Witaj, Gość
Musisz się zarejestrować przed napisaniem posta.

Użytkownik
  

Hasło
  





Szukaj na forum

(Zaawansowane szukanie)

Użytkownicy online
Aktualnie jest 405 użytkowników online.
» 1 Użytkownik(ów) | 402 Gość(i)
Bing, Google, ski007

Ostatnie wątki
Mój dzisiejszy nastroj
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: Konga
2 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 6 266
» Wyświetleń: 3 640 503
kuwra... chyba jestem mię...
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Bartek
23-09-2026, 19:15
» Odpowiedzi: 15
» Wyświetleń: 317
Biopsja piersi
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: calour
23-09-2026, 12:26
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 44
Konferencja "SM. Wiem wię...
Forum: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane
Ostatni post: Konga
20-09-2026, 20:53
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 78
Dobry wieczór
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Nadia
03-09-2026, 14:36
» Odpowiedzi: 16
» Wyświetleń: 5 438
leczenie kesimpta
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Olaa
31-08-2026, 16:50
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 132
Witam ( z diagnozą wstępn...
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: smarrito
30-08-2026, 20:25
» Odpowiedzi: 13
» Wyświetleń: 10 451
O wyższości Świąt Wielkie...
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
29-08-2026, 18:51
» Odpowiedzi: 128
» Wyświetleń: 36 786
Książki
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
29-08-2026, 18:28
» Odpowiedzi: 4
» Wyświetleń: 1 030
Co wam poprawia samopoczu...
Forum: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów
Ostatni post: yasmina
27-08-2026, 20:30
» Odpowiedzi: 65
» Wyświetleń: 276 029

 
  Dragnia prawe i lewe oko
Napisane przez: Zo_oL - 31-08-2024, 16:41 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (11)

Jedno oko mam duzo slabsze (+3 i +1.25) wiec jak mi drgało słabe to malo mi to przeszkadzalo (2dni),
Teraz mam to samo drganie pod okiem z prawej strony i jest to bardzo irytujace. 
Czy jestem w stanie coś z tym zrobić? Ma ktoś tak?

Wydrukuj tę wiadomość

  Kiedy? na co czekac
Napisane przez: Zo_oL - 28-08-2024, 16:27 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (10)

25.04 otrzymałem wyniki rzucające "teorię", że mam SM. 
05.05 SM zostało potwierdzone punkcją w szpitalu. Następnie został zrobiony "rezonans" w celu sprawdzenia czy zmiany demilizacyjne postępują.
Po 4 tygodniach otrzymałem wyniki, bez porównania z wynikami z poprzedniego "rezonansu". 

W pierwszym rezonansie otrzymałem "liczne ogniska hiperintensywne w obrazach...". 
4 miesiące mijaja a tu dalej NIC, zero. 

Moja sprawność 25.04 była:
-3/10
teraz
-2/10

i ja mam dalej czekać? nic nie robić?

Wydrukuj tę wiadomość

  Teryflunomid (Aubagio) badanie poziomu leku w organizmie - ciąża
Napisane przez: ada32 - 27-08-2024, 16:16 - Forum: SM i rodzicielstwo - Odpowiedzi (11)

Dzień dobry, od ponad 2 lat przyjmuję teryflunomid 14mg. Mój stan jest stabilny i zdecydowaliśmy z partnerem, że chcielibyśmy mieć dziecko. Wiem, że lek może uszkodzić płód i trzeba przejść procedurę przyspieszonej eliminacji. Po jej zakończeniu muszę zbadać poziom teryflunomidu w organizmie, żeby sprawdzić, czy jest już bezpieczny poniżej 0,02mg. 
Neurolog powiedział mi, że nie wie, gdzie takie badanie wykonać. Ginekolog również. Zaczęłam szukać sama, obdzwoniłam wszystkie laboratoria - nikt nie wykonuje takiego oznaczenia. 
W jednym lab podpowiedziano mi, że wykonują oznaczenie leflunomidu i abym dowiedziała się, czy to może wystarczyć. Niestety odpowiedzi od neurologa nie otrzymałam. Czuję się bezradna i bezsilna... Czy jest tu ktoś, kto wykonywał badanie oznaczenia poziomu  teryflunomidu w organizmie , lub zna kogoś kto to robił i może mi podpowiedzieć gdzie udać się po pomoc?

