Witam wszystkich serdecznie,

nazywam się Małgorzata, mam 29 lat, pochodzę z Żar (woj. lubuskie). W maju br. trafiłam do szpitala z drętwiejącą prawą nogą oraz prawą połową twarzy i niedowładem lewej nogi. Miałam wykonany rezonans, który wykazał zmiany demienelizacyjne ok 19mm oraz punkcję lędźwiową, w której wykryto prążki oligoklonalne. Kilka dni temu ponowonie miałam rezonans, który również wykazał ww zmiany, jednak teraz były to zmiany mniejsze 5-8 mm. Dostałam skierowanie do przychodni leczenia Sm.

Powiem szczerze, że nie wiem gdzie się teraz zgłosić, czy do tej przychodni czy skonsultować wyniki z jeszcze jakimś neurologiem z dziedziny SM, może moglibyście kogoś doradzić?

Z góry dziękuję za odpowiedź.
Pozdrawiam

Cześć nazywam się Grześ, moja przygoda z SM zaczeła się w 2009r, obecnie mam 25 lat mam się całkiem dobrze,  obecnie jestem leczony copaxone 40ml nie miałem jakiś tam poważnych rzzutów choroby w 2010r miałem problem z okiem, uciekało mi do środka ale po jakiś 2-3 tygodniach wszystko wróciło do normy, kolejny to takie odczucie mrówek na brzuchu, no i jakiś miesiąc temu miałem plamke na oku ale dziwne jest to że wokół tej plamki wszystko widziałem , aham od 5 lat jestem w UK ale mam plan wrócic do Polski, teraz jade na urlop z moją księżniczką i chce się dowiedziec co i jak bo nie mam pojęcia od czego zacząć : głęboko wierze w to iż będziemy mogli wrócic z moją kśiezniczką do Polski, trzymajcie kciuki

CHOĆBYM SZEDŁ CIEMNĄ DOLINĄ ZŁA SIĘ NIE ULĘKNE

Na prośbę użytkowników - instrukcja jak dodawać do postów zdjęcie z dysku komputera.

Wchodzimy do tematu, w którym chcemy odpowiedzieć (ew. tworzymy nowy).





Po przyciśnięciu jednego z zaznaczonych powyżej przycisków - pojawia się pełne okno odpowiedzi, które wygląda tak:




Żeby dodać plik - należy kliknąć w "Wybierz plik":




Pojawi się nowe okno, w którym wskazujemy z dysku komputera plik, który chcemy dodać.
Po zaakceptowaniu - nazwa dodawanego plik, pojawi się za przyciskiem "Wybierz plik". Jeśli się zgadza - zatwierdzamy wybór klikając na przycisk "Dodaj załącznik"




Kolejnym krokiem jest wstawienie obrazka do treści posta. Wystarczy kliknąć na zaznaczony przycisk:




W treści wpisu pojawi się kod, podobny do tego poniżej:




I już - gotowe. Ten kod odpowiada za wyświetlenie się obrazka. 

Można sprawdzić czy wszystko działa jak należy klikając w przycisk "Podgląd".

Oczywiście do posta można dodać więcej załączników - w tym celu należy dla każdego pliku powtórzyć powyższe kroki.

Ze względu na możliwości serwera, forum pozwala na dodawanie plików ograniczonej wielkości. Jeśli pojawia się komunikat o zbyt dużej wielkości obrazka - trzeba zmniejszyć go na komputerze i dopiero wówczas dodać. W sytuacji, gdy po zmniejszeniu zdjęcie jest nieczytelne lub z innego powodu istotne jest dodanie większego pliku - proszę o wiadomość prywatną, mogę indywidualnie zwiększyć limit wielkości plików.
W przypadku innych pytań, także służę pomocą.

UWAGA! Po zastosowaniu powyższej instrukcji - obrazki nie będą wyglądały tak, jak w tym poście. W Twoim poście pojawią się tylko miniatury dodanych zdjęć, dopiero po kliknięciu - użytkownicy zobaczą obrazek w pełnym rozmiarze.) Żeby dodać obrazek w pełnym rozmiarze, trzeba najpierw zamieścić go w internecie, a następnie kliknąć na wskazaną na poniższym zdjęciu ikonkę. W okienku, które się pojawia podać adres, gdzie zostało zamieszczone i oczekiwane wymiary.

Załączone pliki

Miniatury
                           

Cześć wszystkim!

Mam 29 lat, jestem aktywna zawodowo (praca na pełny etat w korpo), uprawiam jogę i jestem wegetarianką. Staram się żyć dość aktywnie gdy tylko mam siłę
SM zdiagnozowano u mnie w 2014, choć pierwszy rzut choroby pojawił się w 2009 (pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego - niestety późno zdiagnozowane). Od 2014 roku jestem w programie, leczę się Avonexem. W zeszłym tygodniu pojawił się pierwszy od rozpoczęcia leczenia rzut. Zastanawiam się co dalej z leczeniem dlatego trafiłam na forum w poszukiwaniu informacji przed wizytą u lekarza (dopiero we wrześniu).

