Witam wszystkich serdecznie 

Mam pytanie - w jaki sposób wykluczano u was boreliozę przy diagnostyce sm?

Pytam, bo ciągle nie daje mi to spokoju - u mnie wykluczono elisą i to na tyle, a wiadomo jak to z nią jest. Lata temu miałam kleszcza, mama mi go wyciągała, to było dawno, kiedy temat boreliozy nie był jeszcze tak znany jak teraz. Pamiętam tylko, że smarowała go tłuszczem, (!?) bo nie dało rady się go pozbyć, wbił się w skórę głowy, we włosy, a jak już go znalazłam był dość spory. Nie byłam u lekarza, nie wiem czy był rumień, nie przyjmowałam antybiotyków. Jakiś czas temu byłam na izbie przyjęć u neurologa i on zasugerował mi boreliozę, powiedział też że "ma nadzieję, że moi lekarze wiedzą na co mnie leczą". Może to głupie, ale ciągle o tym myślę, dlatego chcę mieć pewność, że to sm, a nie borelioza. Diagnoza na podstawie MRI, nic poza tym, nawet tłumaczyłam, że kleszcza miałam lata temu i prawdopodobieństwo wykrycia go elisą jest niewielkie, lekarze ucinali rozmowę, mówiąc, że to badanie jest dla mnie wiążące. Koniec kropka, nikt nawet nie che gadać. W Internecie jest masa artykułów o błędnej diagnozie, bo obie choroby dają podobne objawy. To nie tak, że zaprzeczam swojej diagnozie, ale jest to coś, co spędza mi sen z powiek.

Jeśli macie chwilę to napiszcie proszę jak to u was było

Witam mam problem, od 3 dni mialem dziwne uczucie w stopie nie moglem jej podniesc za bardzo do góry, wyczuwałem opór. Wczoraj przy siedzeniu stopa mi calkowicie zdrętwiala, prawie jej nie czulem. Rozchodzilem to w kilka-kilkanascie minut i mam od 2dni gorsze czucie na grzbiecie stopy i kawalek zewnetrznej czesci lydki. . Palce czuje lepiej. Podeszwe tez czuje lepiej, najslabiej czuje to zgięcie, polaczenie stopy z golenią, podudziem. Nie moge swobodnie ruszac palcami ani podniesc stopy do gory. O dziwo jak leze to latwiej mi podniesc a jak stoje to bardzo ciezko, opor jest. Mowa o podniesieniu samej stopy, cala noga moge robic. Przy chodzeniu nie czuje wielkiego dyskomfortu ale troche utykam na ta noge.

Badalem sie na SM  1.5 roku temu, mam drzenia miesni czasem, tzn podskakuja mi miesnie. Nie mialem problemu ze wzrokiem (moze jakis 2minutowy od kompa), czasem mrówki delikatne po calym ciele raz tu raz tam roznie ale rzadko choc tak sie nakrecilem ze dzis mam,  skurczy bolesnych nie mam, równowage mam, z oczami ok.


Zrobilem sobie badanie MRI głowy, wszystko ok. Bylo to jednak 1.5 roku temu. A teraz martwie sie ta nogą, czy jest sens robienie MRI głowy raz jeszcze ? Myslicie ze 1.5 roku temu badanie z kontrastem na w sumie lepszym sprzecie nie pokazaloby zmian a te mogly sie pojawic dopiero teraz? Wtedy nie mialem dretwien, tylko drzenia miesni i drobne mimowolne ruchy.

!!! Ciekawi mnie jedna rzecz !!! Czy pierwsze objawy pojawiaja sie w momencie powstawania ognisk w mózgu czy zmiany w mózgu są wczesniej, przed objawami.

Martwie sie strasznie . Nie spie po nocach, nie jem.

Choruje wstępnie na nerwice, mam czesto napady lęku, bole brzucha, kłucia w całym ciele od 2.5 roku.

Moi drodzy, piszę z nadzieją, że ktoś z was mi pomoże i doradzi co to może być.

