Witam,mam 36 lat.W 2014 roku po raz pierwszy przeszłam zap.nerwu wzrokowego.Do tej poty już 5-krotnie się powtórzyło.W sierpniu po raz pierwszy zmiany w rezonansie,dziś neurolog potwierdził diagnozę...SM.Czeka mnie jeszcze konsultacja u reumatologa bo ANA++.Ktoś może coś powiedzieć o dalszym postępowaniu?

Czy ktoś korzysta. Jeśli tak to w jakiej firmie. Obecnie mam w PZU i muszę zmienić bo skladki duże a zakres  hmmm pozosta wiele do życzenia

http://nt.interia.pl/raporty/raport-medy...Id,2439535

Od razu na wstępie napiszę o tym, że  to nie ja jestem chora a moja mama. Choruje już 15 lat. Pierwsze 8 lat nie było praktycznie żadnych  objawów.  Przynajmniej dla nas( dzieci) widocznych. Po tych 8 latach doszła padaczka i wtedy mama zaczęła  wycofywać  sie z życia publicznego. Zaczęło być  gorzej z jej zdrowiem. Z roku na rok coraz gorzej. W tej chwili  ma problemy z poruszaniem sie i z pamięcią.  Tak naprawde zachowuje sie jak dziecko.  A z tego wzgledu że  nasz tato zmarł, my dzieci sie nia opiekujemy. W tej chwili pomagamy juz we wszystkim taka opieka 24/h. Oczywiscie kochamy ja strasznie i staramy sie jak najbardziej dla niej. Wlasciwie odkładamy swoje życie na bok. Chyba bardziej nieświadomie. Chodzi o to że zaczyna brakowac mi cierpliwosci chce mi sie płakać.. nie umiem opisac jej zachowaniao taki czlowiek z demencja.. od jakiegos miesiaca spie z nia w pokoju  i od miesiaca wlasciwie nie mialam ani jednej przespanej nocy. Ona wstaje czasem po 6 razy w nocy budzac mnie bo idzie siku. I wiem ze wcale nie robi tego siku. W dzien tez tak wedruje ale to juz mi nie przeszkadza bo zajeta jestem. Czuje sie jak zombi i jestem nerwowa. Nie umiem tego zrozumieć, nie wiem czy to jest juz psychologiczny aspekt czy ona naprawdę  ma parcie ma pecherzw.  Nasz lekarz powiedzial ze nic nie da sie z tym zrobic bo wszystko daje efekty uboczne a mama na wszystkie nowosci reaguje źle chcialabym wkoncu tez zacząć swoje zycie, mam 29 lat myślę  o dziecku. Ale boje sie hk sobie poradze i z mamą  i z dzieckiem. Chce zrozumieć ta chorobe i wiedzieć  dlaczego pewne rzeczy sie dzieją  moze wtedy nie bedzie mnie to tak denerwowało. Lekarze mowia suche rzeczy ksiazkowe. Moze ktoś chory bedzie mi w stanie wyjaśnić  co sie wtedy czuje i moja bezradność wkoncu zostanie zastapiona innymi uczuciami. Pozdrawiam serdecznie. Monika

Słoneczko jeśli można wiedzieć co tam stwierdzili u męża bo pamiętam jak pisałaś że z nim gorzej niż z Tobą

Witam wszystkich serdecznie ,

Zaglądam na to forum dopiero od kilku dni, zauważyłam link pod zeszłorocznym materiałem o SM w DDTVN i w końcu postanowiłam się zarejestrować, żeby podzielić się swoją historią, która jest dość długa i cała sytuacja właściwie nieco skomplikowana... 
Kończę studia w Warszawie, pochodzę i zameldowana jestem na śląsku, a mieszkam na podkarpaciu.    

Na stwardnienie rozsiane zachorowałam w połowie sierpnia 2016, właściwie pierwszy rzut (początek wiosny) to było odrętwienie lewej połowy twarzy przez kilka dni, i nic z tym nie zrobiłam aż samo przeszło. Sprawdziłam w internecie o czym może świadczyć odrętwienie, ale to zlekceważyłam i nie dopuściłam myśli do siebie że to może mnie spotkać.

Przed długim weekendem (przed 15 sierpnia) przez kilka dni czułam odrętwienie prawej strony ciała, to się nasilało, gdyby nie wsparcie chłopaka, zapewne czekałabym aż by samo przeszło.. A na długi weekend mieliśmy plany... Zawsze unikałam lekarzy... Nie potrafię się do nich do tej pory przekonać... 

