Witajcie też mam SM.są wśród was tacy co nic nie biorą na sm?ja nic nie biorę jeszcze nic mi nie dali.wychodzę poza Ramy NFZ.

Czy może ktoś się orientuje w jakich ośrodkach przeprowadzane są badania kliniczne nowych lekach na pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane? Niedawno została zakończona rekrutacja na Masitinib (badania kliniczne AB07002). Niestety nie załapałem się.

Chorujesz na stwardnienie rozsiane? Pomóż!

Jestem studentką II roku studiów magisterskich kierunku Zdrowie Publiczne na Uniwersytecie Medycznym im. Piastów Śląskich we Wrocławiu. Zwracam się do Państwa z uprzejmą prośbą o wypełnienie poniższej ankiety. Wyniki posłużą jedynie do celów naukowych.

Ankieta jest całkowicie anonimowa, proszę o szczere odpowiedzi na wszystkie pytania.

Bardzo dziękuję

http://ankiety.interaktywnie.com/ankieta/58ad85c960f2d/

Jeśli pierwszy epizod podwójnego widzenia więcej niż jeden miesiąc (niestety nie z powodu wypitego alkoholu) można uznać za początek choroby, to mam sm od 2002 roku. Do dziś rzutów było w sumie 5 (2008, 2010 - diagnoza z pobraniem płynu, 2011 i 2015). Chyba niezły wynik  Leczenie w PL - żadne, tylko przy okazji rzutów - sterydy. Na program się nie łapię, bo jestem za zdrowa jak na "ramki nfz". W de w grudniu zgłosiłam się do neurologa przy okazji słabszego samopoczucia (zawroty głowy ale nie takie do końca typowe dla rzutu). Po zrobieniu wszystkich potrzebnych badań (MRT, krew) dostałam receptę na Teicfdera. W piątek przychodzi do mnie do domu pielęgniarka z Biogen'u żeby mi wszystko wyjaśnić, jak i z czym się to je :
Ogólnie moja kondycję fizyczną mogę określić jako bardzo dobrą. Pracuję na pełen etat w gastronomii (servicekraft), daję radę bez problemu czasami 9 godzin dziennie. Jedynie czasami już pod wieczór jestem bardziej zmęczona niż kiedyś i zwyczajnie"odpływam". Gorzej z psychiką, często płaczę bez powodu, łapię straszne doły a mój nastrój można określić jako kosmiczną sinusoidę, z zapłakanej, obsmarkanej po zadowoloną z życia dorosłą kobitę. 
Też tak macie? 
Z Tecfidera boję się skutków ubocznych i zadaję sobie też pytanie, czy aby na pewno muszę brać tą chemię, skoro do tej pory jakoś bez tego, jest całkiem dobrze.... Z drugiej strony, jak czytam o tym, że sm z rzutowo-remisyjnej po kilkunastu latach choroby, zmienia się we wtórnie postępującą, to wolałaby ten moment oddalić jak długo tylko się da....

Serdecznie wszystkich pozdrawiam 
Doro

W styczniu 2017 zdiagnozowano u mnie pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane. Mam 41 lat.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie. Robert

Jakie macie skutki uboczne po tym leku? Chodzi mi też o te , które pojawiają się w miejscu wstrzyknięcia.

Dla mnie po drugiej pełnej dawce pojawia mi się na ok 15-30 min "pokrzywka" i zaczerwienienie. Szybko znika i drugiego dnia tego nie ma. Po tygodniu pojawia się zawsze czerwona zmiana na skórze. Czasem z czerwieni przechodzi w fioletowy- wtedy wygląda jak wchłaniający się siniak.
Innych objawów nie zaobserwowałam, ponieważ biorę Paracetamol na noc.

Czy was też pod koniec wstrzykiwania zaczyna mocno boleć miejsce wkłucia? Od razu po wyjęciu igły ból ustaje...

Czekam na Wasze odpowiedzi z niecierpliwością

Witam wszystkich 

Mam pytanie do osób, które zmagały się z problemami wzrokowymi (podwójne widzenie i oczopląs). Czytałam, że te objawy wycofują się powoli, długo i trzeba uzbroić się w cierpliwość. Jak to u was wyglądało? Ile czasu oczy wracały do "normalności"? Mam też taki dziwny objaw, nawet jak już widzę pojedynczo (w sumie to zazwyczaj już tak jest, ale dwojenie też się jeszcze zdarza) to ten wzrok jest taki oporny, przytłumiony, nie potrafię tego dokładnie opisać, nawet lekarze chyba tego nie kumają. Czy ktoś miał coś takiego? Czy to objaw towarzyszący diplopii? 

Przy rozpoznaniu miałam podwójne widzenie, trochę to trwało zanim zeszło po sterydach, ale nie miałam tych dziwnych objawów. Podzielcie się doświadczeniami, bo już mi po prostu ręce opadają.

Pozdrawiam 

Nazywam się Izabela. Mam 48 lat. Mieszkam w Szczytnie, woj. warmińsko-mazurskie. Zdiagnozowano mnie w lipcu 2016 roku. Zostałam włączona do programu leczenia SM i od 15 grudnia 2016 r. biorę Tecfiderę.

Słyszałem, że można dostać kasę z PFRON na prawo jazdy, gdy ma się stopień niepełnosprawności. Korzystaliście z tego? Czy są jakieś warunki do spełnienia?

Witam wszystkich☺ Jestem tu nowy Mam na imię Tomek i jestem z Białegostoku. Choruje na SM od 21 lat. Chciałbym do was dołączyć. Pozdrawiam wszystkich serdecznie Tomek