Ciekawy link, zachecam do przeczytania. Naukowcy odkryli nowy lek na raka, który polega na odblokowaniu  układu immunologicznego do walki z komórkami nowotworowymi (nowotwór oszukuje organizm i ten nie jest w stanie walczyć i komórki nowotworowe się namnazaja ).   Zastanawia mnie jedno, czy jak ktoś chory na SM zachorowałby  na raka,  to czy moglby  taka terapię stosować,  wszak pobudza ona układ odpornościowy do walki a w Naszym wypadku to raczej niepożądane...

https://www.rmf24.pl/nauka/newsamp-nobel...Id,2639096

Witam wszystkich serdecznie . Diagnozę dostałam 2010 r. Od razu zaczęłam przygodę z interferonem jednak po 4 latach kłucia zdecydowałam się zakończyć ten rozdział . Z osoby chodzącej samodzielnie bez żadnej podpórki miałam problem żeby poruszać się z kulą . Coraz krótsze dystanse . Moja dr twierdzi ze nie wiadomo co by było gdybym nie brała . Teraz już wiem , że dużo zależy ode mnie . Na pewno jest dużo osób którym interferony służą niestety ja do nich nie należę . Przez całe życie uprawiałam sport tzn tańczyłam miałam swoją szkole tańca . Powiedziałam , że tak szybko nie złoże broni . Zapisałam się na siłownie ( trening personalny ) i ostatnio zaczęłam chodzić na rehabilitacje do Centrum Rehabilitacji Tomed. Ponieważ jestem strasznie pokrzywiona przez złe chodzenie i kule oni próbują mnie wyprostować i wzmocnić to co zapomniało ze ma działać . Ci ludzie nauczyli mnie (chociaż wiec co znaczy trening) jak mam pracować mięśniami . Nie oczekiwałam cudów bo nasza choroba jest nie przewidywalna ale z osoby która miała problem przejść przy pomocy kuli km po dwóch miesiącach ciężkiej pracy daje rade przejść 1,5 km bez kuli. Fakt , ze nie chodzę jak modelka , że skupiam się na każdym kroku żeby prawidłowo stawiać nogi  ale chodzę a byłam już na etapie kupienia wózka . Na rehabilitacje chodzę dwa razy w tyg plus raz na siłownie . W domu ćwiczę codziennie i uwierzcie mi  dopóki ćwiczymy są szanse na utrzymanie sprawności . Niestety wystarczy ze zrobię tydzień przerwy i to pieronstwo nie ma litości . Pozdrawiam wszystkich serdecznie

Widzę, że wszyscy piszą, to i ja.


na SM choruję od 7 lat, obecnie mam 28. Diagnoza raczej szybka, podwójne widzenie, w mózgu 9 ognisk w różnych miejscach, kilka aktywnych, 'książkowy' SM pod względem wielkości tych zmian. Diagnoza po dwóch dniach, bez punkcji (punkcje miałem później, już w programie lekowym, lekarz oznaczył za pierwszym razem prążki i oczywiście wyszły). Kolega z sali też był diagnozowany pod kątem SMa, ale lekarza tknął palec Boży i skończył z inną diagnozą. Pamiętam jak mu zazdrościłem (debilne, wiem).

Drugi rzut - parę lat później, osłabienie całej prawej strony ciała, trwał jakieś 10 miesięcy. 

Z obecnych objawów:

- zmęczenie,
- lekkie mrowienia/cierpnięcia
- trochę inne kolory w obu oczach (ale nic wielkiego).
- lekkie piszczenie w jednym uchu, ale to bardzo rzadko, raz na miesiąc? Więc nawet nie wiem, czy to SM.

Poza tym, mieszkam i pracuję w Gdańsku, leczę się od samego poczatku Tysabri, nie zamierzam przestać (chyba, ze przesiądę się na Ocrevusa).

