Hej Wam
Nie wiedziałam, gdzie ten watek wrzucic, wiec trafil do pozostalych.

Czy u Was w rodzinie ktos jeszcze chorowal/choruje na stwardnienie rozsiane? Zauwazyliscie jakas tendencje?
Pytam, bo oficjalnie to nie jest choroba genetyczna, raczej cywilizacyjna i ryzyko wzrasta o jakis tam smiesznie maly procent, jesli w rodzinie ktos choruje. Ale...
Moj brat, lat 22, zalil mi sie w swieta, ze boli go glowa za okiem, ze kiepsko widzi i dretwieje mu twarz. Probowalam go wyslac do lekarza, no ale oczywiscie on wiedzial lepiej. Teraz w lutym, przy okazji sesji egzaminacyjnej na uczelni, trafil do szpitala z podejrzeniem zapalenia blednika (zawroty glowy, nudnosci itp). Dostawal sterydy 2 dni, troche mu sie poprawilo, odeslali go do domu i za tydzien wrocil. Lezal na laryngologii, rezonansu ani zadnych dodatkowych badan mu nie robiono.
Moja Mama jest panikara, takze ona wszystkim w tym szpitalu powiedziala, ze jej corka ma SM i syna maja sprawdzic, ale niby nie pasowal do profilu.
Uparla sie i zrobili rezonans prywatnie, dzisiaj dostali wyniki i jest ponad 20 zmian demielinizacyjnych...
No i wlasnie, SM zakazne nie jest, nie zarazilam go. Ale jednak, dosc nietypowa sytuacja chyba.

Diagnozy jeszcze nie ma, ale jestem ciekawa, czy u Was w rodzinach chorujecie "grupowo".

Pozdrawiam

Witam serdecznie jestem tu nowa.. nie oczekuję diagnozy tylko chyba wsparcia.. miesiąc temu poczułam się bardzo słabo nie miałam wogole siły i nagle miałam poczucie odretwienia twarzy szyi tak jakby narządów wewnętrznychi silne parcie na pęcherz po kilku minutach minęło mama wezwała pogotowie ale powiedzieli ze to na tle nerwowym. Od tamtej pory bole glowy bardzo się nasilily głową boli mnie codziennie doszło do tego mrowienie twarzy i stopy po prawej stronie. Czasami mam uczucie palenia pieczenia dłoni i stóp. Rano mam uczucie sztywności gdy schylam glowe boli mnie kręgosłup i uda ogólnie jestem osłabiona jak chwilę P otrzymam ręce w górze to k zaraz slabna. Ogólnie szybciej się mecze do tego jeszcze zawroty glowy nie codziennie ale często. Wogole tak jakby wszystko wędruje po ciele raz mrowi stopa raz buzia język raz kręgosłup . Objawy te nie występują razem tylko raz to raz to. Miałam robione mri wyszła drobna pojedyncza zmiana w placie czolowym o charakterze demienilizacyjnym lub naczyniopochodnym niedokniedokrwienna. Nie mam odruchów brzusznych. Badania potencjalow wzrokowych ok. Byłam u kilku lekarzy każdy mówi ze to nie sm. Nie wmawiam sobie choroby ale już nie mam siły popadam w depresję przez to jak sie czuje. Czy ktoś miał może podobne objawy gdzie szukać pomocy ? Czy iść w kierunku sm ? Wiekszac mówi lekarzy że to nerwica powoduje takie objawy choć nie mam jej stwierdzonej. Niedługo mam rezonans odcinka szyjnego może to kręgosłup ? Coś dziwnego też dzieje się że skóra pod wpływem wody czy np krojeniu papryki po kilku sekundach marszcza mi się opuszki jak bym siedziała w wodzie że 2 godziny. Wzrok Tez mi.się pogorszył choć okulistyczne wszystko ok. Nie wiem Już co robić ....

Witam,
Jestem studentką III roku fizjoterapii, piszę pracę na temat jakości życia a rehabilitacji w stwardnieniu rozsianym. Bardzo proszę o pomoc !
Proszę o uzupełnienie ankiety

P.S. już od innych wiem, że w niektórych pytaniach powinna być możliwość większej liczby odpowiedzi niż jedna... wybaczcie! :

link do ankiety:
 
https://www.survio.com/survey/d/X4M8M9M3D0B1X4G7O

Dziękuję z góry i pozdrawiam!
Kasia

Potrzebuję porady
Otóż od kilku dni (prawie tydzień)  boli mnie po lewe przedramie i tak się zastanawiam czy to coś od SM czy może jeszcze coś innego.  Ból przypomina coś jakby naderwany mięsień. Boli przy podnoszeniu ręki do góry i przed siebie - a nie przypominam sobie żebym coś sobie zrobiła

od diagnozy nurtuje mnie taka sprawa, jeszcze przed diagnozą zdążyłam zaplanować wakacje, (tygodniowe wczasy, 5-cio godzinny lot samolotem, obce państwo, niezbyt gorący kraj), myślicie że taki wyjazd jest nadal możliwy (zakładam że nie będzie kolidował z leczeniem)?

i jeszcze takie pytanie, jak sobie radzicie z jazdą samochodem na dłuższych dystansach (2-3h za kierownicą)?

diagnozę dostałam w lutym tego roku, po rzucie i szpitalu, wcześniej jak pomyślę miałam jeden rzut jakieś trzy cztery lata temu,  niedługo mam nadzieję zacząć leczenie

pozdrawiam wszystkich

Witam wszystkich serdecznie

Czy ktoś z was słyszał/stosował ten protokół u siebie? Albo chociaż paleo? Jeśli tak, to z jakimi skutkami?

Pozdrawiam

Witajcie czy spotykacie się też gdzieś w realu?macie swoje miejsce spotkań gdzie można was poznać i porozmawiać?

WITAJCIE
czy może nosicie pieluchomajtki na nietrzymanie moczu?
czy nam przysługują w związku z sm pieluchy bezpłatne?orientujecie się może?dziękuje

W końcu doczekałam dnia, w którym powiadomiono mnie o terminie rehabilitacji. To moja pierwsza w życiu ? wiem że większość będzie w wodzie typu wirówki na nogi i ręce,  bicze-natryski. Mam też solux niebieski, terapie indywidualne i więcej nie pamiętam. Jestem pełna nadziei