Wydrukuj tę wiadomość

  Przywitanie i oczekiwanie...
Napisane przez: paragrafka - 25-08-2024, 11:57 - Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? - Odpowiedzi (33)

Cześć wszystkim, chciałam się przywitać Uśmiech

Nie wiem jeszcze czy zawitam tu na dłużej, ale wyniki nie są optymistyczne... gdzieś tam z tyłu głowy przygotowywuję się na postawienie diagnozy. może.. po 6 latach. 

W skrócie: mam 30 lat, kobieta, od 2 lat szczęśliwa mężatka, na co dzień jestem prawnikiem, w trakcie aplikacji radcowskiej. 

"coś" zaczęło się dziać około 6 lat temu. Dostałam skierowanie do poradni immunologicznej z powodu dziwnej wysypki na patrzy przypominającej rumień. Podejrzenie? Toczeń. W badaniach krwi bardzo wysokie przeciwciała przeciwjądrowe, które towarzyszą mi już od dobrych kilku lat. Dalsza diagnostyka pod kątem chorób tkanki łącznej.. wyniki negatywne. Diagnoza: niespecyficzne przeciwciała przeciwjądrowe. 

Około 2 lat temu nagle pojawił się bardzo silny ból kręgosłupa lędźwiowego, rehabilitacja, ćwiczenia, tłumaczyłam sobie stresem i pracą za biurkiem. Ból trwał około miesiąca, zrobiony rezonans, stwierdzona dyskopatia. Potem rok spokoju. 
Około 2 miesiące temu powrót bólu kręgosłupa, tym razem odcinek szyjny. Po okołu tygodniu pojawiło się drętwienie i mrowienie lewej nogi i lewej ręki, drganie powieki. Poszłam do neurologa, który dał mi skierowanie na MRI głowy. Na razie bez kontrastu, bo istniało ryzyko podrażnienia i wywołania przeciwciał. 

Wczoraj otrzymałam wynik: przy rogu czołowym ognisko demielinizacji, 7x8mm, ponadto w płatach czołowych i ciemieniowym do 3mm. Podłużna strefa demielinizacji 5mm w prawobocznej części kolana ciała modzelowatego. Wnioski: pojedyncze ogniska demielinizacji w tym pojedyczne trzykomorowe

SM w rodzinie (kuzynka). Ciężki przypadek, postać pierwotnie postępująca, kiepsko reagująca na leki, obecnie już na wózku. 

Czekam na wizytę u neurologa... trochę deprecha wpadła, nie będę ściemniać. Nie boję się diagnozy... choć te ogniska brzmią dla mnie jak wyrok, szczególnie, że moja praca to praca umysłowa a ja mam jeszcze tyle planów, które chciałabym zrealizować... 

Pozdrawiam Was ciepło i na razie czekam na dalszy rozwój sytuacji.

Wydrukuj tę wiadomość

  Zdiagnozowane SM - czy na pewno
Napisane przez: Zo_oL - 23-08-2024, 15:55 - Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? - Odpowiedzi (11)

Mam zdiagnozowane SM pierwotnie postepujace... mam zmiany demilizacyjne w glowie ale nie mam w kregu szyjnym.
Czy na pewno mam sm? poniewaz u mnie sa niedowlady calej lewej strony, glowa (rzuchwa, oko i teraz lewa noga). 
Może ktoś coś wie?