Mam dziewczynę, uroczego psiaka i kota, jestem dość dużym fanem Star Treka, chodzę na siłownię, pijam szkocką, od czasu do czasu grywam na konsoli, poza literaturą potrzebną do pracy czytuję fantastykę.

Także, oficjalnie, dzień dobry wieczór.

To założę wątek na to, ja widzę lekarza co miesiąc, przy odbiorze leków, zawsze jest wywiad, a jak mnie coś bardzo niepokoi to badanie, inne badania jak w programie raz na kwartał, rezonans w placówce obok, sami do mnie dzwonią umówić termin, skierowanie tez od razu oni dostają, wyniki odbieram na wizycie tam gdzie się leczę.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Cześć wszystkim,
na imię mam Michał, ale większość woła na mnie fruu... i tak mogłoby zostać. Mam 46 lat, dzieci już prawie dorosłe, i żonę, która jest moim największym oparciem w życiu.
SM postaci rzutowo-remisyjnej stwierdzono u mnie rok temu tylko i wyłącznie dzięki dociekliwości mojej Pani Doktor pierwszego kontaktu. Aż boję się spotkania z nią, bo przed wynikami i diagnozą postanowiła powiększyć swoją rodzinę. I dopiero niedługo wraca.
Nie pamiętam w tej chwili, gdzie dokładnie trafiły mi się zwarcia w mózgu, jednak kilka nastąpiło na drodze prowadzącej do pamięci, stąd szczegółowość notatek i planów dnia wzrosła u mnie wielokrotnie. Historia ich przechowywania obecnie również jest wydłużona.
Objawowo zaczęło się u mnie od zmęczenia. Wtedy jeszcze nie wiedziałem, że to co czuję to nie przepracowanie, przesilenie wiosenne czy niedosypianie w nocy. Oczywiście poprawiłem tryb życia ale wtedy do głosu doszło niewyraźne widzenie, zachwiania równowagi (do dzisiaj idąc korytarzem staram się dotykać ręką ściany, by mieć dodatkowy punkt odniesienia). Przestałem prowadzić samochód, bo nie byłem w stanie utrzymać się w pasie drogi. Ogólne oszołomienie, problemy z lokalizacją siebie... w końcu diagnoza. SM. Miałem co najmniej dwa rzuty w odstępie 3 miesięcy (jednak lekarze podejrzewają, że musiało mi się w głowie zaiskrzyć już wcześniej). Jednak dopiero po drugim rzucie (bo moja Pani Doktor się uparła) zabrano mnie do szpitala, nafaszerowano sterydami, zdiagnozowano i... wypuszczono na wolność. Bo w między czasie zlikwidowano mi poradnię SM. Na szczęście lekarz z tej poradni mnie nie porzuciła. Po 6 miesiącach badanie RM nie wykazało nowych postaci demielinizacyjnych. Kolejne, listopadowe, prawdopodobnie coś wykaże. Tu mam pytanie ale to na końcu. Chyba mogę pominąć opis buntu, jaki we mnie powstał i wielu pytań, na które w końcu stopniowo zalazłem odpowiedzi. Niestety nie na wszystkie. W końcu objawy towarzyszące mi przy drugim rzucie ustąpiły. Życie prawie że w normie. Myślałem, że wszystko się cofnęło (podobno nauczenie się układania kostki Rubika i żonglowania piłeczkami też pomogło ;-) ) ale... i tu pojawiają się moje dwa pytania:
1. Czy jeśli następuje remisja, to RM dalej wykazuje poprzednie zmiany demielinizacyjne - czyli, czy te zmiany są trwałe, czy może zanikają?
2. Wracają mi powoli (okresowo) niektóre objawy. Czy tak to się odbywa? Tzn czy objawy, które miałem wcześniej powracając znamionują kolejny rzut czy to nadal efekt poprzedniego?

pozdrawiam serdecznie
fruu fruu

Kochani, moja prośba.

Czy jesteście w stanie -- w wolnej chwili -- podrzucić informacje odnośnie waszych wyników punkcji?

