryciu zmian demelizacyjnych w mózgu poddawaliście się pobieraniu płynu mózgowo rdzeniowego żeby potwierdzić chorobę? Zastanawiam się czy to ma sens?Czy są jakieś inne badania które mogą potwierdzić chorobę?

Witam 
Chciałabym wszystkich serdecznie przywitać 
Pisze tu ponieważ moja sytuacja wyglada tak ze 6 miesięcy temu miałam zapalnie nerwu wzrokowego, spędziłam kilka dni w szpitalu dostałam sol.Byłam totalnie ślepa wzrok mi powrocił jednak nie widzę tak jak wcześniej pojawia się również problem kiedy się męcze widzę jeszcze gorzej.Czy ktoś  z Was tak miał? Zdaje sobie sprawę że każdy przypadek jest inny.Po pierwszym rezonansie zauważono 7-8 zmian demielizacyjnych kilka dni temu miałam drugi rezonas czekam na odbiór płytki i potrzebuje znaleść neurologa w Polsce ktory sie zajmuje lludźmi chorymi na ms. Dodam ze od kilku lat nie mieszkam w Polsce. Nie wiem czy moj post umieściłam w odpowiedniej rubryce. Jestem troche zmieszana i boje sie diagnozy... mimo wszystko ciągle myśle poztywnie. Pozdrawiam

Hej Kochani, tak mnie natchnęli scenarzyści k jak kartony, że chciałam zapytać z ciekawości jak to było u Was. Ile razy usłyszeliście od lekarza diagnozę zanim była ona trafna
mi przez dwa lata wmawiali nerwicę, aż w końcu sama w nią uwierzyłam i zaczęłam leczyć, a ostatnia to guz mózgu, no i do trzech razy sztuka sm

(19-09-2018, 23:31)WorkBorg napisał(a):

(19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.

Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...

Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.

Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało.

(20-09-2018, 16:35)agula napisał(a):

(19-09-2018, 23:31)WorkBorg napisał(a):

(19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.

Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...

Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.

Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało.

Czy jest taka możliwość?Jeśli ktoś posiada dużo objawow ale brak prążków i zmian demielizacyjnych w mózgu/mogą byc w rdzeniu/ ma szanse sprawdzić jak reaguje na Solu?Prywatnie?Szpital państwowy pewnie nie wchodzi w gre.