Witam wszystkich. Jestem na etapie pisania pracy mgr. z psychologii. Jako że sama choruje na SM, temat mojej pracy w naturalny sposób wiąże się z tym. 
Chciałam Was moi drodzy prosić o małą pomoc, przysługę. 
Jeśli znaleźlibyście chwilę, dosłownie 15 min. na uzupełnienie dwóch krótkich ankiet byłabym bardzo wdzięczna.
Jedną z grup badawczych, są właśnie osoby chore na SM 

Poniżej przesyłam linki:


https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...w/viewform

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...Q/viewform

*pytania nie dotyczą stricte choroby   

Dziękuję z góry za pomoc i życzę wszystkim dużo zdrowia! 

Hej, mam na imię Karolina. Swoją przygodę z SM rozpoczęłam tuż przed maturą, w wieku lat 17. 

Na chwilę obecną mam się całkiem dobrze. Poza jednym poważniejszym rzutem na początku choroby i drugim prawie nieodczuwalnym udaje mi się, aż do teraz cieszyć dobrym zdrowiem. A niedawno skończyłam 26 lat nie wiem czy to wiara w to że wszystko będzie dobrze (powiedziałam sobie że ta choroba nic nie zmieni w moim życiu, tym bardziej ze miałam przed sobą studia i przeprowadzkę do Krakowa), czy szybka diagnoza i włączenie leczenia. Mam nadzieję że nie jestem jedyna i jest więcej osób takich jak ja.

Znalazłam się tu nie przez przypadek - jestem na etapie pisania pracy mgr. z psychologii. Chciałam Was moi drodzy prosić o małą pomoc, przysługę. 
Jeśli znaleźlibyście chwilę, dosłownie 15-20 min. na uzupełnienie dwóch krótkich ankiet byłabym bardzo wdzięczna. Jedną z grup badawczych, są właśnie osoby chore na SM

Poniżej przesyłam linki:


https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...w/viewform

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...Q/viewform

pytania nie dotyczą stricte choroby 

Dziękuję z góry za pomoc i życzę wszystkim dużo zdrowia! również tego psychicznego, bo jest ono niezmiernie ważne przy przewlekłych chorobach, a także wiary w siebie i we własne możliwości

Witam,
Od razu na początku chciałam przeprosić, jeśli dodałam wątek w nieodpowiednim miejscu, ale jestem tu nowa (może nie do końca nowa, gdyż po zdiagnozowaniu choroby się tutaj zarejestrowałam, ale 4 lata nie wchodziłam, gdyż myslałam, że choroba o mnie zapomniała- ze wzajemnością oczywiście, ale niestety...)

Może po krótce o mnie: zostałam zdiagnozowana w Polsce w 2013 roku, trafiłam do szpitala, poniewaz utraciłam smak. Stan utrzymywał się przez 2 tygodnie, zrobiono mi rezonans w którym wyszły liczne zmiany demielnizacyjne, pobrano płyn r-m wyszły prążki i przeprowadzono badanie potencjału wywołanych (to badanie akurat wyszło dobrze-wtedy) Nie podjęłam zadnych kroków związanych z leczeniem, bo tak do końca to do mnie nie dotarło, że jestem chora. A miałam 23 lata, plan wyjazdu do Anglii, a po rzucie czułam się rewelacyjnie, wiec postanowiłam żyć chwilą!
Przez następne dwa lata czułam się super. Żadnych oznak choroby. Niestety w maju 2015 następny rzut: zawroty głowy, mdłości, częściowa utrata smaku. Stan trwał przez ok tydzien. Akurat byłam na urlopie w Polsce i dla swojego "świętego spokoju" zrobiłam rezonans głowy na podstawie tego z 2013. I niestety wyszedł progres choroby, nowe zmiany. Zostałam zarejestrowana do kliniki specjalizującej się w SM w Londynie. Oczywiście badania wszystkie przetłumaczyłam na j.angielski. Od razu zaproponowano mi leczenie, jednak ja w dalszym ciągu nie chciałam, bo planowałam z mężem dziecko i obawiałam się, że leczenie mi to uniemozliwi. A po rzucie znow czułam się dobrze jak wczesniej. W 2015 roku dostałam tez kolejnego rzutu we wrzesniu-podwójne widzenie, które trwało co prawda tylko 3 dni, ale moge stwierdzić, że był to straszny rzut.
Potem okazało się, że jestem w ciąży. Cała ciąże zniosłam super! Pracowałam do 33 tc. Nigdy nie miałam, aż tyle energii co w ciąży. Po porodzie też czułam się dobrze, karmiłam piersią i spełniałam się w nowej roli.
Niestety dobra passa minęła i dwa tygodnie temu dostałam bardzo silnego rzutu-na początku mrowienie w lewej nodze, zawroty, mdłości, a nastepnego dnia doszło podwójne widzenie. Stan utrzymywał się 1.5tyg i musiałam dostac steryd w tabletkach bo nie puszczało... Teraz mam termin na rezonans i wizyte w Londynie, na pewno bedzie temat o leczeniu. A ja totalnie nie wiem co robic, czy leczyć się tutaj w Wielkiej Brytanii czy w Polsce. Wiem, że tutaj w UK jest wiecej dostepnych leków i nie ma żadnych ograniczen, ale w Polsce mam całą rodzinę. Tutaj jestesmy sami z mężem i 7,5 miesięczną córeczką. Jak się źle czuje, to mąż musi brac wolne zeby zająć się dzieckiem. Jak miałam rzut to była przez ten czas u nas mama, ale wiadomo, że nikt nie będzie siedział w Anglii cały czas, jak w Polsce każdy ma swoje zycie. Jestem skłonna wrócic do Polski tylko kompletnie nie wiem jak teraz jest z leczeniem? Czy nadal śa jakies ograniczenia czasowe? Czy jesli by mi spasował jakis lek to będzie refundowany przez cały czas? Czy tylko np. na dwa lata?
bardzo proszę o poradę, bo totalnie nie wiem co robic...
Pozdrawiam serdecznie.
Paulina