Interesuje mnie igG, prążki oligoklonalne (ich ilość i czy tylko w PMR czy też w serum, może być też podany po prostu typ (od I do IV) i poziom białka (w normie czy podwyższone).

Nie wiem czy to juz gdzieś nie bylo, ale postanowiłam to umieścić.  

https://gazetawroclawska.pl/wroclawska-k...r/13511914

Strasznie piecze mnie skóra rąk i nóg jakby ktoś polał kwasem.Poza tym stały ból głowy...ciezko to wytrzymać

Wysłane z mojego LenovoA3300-H przy użyciu Tapatalka

Hej, przeczytałem ostatno dość fajne opracowanie (datowane na '18, w dość prestiżowym dzienniku neurologii) nt. powiązania lokalizacji zmian demielinizacyjnych z objawami.

Sprawa wygląda następująco - coś, co wiemy od dawna - powiązania są średnie (poza tym, że zmiany w rdzeniu odpowiadają za mobilność/gastro-urologiczne symptomy, zmiany w mózgu za całą resztę, móżdżek za równowagę w szczególności). Im zmiany mniejsze - tym generalnie lepiej (średnia wielkość zmian smowych - 7mm, aczkolwiek bardzo często kilku "normalnym" wielkościowo zmianom towarzyszy kilka/naście mniejszych (3-4mm) zmian. Stąd nazwa - rozsiane.). Im krócej aktywne - tak samo.

Natomiast co jest ciekawe, to powiązanie symptomów z nowymi zmianami.

Co to znaczy? Otóż, załóżmy, że:

Tomek ma zdiagnozowany SM od 10 lat. Ma zmianę demilienizacyjną na rdzeniu kręgowym, w okolicy C4. Zaczyna mieć problemy z nietrzymaniem moczu. Po pół roku, zaczyna mieć problemy z oddawaniem moczu. Robi rezonans, bez zmian. Dlaczego? Ano dlatego, że symptom w ramach jednej zmiany może się zupełnie różnie manifestować, w jedną albo drugą stronę.
 Co by mnie zdziwiło, to gdyby Tomek zaczął mieć np. osłabienie jednej części ciała a w rezonansie (po paru tygodniach od wystąpienia objawów, nie od razu) nie byłoby nic. Jest to objaw zupełnie z innej beczki OUN, więc spodziewałbym się zmiany w jakiejkolwiek części mózgu/pnia mózgu. 

Dlaczego jest to ważne? Z kilku powodów:

- ocenianie efektywności leku (to, że czujemy się świetnie, może generalnie znaczyć niewiele)
- ocena typu SM (postać PPSM = więcej zmian w rdzeniu niż w mózgu, postać rzutowa - mniej/ lub w ogóle/ zmian w rdzeniu niż w mózgu).

Są pojedyncze przypadki pacjentów z postacią rzutową TYLKO na rdzeniu (sam znam/czytałem o dwóch takich).

Dlatego zarówno w diagnostyce jak i w monitorowaniu leczenia tak ważne jest badanie rezonansem zarówno głowy jak i CHOCIAŻ szyi (mocno bym neurologów zachęcał do zrobienia takich badań okresowo, albo - od czasu do czasu - polecałbym zrobienie takich badań prywatnie, jeżeli możecie).

Badanie rdzenia - rezonans przynajmniej 1,5T (polecane 2T i więcej), żadnych specjalnych ustawień nie trzeba, bez kontrastu można jak najbardziej. Można z wolnej ręki.
Badanie mózgu - rezonans przynajmniej 1T (polecane 1,5T i więcej), mnóstwo specjalnych ustawień (m.in tzw. grubość slice'ów), najlepiej z kontrastem. Najlepiej w szpitalu/ na dokładne polecenie lekarza prowadzącego.

ktoś wie co się stało ze słoneczko25?  pisałam jaki czas temu do nie na prw, nie mam odpowiedzi.