Witam wszystkich☺ Jestem tu nowy Mam na imię Tomek i jestem z Białegostoku. Choruje na SM od 21 lat. Chciałbym do was dołączyć. Pozdrawiam wszystkich serdecznie Tomek

Właśnie natknąłem się na takiego newsa http://m.money.pl/wiadomosci/artykul/pol...58848.html

czy ktoś z Was już o tym badaniu słyszał? Ma ponoć pomóc w określeniu czy terapia lekowa działa.

https://www.facebook.com/abcnews24.au/vi...437191428/

Witajcie  
Mam do Was pytanie czy może stosujecie plastry o których mowa (Plastry przeciwbólowe, oczyszczające, energetyzujące)? Lub czy się z tym spotkaliście?
Jestem zaproszona na spotkanie za tydzień żeby dowiedzieć się coś o tym więcej.. jednak nie jestem do tego przekonana...
Podobno nakleja się je w odpowiednie miejsca i pomaga.... są jednak drogie... co o tym myślicie?

Pozdrawiam Was cieplutko

Chciałabym się dowiedzieć jak obecnie się czujecie. chodzi mi dokładnie o waszą sprawność fizyczną. Od diagnozy do dnia dzisiejszego. 
Moze zaczne choruje od 2008 r. Diagnoze mam od 2013 r. Gdy dowiedziałam się ze to SM mialam tylko drętfienia nóg i problemy z chodzeniem gdy był upał. Z roku na rok jest coraz gorzej z nogami szczególnie z prawą nogą. Obecnie leczę sie Tecfiderą i nogi ciągne jedna za drugą i meczy mnie spastyka. Chodze po scianach na dwór wychodzę z kimś żeby się nie przewrócić. W calej mojej karierze SM korzystałam z kriokomory, 2x solu medrol i obenie koncze rehabilitacje( tonoliza + ćwiczenia izometryczne kręgosłupa) nie widze poprawy tylko ciągłe pogorszenie. Ale cały czas mam nadzieję ze coś się poprawi. 
A jak tam u was?

Witajcie

Kilka miesięcy temu zaczęłam zagladac na to forum. Miałam nawet swój wątek powitaly, w ktorym opisywałam, ze moj 26-letni narzeczony zostal w październiku zdiagnozowany. Jesli chodzi o leczenie, to stanęło na tym, ze od października do stycznia czeka na leczenie Ocrelizumabem w ramach badan klinicznych. Niestety w grudniu miał kolejny rzut. W styczniu dowiedzielismy sie że leczenie jest przelożone na marzec/kwiecien. Dzisaj moj narzeczony znów trafił do szpitala. Moim zdaniem powinien zrezygnowac z leczenia Ocrelizumabem i poprosic o wpisanie na liste standardowego leczenia. Boje sie po prostu ze do tego kwietnia bedzie mial jeszcze kilka rzutów, a bardzo bym tego nie chciala. Wiem ze leki ze standardowego leczenia nie zatrzymaja choroby, ale na pewno wplyna na jej przebieg, tym bardziej ze jest teraz bez niczego... 

Jestem ciekawa co o tym myslicie, odradzalibyscie mu dalsze czekanie na ocrelizumab?

Moja mama nie dostała się do programu lekowego z NFZ. Szukam dla niej leczenia w ramach badań klinicznych. Wiem, że rekrutacja jest prowadzona przez Neuro Care: http://neuro-care.com.pl/badania-kliniczne-w-sm 
Ale szukam jeszcze innych programów. Czy mogłabym prosić o podanie adresów stron lub namiarów na placówki, które prowadzą takie badania? Dziękuję.

Czy w programie lub podczas diagnostyki robiono Wam rezonans rdzenia kręgowego? Mi nikt takiego badania nie zlecał. Wczoraj poszłam na dodatkową prywatną konsultację i lekarz zdziwił się, czemu nie miałam tego badania. Nie chcę mówić w szpitalu o prywatnej konsultacji, ale niepokoi mnie brak tego badania.

Hej. W różnych wątkach czytałam, że różnie radzicie sobie z objawami po zastrzykach z interferonów. Pomyślałam, że fajnie byłoby zebrać to w jednym miejscu.
Ja od 8 miesięcy testuję na sobie Avonex. Najważniejszy element mojego pozastrzykowego wyposażenia to polar i gruby koc, bo dreszcze męczą mnie przez wiele godzin po zastrzyku. Jeśli chodzi o tabletki to pomaga mi "Apap noc". Często przez dreszcze i gorączkę trudno mi zasnąć (zastrzyki robię w piątki przed snem, jak chyba większość osób), a "Apap noc" pomaga na objaw i jeszcze pomaga zasnąć. Na początku brałam "Ibuprom max sprint", ale powodował u mnie bóle żołądka.

A ja mam do szanownych Koleżanek i Kolegów pytanie.
Czy ktoś z Was ma problemy ze stawami kolanowymi i czy wskazane jest stosowanie przynajmniej zastrzyków dostawowych. Jeszcze przed diagnozą SM miałem problem z kolanem, dokładniej to jak zawsze chodzi o tą chrząstkę stawową i płyny. Jakieś 15 lat temu właśnie dostałem zastrzyk w kolano, ale w życiu już nie pamietam co to wtedy było. Ale pomogło, staw się uspokoił aż prawie do teraz. No i coś właśnie czuję, że wraca. Częściej boli czyli kłuje, a o pływaniu gdzie trzeba machać nogami na różne strony to od razu mogę zapomnieć, bo każde wykrzywienie wysiłkowe daje ból. Zanim się wybiorę do ortopedy to może ktoś tutaj coś wie.