Mianowicie - od 4 tyg jestem na Tecfiderze (3 tyg na dawce docelowej). Kilka dni temu - jakieś 3,4 pojawił się u mnie bardzo dziwny objaw. Wygląda to tak, że najpierw w gardle, jakby na podniebieniu miękkim (tam głęboko) czuje coś dziwnego - nie jest to żaden smak, może przypomina lekko uczucie jakbym napiła się czegoś gazowanego, ale nie jest to drętwienie. Trwa to jakieś 2-3 sekundy i w tym samym momencie mam odczucie, że moje nogi są bardzo lekkie i dziwnie mi się idzie. Nie jest to raczej ich osłabienie. Cała sytuacja trwa, jak pisałam wyżej, parę sekund i przechodzi. W ciągu dnia pojawia się to kilkanaście razy. Przypisuje ten objaw lekom, nie wiem czy słusznie, mam też lekki katar to tabletkach, czytałam tu na forum, że nie tylko ja go mam. Czy ktoś może mi pomóc? Co to może być? Wiem, że moje opisy średnio oddają te objawy, ale to takie coś, że ciężko mi to porównać do czegokolwiek żeby dobrze to opisać. Nigdy wcześniej tego nie miałam i powiem szczerze, że się trochę boję. Może ktoś miewał coś podobnego? W momencie tego dziwnego uczucia w gardle jest to uczucie w nogach, po chwili znika. 
Wizytę u lekarza mam za tydzień, nawet nie wiem jak mu to opiszę.  

Witam.
Mam kilka pytań
Może najpierw coś o mnie - mam 38 lat. Mieszkam w UK gdzie służba zdrowia jest jaka jest i po jakims czasie dałem sobie spokój z lekarzami.
Dzisiaj miałem okazję spotkać kogoś kto ma zdiagnozowane SM, o kóre podejrzewam siebie od kilku lat.
Chciałbym podzielić się z kimś moimi objawami- postaram się je wypunktować

1.zmęczenie- utrzymuje sie już kilka lat = jestem zmęczony osłabiony nic mi sie nie chce mam z tego powodu depresje masakryczną
2.zaburzenia nastroju- od euforii po gniew- szybko się denerwuje głównie z powodu punktu 1
3. pozostałe objawy najbardziej zauwazalne są rano po przebudzeniu
4. zaburzenia widzenia- zeby cos rano zobaczyc musze zamknac jedno oko - widze jakby podwojnie - przechodzi po jakis 30 minutach
5. sztywnosc i brak czucia w nogach -łydki i kostki.mam problem ze wstaniem z łózka i zrobieniem pierwszych kroków- generalni od jakiegos czasu chodze jak kaczka kuleje
6.problem z zejsciem po schodach
7.uczucie ciągłego zamulenia tak jakbym był cały czas pod wpływem alk- chociaż alkohol pije sporadycznie
8 bóle w nogach pojawiaja sie również po odpoczynku np leżenie na kanapie i oglądanie tv
9. bóle stawów kości nie wiem jak to nazwać w dłoniach podcas wykonywania prac manualnych- nie moge dluzej pracowac ze srubokrętem czy pisać. Generalnie bardzo bolą mnie palce i tak jakby cięzko chodziły
10. zawroty głowy- uczucie duszności
11. ograniczona ruchomosc w krzyzu duze problemy ze schylaniem sie

To chyba wszystko co wymieniłem.
wiem że bez lekarza nie mozna postawic diagnozy - ale ja nawet nie mam pojęcia od czego zacząć- wiele razy tu w UK zostałem niemalze wysmiany przez lekarza a i w domu nie za bardzo nikt się przejmuje moim stanem zdrowia.

czasem nie chce juz mi sie zyc- kazdy dzien jest dla mnie wyzwaniem i potęzna walka. jak juz sie rozruszam to jakos idzie ale najgorzej jest rano.

Czy ktoś z Was też tak może miał?

Dziekuje za odp i w razie czego z góry przepraszam jeśli zawracam głowe.

cześć,

nie wiedziałam gdzie wsadzić ten wątek, ale w końcu zdecydowałam się tutaj, już tłumaczę o co chodzi. Miałam niedawno operację i w badaniach przedoperacyjnych wyszło że mam przeciwciała anty-HCV co oznacza że miałam kontakt z wirusem. Lek który mnie o tym informował stwierdził że, niezależnie od tego czy miałam kontakt z wirusem (czy np. mam wirusa w sobie) taki wynik może wyjść u osoby z SM. Lekarz rodzinny zdecydował się badanie powtórzyć, tak dla pewności. Spotkaliście się kiedyś z czymś takim? żeby przez SM jakieś badanie wychodziło "fałszywie"?