Wydrukuj tę wiadomość

Smutek Opis rezonansu
Napisane przez: 1992-kasia - 19-08-2024, 15:54 - Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? - Odpowiedzi (8)

Kochani czy ktoś Z Was jest w stanie powiedzieć coś na temat opisu, który wstawiam poniżej? Czy bardzo źle to wygląda? Czy może to być SM??
Jestem przerażona

Opis:
W obu półkulach mózgu,. W istocie białej podkorowo widoczne są pojedyncze, drobne ogniska hiperintensywne w obrazach t2 zależnych i FLAIR, niewidoczne są w T1. Opisywane zmiany ogniskowe są niespecyficzne - odpowiadają najpewniej demielinizacji naczyniowej na tle mikroangiopatii.
Po za tym w badaniu nie uwidoczniono innych zmian ogniskowych w obrębie struktur mózgowia.
Układ komorowy oraz przymózgowe przestrzenie plynowe symetryczne, nieposzerzone.
Pogranicze czaszkowo-szyjne prawidłowe.
Rozległe zmiany polipowate o niejednorodnym sygnale, z silnym wzmocnieniem kontrastowym po ivc, wypelniajce w całości lewą zatokę szczękowa i czołową oraz odcinkowo sitowie lewe

Wydrukuj tę wiadomość

Smutek Czy to jest tylko w moje głowie?
Napisane przez: Bambi - 19-08-2024, 08:58 - Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? - Odpowiedzi (4)

Czesc,
Od jakiegos czasu zaobserwowalam u siebie nawracajace objawy. Zaczne od tego, ze okolo 1,5 roku temu w moim zyciu pojawilo sie bardzo duzo stresu. W wieku 25 lat zachorowalam na mononukleoze i byla to najgorsza choroba w moim zyciu - miesiac z goraczka w lozku. Lekarz ostrzegl mnie, ze przez jakis czas moge odczuwac zmeczenie. I nie wiem, na ile to skutek uboczny zakazania - ale mak wrazenie, ze od tego czasu towazyszy mi ciagle zmeczenie. Nie jestem w stanie juz wychodzic z domu i szalec do rana jak kiedys. Natomiast proboemy ze zmeczeniem i brakiem motywacji czesto wiazaly sie tez u mnie z moja depresja czy nerwica, wiec ciezko stwierdzic. W miedzyczasie wykryto u mnie bardzo duzy niedobor zelaza, co zakladam tez moze miec wplyw. 
W maju, przy okazji jeszcze wiekszego stresu - problemow ze wspollokatorka, wyjazdem za granice, zachorowalam na bardzo rzadka zapalna chorobe skory, ktora w moze podobno trwac nawet ponad rok. Na cale szczescie pierwsze leki, jakie dostalam od dermatologa - bardzo dobrze na mnie podzialaly i objawy niemal kompletnie zniknely - natomiast nadal lecze sie izotretynoina. Caly ten stres, dodatkowo strata bliskiej osoby, choroba (w tamtym czasie nie wiedzialam, czy mi sie polepszy)  sprawily, ze moje cialo zaczynalo szalec. Pare razy bylam na oddziale ratunkowym, bo wydawalo mi sie, ze mam problemy. Plucami, ze nie moge oddychac, moje dlonie robily sie sine. Natomiast lekarze przekonywali mnie, ze to brzmi jak typowa nerwica. Natomiast, zeby mnie uspokoic (jestem hipochondryczka i mowilam sobie sszystkie mozliwe choroby autoimmunologiczne) - wyslano mnie na wykonanie calego pakietu badan krwi chorob tkanki lacznej. To jest chyba ANA, gdzie sprawdzano wszystkie mozliwe opcje, choroby reumatyczne i autoimmunologiczne. Wyniki w normie. Reszta badan krwi tez - poza anemia. 

Po ttch wrazeniach uznalm, ze musze na troche sie uspokoic i pobyc w domu rodzinnym. Dzwigalam duzo walizek i podrozowalam w te wakacje, nie raz targajac na ramionach ciezkie torby (wiadomo, moje sukienki i buty byly dla mnie wazniejsze niz plecy Wywracanie oczami ) . Zaczelam zauwazac mrowienie w plecach, jakos miedzylopatkami, ktore kiedys juz odczuwalam sppradycznie. Oprocz tego - zauwazylam, ze bardzo latwo dretwieja mi tez rece i nogi, a nawet posladki przy siedzeniu w konkretnej pozycji. Gdy rozruszam dane obszary - dretwienie mija. Prawie codziennie budze sie w nocy z „uspiona reka”. W polsnie - zaczynam krzyczec i ruszac reka w celu przywrocenia krazenia. I wszystko mija po parunastu sekundach. 