Jeśli ktoś jeszcze nie wypełniał ankiety- Forumowicze proszę Was o pomoc! W ramach badań naukowych potrzebuje zebrać jeszcze około 25 anonimowych ankiet od  chorych na SM objętych p.leczenia! Co w przypadku szpitala jet bardzo utrudnione ;( licze na waszą pomoc! będę wdzieczna za każdą ankiete, bo wierze w wasza siłe! 

Pozdrawiam Ola

Podaje link do ankiety google: https://goo.gl/forms/NcV81CHEf0fEgKbM2

Hej Kochani. 

To bedzie dlugi post z mnostwem odwolan do medycznego belkotu z programu - prosze nie zasypiajcie przed doczytaniem go do konca

Zamierzam wyjechac za granice. Nie wiem jeszcze na jak dlugo - czy tam zostane czy nie. 
I tu pojawia sie dreczace mnie pytanie - czy do programu lekowego I linii (Tecfidera) mozna powrocic, nawet jesli przerwa nie byla spowodowana ciaza?

W opisie programu, ktorym czestuje nas NFZ znalazlam to:

"1.8.Ponadto do programu lekowego, w celu zapewnienia kontynuacji terapii są kwalifikowani również pacjenci uprzednio leczeni interferonem beta, peginterferonem beta-1a, octanem glatirameru, fumaranem dimetylu lub teryflunomidem w ramach innego sposobu finansowania terapii, o ile na dzień rozpoczęcia terapii spełnili stosowne kryteria kwalifikacji wskazane w punktach 1.1 – 1.5 oraz jednocześnie nie spełniali kryteriów uniemożliwiających włączenie w programie wskazanych w punktach 2.1-2.5."

Wczesniej jest opis punktow 1.1-1.5 i 2.1-2.5. Pozwole sobie zacytowac te odnoszace sie do Tecfidery (2.1-2.5 pomijam - jest to opis czestosci i jakosci oceny stanu neurologicznego):

"1.3. Leczenie fumaranem dimetylu:

1)      wiek od 18 roku życia;

2)      rozpoznanie postaci rzutowej stwardnienia rozsianego – oparte na kryteriach diagnostycznych McDonalda(2010), łącznie z badaniami rezonansem magnetycznym, przed  i po podaniu kontrastu;

3)      w przypadku rozpoznania postaci rzutowej stwardnienia rozsianego, wystąpienie minimum 1 rzutu klinicznego albo co najmniej 1 nowe ognisko GD+ w okresie 12 miesięcy przed kwalifikacją;

4)      uzyskanie co najmniej 10  punktów według punktowego systemu kwalifikacji określonego w ust. 3;

5)      pisemna deklaracja współpracy przy realizacji programu ze strony pielęgniarki.
Kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie"

Czy moglby ktos potrzymac mnie za reke i powiedziec, ze wszystko bedzie dobrze i nie bedzie problemow z powrotem w razie czego?

A tak serio to czy ktos wie, co oznacza zapis "w ramach innego sposobu finansowania " w zdaniu "do programu lekowego, w celu zapewnienia kontynuacji terapii są kwalifikowani również pacjenci uprzednio leczeni (...) fumaranem dimetylu (...) w ramach innego sposobu finansowania terapii".
Czy to oznacza moja wlasna kieszen? Jesli tak to trzymajcie za mnie mocno kciuki, bo bede jechac bez trzymanki

Powszechnie wiadomo, że są różne czynniki wywołujące rzuty - infekcje, stres itd, chociaż najwyraźniej medycyna chyba jeszcze nie do końca rozpracowała mechanizm tego zjawiska (przynajmniej mój lekarz nie wypowiada się na ten temat jakoś bardzo kategorycznie).
A jak to jest u Was? Zauważyliście wyraźnie i jednoznacznie, co wywołuje u Was rzuty? Ile czasu mija od wystąpienia tego czynnika - na przykład infekcji, do objawów rzutu?