Witam serdecznie!
SM ma mnie od 2007 roku, brałam Rebif oraz Gilenyę, obecnie jestem w ciąży, więc program II linii mam wstrzymany.
Po powrocie do programu tu w Polsce zostaną mi zaledwie 2 refundowane lata leczenia, a potem zostanę pozostawiona sama sobie...
W takich smutnych okolicznościach narodził się plan wyjazdu wraz z rodziną na stałe do Irlandii. Ogląd sytuacji medycznej w tym kraju mam. Koleżanka z SM tam mieszka i się leczy, tylko że ona pracowała w Irlandii przez kilka lat przed diagnozą.

Jako że chcemy w perspektywie 2 lat wyjechać z mężem razem z małym dzieckiem, musimy też brać pod uwagę fakt, że mogę na start nie pracować zanim się ogarniemy ze wszystkim.

W związku z tym miałabym pytania:
czy wystarczy, że pracujący w Irlandii mąż podepnie mnie i dziecko pod swoje ubezpieczenie?
Czy może powinnam wziąć z ZUSu informację o latach składek w Polsce (kraju UE) i zgłosić się z tym do odpowiedniej jednostki w Irlandii (znajoma powyższej koleżanki tak zrobiła, ale szczegółów nie znam)?

Z góry dziękuję za odpowiedzi!

Cześć, wiem że Forum jest przede wszystkim dla osób chorujacych na SM. Ja jako pielęgniarka mam codziennie kontakt z osobami walczącymi z SM takimi jak Wy. Piszę pracę magisterska na temat wypływu choroby na życie seksualne pacjentek chorych na SM. Temat seksu jest dla wielu tematem tabu, nie uzyskałam zgody na badania w wielu placówkach bo ponoć Wy kobiety z SM to pewnie nie macie o czym mówic, wiele z Was jest przykutych do łóżka, bierze leki non stop i o seksie nie myśli i w ogole po co o seksie mówic, co ja sobie wymyśliłam! Jestem zdołowana takim nastawieniem ludzi. Poznałam grupę osób z Dolnoślaskiego oddziału PTSR, którzy przybliżyli mi swoje problemy, i dlatego proszę Was o pomoc by nikt nigdy nie traktował Was jako osoby pozbawione funkcjonowania w codziennym życiu. W dziale "studenci itp" opublikuje post odnośnie ankiety biorącej udział w badaniu, będę wdzięczna za każdą pomoc. Pozdrawiam Olka.

Link do anonimowej ankiety
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...sp=sf_link

Witajcie po raz kolejny mam problem z czuciem. Za pierwszym razem byla lewa połowa tułowia. Miałam wtedy tak nadwrażliwą skórę że nie mogłam jej dotknąć a nawet bluzka mi przeszkadzała. Teraz znowu podobnie tylko że po prawej stronie i tym razem jest to na wysokości biodra wiec strasznie drażnią mi skórę spodnie. Czy miał ktoś podobnie? Macie jakieś sposoby jak sobie z tym radzić?

Mam 24lata, studiuje i pracuje jako fizjoterapeutka.U mnie też jeszcze nie postawiono diagnozy bo nie było konkretnego rzutu, ale za to w zeszlym roku omal nie straciłam wzroku w prawym oku z powodu pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. Poza tym rezonans z licznymi, rozsianymi zmianami demielinizacyjnymi. Choc fizycznych objawow brak, to patrzac wstecz widze ich mnostwo. Jednak wierze, ze "dla Boga bowiem nie ma nic niemożliwego" i ze bedzie dobrze, choc po ludzku po prostu czasem sie boje. Dlatego tu wlasciwie napisalam. W grupie raźniej

cześć Jakie są korzyści z karty parkingowej?orientujecie się może?
Staram się o kartę .czy to tylko parking na kopercie?słyszałam ,że jest wiele korzyści tylko nie wiem jakie.
Czy jak się ma kartę trzeba za parkowanie też płacić?