Jestem przerazona, bo te dretwienia nawracaja. Wystarczy, ze dany obszar ciala jesft bardziej do czegos przycisniety - juz zaxzyna mnie mrowic. Teraz, piszac ten post, czuje, ze dretwieje mi prawa dlon, krora uzywam telefonu. 

Jestem przerazona - wszyscy wmawiaja mi, ze wymyslam, albo ze powinnam zajac sie niedoborem zelaza nie wiem, moze ma to zwiazek wlasnie z ferrytyna i problemem jest krazenie (moje paznokcie sa fioletowawe) czy jest do problem z kregoslupem, ktory obciazam ciagla praca w telefonie i niekomfortowa pozycja, butami na obcasie i dzwiganiem (mam poglebiona lordoze, to na pewno). Ale zaczelam sie zastanawiac, czy to nie SM i jestem przerazona. Moze to znowu moja nerwica i hipochondria. Ale czy te objawy bylyby na tyle silne, jak np. dreteiejaca rekaw w nocy). Nie wiem, co robic. Glupio znowu komunikowac mi wszystkim, ze wybieram sie do 293829 lekarza. Ale panicznie boje sie, co mi jest i zd stane sie sparalizowana. Mam plany i marzenia, a czuje sie slaba i nie mam na nic sily - psychicznie i fizycznie.

Wydrukuj tę wiadomość

  Slyszal ktos
Napisane przez: Zo_oL - 18-08-2024, 08:33 - Forum: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane - Odpowiedzi (8)

Slyszal ktos cos takiego?
ja nie wiem co myslec, czesto mowie "nie" z tym ze robie to sarkastycznie a po chwili i tak robie to o co zostalem poproszony. 
Jestem najmlodszy i mam 4 rodzenstwa, do tej pory nie wiem czy moge wypada powiedziec "nie". 

na temat:
https://www.tiktok.com/@agnieszka777111/...oy3TLmLmzY

Wydrukuj tę wiadomość

  Witam wszystkich :)
Napisane przez: DorotaAnna - 15-08-2024, 17:27 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (2)

Mam na imię Dorota...jak widać po moim loginie Oczko strasznie tu dużo wątków, tematów i wpisów, więc zacznę od przywitania się. Mam 38 lat, diagnozę świeżą, około kwietnia tego roku, ale choruje moim zdaniem od 8-10 lat, bo wtedy mniej więcej zaczęłam swoje "hobby" - maraton po lekarzach w poszukiwaniu przyczyny swojego złego samopoczucia. Oczywiście, zostało to przez wszystkich zbagatelizowane a ja kilkukrotnie zostałam wysłana do psychiatry...Po diagnozie byłam bardzo sfrustrowana i odczuwałam ogromny żal do lekarzy ze przez tyle lat nic nie zrobili w mojej sprawie, ale z tego co zaczęłam słyszeć od innych chorych to nic nadzwyczajnego w moim przypadku nie było...Ale średnio to pocieszające zediagnostyka tej choroby jest na takim poziomie. 

Można powiedzieć że trochę ogarnęłam temat...niedawno zaczęłam leczenie w badaniu klinicznym, zaczęłam uprawiać sport, ruszać się, rehabilitacja itd. Ale łatwo nie jest, są gorsze momenty...

Mam takie pytanie, piszecie tu tylko czy tez sie spotykacie?

Pozdrawiam!

Mam takie pytanie,

Wydrukuj tę wiadomość

  Wiek a sprawnosc z SM
Napisane przez: Zo_oL - 13-08-2024, 17:14 - Forum: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane - Odpowiedzi (21)

Cześć,

piszę z pytaniem ile macie lat, i jak oceniacie swoja sprawność porównując ją do tego co było 10 lat temu.
Ja zacznę:


Wiek: 32lata
Sprawność 10 lat temu: 9/10
Sprawność teraz: 2/10

od zawsze grałem w gry, byłem w 1% najlepszych teraz jestem w 0,1% najgorszych.
Powód:
-wzrok
-trudności z celnością
-czas rekacji
-postępujące zaburzenia równowagi
-w sumie nie wiem co jeszcze

Wydrukuj tę wiadomość