Nadal studiuję zaocznie (ostatni rok) a w lipcu 2016 zaczęłam pracę w Warszawie. Poszłam do lekarza nocnego bo czułam w końcu ból przy dotyku i to coraz silniejszy. Lekarz stwierdził że to może po siłowni, i to może być skutek nadwyrężenia, braku rozgrzewki itd. Nie chciałam się specjalnie zwalniać z pracy. Po pracy poszłam do lekarza rodzinnego, ten wypisał pilne skierowanie do szpitala na oddział neurologii i powiedział żeby się nie zniechęcać w oczekiwaniu na swoją kolej (to dużo dało). Trafiłam do Szpitala Bielańskiego w Warszawie (noc 13 sierpnia). Myślałam że wejdę i wyjdę, że to potrwa chwilę.. Specjalnie dla mnie Pani uruchomiła tam rezonans. Akurat przyjechała moja mama spod Częstochowy (stamtąd pochodzę) i się mną zaopiekowała, chłopak pracował, też mnie odwiedzał kiedy mógł. To co wycierpieliśmy to nasze, ale co nas nie zabije to nas wzmocni  Tam od razu wykonano rezonans, dostałam sterydy w kroplówce, po wypisaniu brałam sterydy (solumedrol?) w tabletkach stopniowo zmniejszając dawkę. Poinformowano mnie najpierw, że nie będzie problemu z dostaniem się do programu lekowego, po czym powiedziano mi że mam nieudokumentowany pierwszy rzut i nie mogę być włączona. To była podobno nieodwołalna decyzja ordynatora szpitala.. 

Od sympatycznej Pani z PTSR otrzymałam dane szpitali w których realizuje się program leczenia. Po wypisie ze szpitala dzwoniłam (kiedy tylko mogłam a w tym czasie jeszcze pracowałam) wszędzie w województwie mazowieckim żeby otrzymać jakieś informacje, ale wszędzie brak miejsca, albo zapisy za 2 - 3 lata do przodu... Czasem ciężko było się dodzwonić. Dopiero kiedy wróciła Pani doktor (którą bardzo lubię, a to już coś naprawdę znaczy!)  z urlopu do pracy w szpitalu WIML, zostałam od razu włączona do programu, pod koniec października 2016. Przesympatyczna i bardzo pomocna, wszystko spokojnie wytłumaczyła - polecam  . Biorę leki - interferon beta, co drugi dzień. Od roku nie było rzutów i czuję się dobrze  . Miałam dużo szczęścia że szybko mnie zdiagnozowano, mam 25 lat teraz i dziękuję Bogu, że byłam wtedy w Warszawie, bo gdybym była u siebie w domu to nie wiadomo co by było... 


Długo nie dopuszczałam do siebie myśli że jestem chora i nadal niewiele osób o tym wie. Zapisałam się do psychologa z PTSR, ale zrezygnowałam, bo ja miałam wsparcie i czułam się dobrze, wtedy uznałam że pomoc może się przydać komuś innemu. 




Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego 

To tak odnośnie odpowiedniej diety.  http://www.medexpress.pl/sm-za-rzuty-odp...towe/68021

Cześć.
Mam na imię Kasia, mieszkam w Radomiu.
O SM dowiedziałam się przez przypadek - w lipcu miała stłuczkę, na SOR ortopeda stwierdziłi skręcenie odcinka szyjnego kręgosłupa. Kolejnego dnia zdrętwiała mi prawa połowa ciała - noga, ręka, twarz... kolejna wizyta na SOR, lekarz zalecił kołnierz i powiedział "że tak może być po wypadku".
Na wizycie kontrolnej ortopeda rozłożył ręce, stwierdził, że po skręceniu już nie ma śladu, i odesłała do INTERNISTY
W sierpniu trafiłam do neurologa - zlecił rezonans magnetyczny kręgosłupa szyjnego - wyszło podejrzenie o zmiany w przebiegu procesu demielinizacyjnego.
Kolejne badanie to MR głowy z ogniskami demielinizacyjnymi. W szpitalu wykonali mi punkcje i badanie płynu mózgowo-rdzeniowego oraz badanie WPW.
Okazało się że drętwienie to rzut SM spowodowany stresem związanym ze stłuczką.

Tak w skrócie wygląda mój początek z SM.

Pozdrawiam

Czy mrowienie wieczorami w dloniach to rzut i jak bardzo jest to powazne ?

Sent from my HTC One_M8 using Tapatalk

Szanowni Państwo,

Jestem doktorantką Instytutu Psychologii Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego. Przygotowuję rozprawę doktorską dotyczącą funkcjonowania opiekunów nieformalnych. W swojej pracy pragnę szczególną uwagę poświęcić osobom sprawującym opiekę nad bliskimi/krewnymi z chorobami przewlekłymi (zwłaszcza układu nerwowego i nerwowo-mięśniowymi) oraz z różnego rodzaju niepełnosprawnością (ruchową, sensoryczną, intelektualną).
Zwracam się do Państwa z serdeczną prośbą o udział w anonimowym badaniu, prowadzonym wyłącznie w celach naukowych. Jest ono przeznaczone dla pełnoletnich osób, które opiekują się osobami bliskimi czy swoimi krewnymi.

Poniżej zamieszczam link to ankiety:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...sp=sf_link

Osoby chętne zapraszam do kontaktu: karszat@gmail.com

Z wyrazami szacunku,
Karolina Szatkowska