Witajcie

13 października narzeczony dostał ostateczną diagnozę - SM. 8 listopada mamy pojawić się w poradni. Wiem, że Pani doktor już wpisała go na jakąś listę. Powiedzcie, jak będzie wyglądała ta pierwsza wizyta? To będzie kwalifikacja do odpowiedniego programu lekowego, tak? Jakiego okresu oczekiwania na lek powinniśmy się spodziewać? Z postów na forum wiem, że nie ma rejonizacji jeśli chodzi o leki więc można starać się o miejsce w programie w innych szpitalach. Po drugie, gdzieś na forum przeczytałam, że są różne programy, niektóre są refundowane czasowo, czy to prawda? Nasza Pani doktor powiedziała, że od jakiegoś czasu, nie ma limitu czasowego (3 czy 5 letni okres refundacji), że teraz wszystkie leki są refundowane przez cały czas. Wiecie coś na ten temat? Ostatnia kwestia: gdzieś w internecie przeczytałam, że jedynie niewielki procent chorych kwalifikowany jest do leczenia. Co to oznacza? Czy to oznacza, że nie każdy chory na SM ma dostęp do refundowanych leków (?!). Od czego to zależy?

Witajcie,

Jestem narzeczoną 26latka chorego na SM. O diagnozie dowiedzieliśmy się 5 dni temu... Pierwsza reakcja? Szok i niedowierzanie. Teraz chyba już się z tego otrzepałam, luby też. Po prostu przechodzimy do działania. Już od kilku dni śledzę forum, przeglądam wątki i czytam posty. Cieszę się, bo jesteście źródłem najbardziej wiarygodnych informacji, dopingujecie się na wzajem. Jako że jesteśmy "świeżakami" w temacie SM, to pewnie będzie zdarzało nam się prosić Was o jakąś poradę czy odpowiedź na nurtujące nas pytanie. Ja sama mam już ich w głowie tysiące...

Pozdrawiamy

Cztery lata temu dołączyłam do zacnego grona chorych na stwardnienie rozsiane, w dniu swoich 31 urodzin. Taki prezent urodzinowy od życia Diagnoza podcięła skrzydła i trzeba było zacząć układać swoje życie od nowa. Od dwóch lat jestem w programie - początkowo na Avonexie, od września tego roku okazało się jednak, że interferon na mnie nie działa ( aktywna zmiana w rezonansie) i przerzucono mnie na Copaxone. Jak zapewne większość z Was walczę z tym dziadostwem z całych sił, starając się zapomnieć o tym życiowym "dobrodziejstwie" , chodzę do pracy i udaję, że jest normalnie
Jednym słowem "Alleluja i do przodu"

Mam na imię Asia,mam SM od 20-stu lat i nigdy nie pisałam na forum,a w sumie,trochę się cykam,jakoś jestem stremowana :

Cześć Wszystkim!

Jestem świeżakiem na tym forum (kilkadziesiąt minut) i w świecie SMowców (diagnoza wczoraj, CIS w czerwcu).
Błądziłam po internecie i trafiłam na to forum, które wydaje się być skarbnicą wiedzy i przez to idealnym miejscem dla kogoś takiego, jak ja.

Moja historia zaczęła się od prawego oka i zapalenia nerwu. Prawie przestałam widzieć, naprawili mnie w kilka dni sterydami. Czasem mgiełka lubi wracać, ale ogólnie widzę dobrze
Neurolog stwierdziła CIS i kontrolne badanie w sierpniu. Na tym badaniu kolejna kontrola i brak większych działań, ze względu na świetny stan zdrowia poza tym. Kontrolny rezonans miałam mieć w grudniu... Ale we wrześniu zaczęły mnie łaskotać nerwy w lewej stopie, potem w łydce... Obie stopy zaczęły drętwieć, rezonans potwierdził zapalenie i voila - od wczoraj dołączyłam do grona SMowców

Mieszkam na Węgrzech, w Budapeszcie i tutaj też się będę leczyć. Dostałam listę dostępnych leków (Avonex, Betaferon, Copaxone, Rebif, Aubagio i Tecfidera) i teraz błądzę po internetach, by dojść do tego, który wybór byłby najlepszy dla mnie. Póki co skłaniam się ku Tecfiderze, bo nie znoszę igieł (wygodnicka się znalazła ) 

Widziałam tu parę wątków, w których mówicie o wsparciu Partnerów i tego, jak bardzo to cenicie. A ja chciałam zapytać z innej strony - jak Wy wspieracie swoich Partnerów? Mój chłopak chyba ciężej przyjął diagnozę, niż ja. Mnie te wszystki prądy wzdłuż kręgosłupa, łaskotki w nerwach i inne sensacje trochę na to przygotowały, a dla niego to był szok. Wspiera mnie bardzo od pierwszego rzutu i jest moim aniołem stróżem, ale wczoraj nim trochę "tąpnęło"... Jakieś sympatyczne rady?

Witam,

Mieszkam obecnie w Stanach, ale niiedługo wracam do Polski. Od ponad pół roku biorę gilenyę (fingolimod). Dostałem ją jako pierwszy lek, bez wcześniejszego leczenia interferonami czy czymkolwiek innym, i w ogóle przy baaaardzo łagodnej postaci SM. No ale lekarz zdecydował, że mogę. Z tego co się zdążyłem zorientować, to jest to w Polsce (i Europie) bardzo dziwne, że ktoś dostaje fingolimod na początek. Że to lek drugiego rzutu, na ostre przypadki itp.

Czy może ktoś słyszał o podobnym przypadku w Polsce? Jest szansa, żebym pociągnął leczenie gilenyą (z tego co do tej pory w sieci znalazłem, to raczej nie) ?

Dostałam receptę na zastrzyki Milgamma N (10 zastrzyków na 10 dni). Mają trochę wzmocnić układ nerwowy, ale podobno bardzo bolą. Czy ktoś dostawał? czy poprawa jest na tyle duża, że warta tego bólu?

Cześć Wszystkim
Jestem Anita, choruję trzeci rok...
Dwa lata leczyłam się interferonem (Avonex). Od poniedziałku zaczęłam brać Tecfidere, przyzwyczajam organizm, na razie bez szczególnych skutków ubocznych Na Tecfidere przeszłam, bo dokuczały mi objawy grypopodobne częściej, niż rzadziej, ogólnie z zastrzykami nie wyrabiałam psychicznie ;/ Wiem, że wiele osób wszystko by oddało za chociażby Avonex - ja też, doceniałam bardzo, ale okazja się nadarzyła na zmianę, więc dostałam szansę - postać rzutowo - remisyjna. Okaże się jak będzie.


Btw. wierzę w to, że kiedyś będę zdrowa, że wszyscy wyzdrowiejemy

Pozdrawiam cieplutko

Mam takie pytanie bo nie wiem jak to wygląda. Otóż od piątku znowu mam mrowienie w części ciała - tym razem prawej. Ostatnio tak wygladał mój rzut. I teraz nie wiem czy mam to zgłaszać

Ostatnio coraz częściej mam problem z zimnymi rękoma i stopami. Dotyczy to zwłaszcza kończyn po jednej stronie. Akurat tej, która po rzucie jest słabsza. Mam wrażenie, że to taki dziwny objaw SM. Macie takie objawy? Szukałam w internecie, ale chłodne kończyny zazwyczaj opisywane są jako problemy z krążeniem, a nie neurologiczne. Trochę się martwię.