Cześć, 
mam 32 lata od 12lat szukałem przyczyny moich dolegliwości. 

12 lat temu gdy przestałem rosnąć, mięsień nie trzymał żuchwy byłem przygotowywany do operacji progenii. 
3 lata później problemy z okiem (mówiłem i upierałem się, że nie miałem żadnych innych objawów), i tak zrobili mi operacje. Co spowodowało większe problemy z oczami (tak myślałem, sam nie wiem czy to SM czy operacja).
Na studiach miałem problemy z pamięcią krótkotrwałą (znalazłem sposób, uczyłem się wykorzystując pamieć długotrwałą, inny sposób nauki). 
Po studiach pracowałem w 6 pracach... 
-laboratorium chemiczne, 
-administracja publiczna, 
-laboratorium chemiczne, 
-tester oprogramowania, 
-specjalista ds optymalizacji, 
-administrator sieci internetowych. 
Pare dni przed rozpoczęciem ostatniej pracy jako administrator sieci otrzymałem wynik rezonansu z podejrzeniem SM z skierowaniem do szpitala. w skrocie (widoczne umiarkowanie liczne ogniska w hiperintensywne w obrazach T2/FLAIR). 
Całość obrazu sugeruje zmiany demilizacyjne prawdopodobnie w przebiegu SM. 
Po przepracowaniu tygodnia poszedłem do szpitala na punkcję gdzie potwierdzili 55 białka gdy norma jest do 30. 

W skrócie mam potwierdzone stwardnienie rozsiane, liczne zmiany w rezonansie magnetycznym głowy i IgG w PMR 55/34. Po otrzymaniu wyników potwierdzających SM ze szpitala, zwolnili mnie z pracy. Chciałbym wiedzieć na czym stoje, w jakim kierunku szukać pracy. 

-Czy te zmiany są nieodwracalne? Od paru lat bardzo mnie irytują dzwięki, w bloku jest ich dużo. 
-Szukam pracy w IT (zdalnej), czy jest jakaś korzyść zatrudnienia osoby z SM? Jest jakiś sposób na zachętę pracodawcy? 
-Czy SM mam od 12lat? progenia to były już oznaki SM? czy dopiero oko 10 lat temu?

Cześć, 

Od 2 tygodni borykam się z nawracającym uczuciem kłocią w ciele (najczęściej obejmuje kończyny dolne i górne ale również pozostałe części ciała), zauważyłam też, że mój wzrok nieznacznie się pogorszył (oczy są bardziej zmęczone przez co czuje nadwrażliwość na światło oraz suchość a także nieprzyjemne uczucie pomiędzy bólem a pewnego rodzaju ciężkością). Dodam jeszcze, że kłocią wystąpiły po epizodzie utraty czucia w jednej ręce który trwał około 2 godzin.

Tydzień po utrzymywaniu się dolegliwości udałam się do neurologa i na ten moment czekam na wizytę na rezonans magnetyczny z badań w gabinecie i przeprowadzonego wywiadu lekarz stwierdził, że raczej nie ma obaw do diagnozowania u siebie SM jednak od tamtego momentu pojawiają się nowe objawy i nie jestem w stanie przestać czytać/oglądać/myśleć o tym że, mam SM.

Ostatnio obejrzałam w sumie głośny dokument o Celine Dion i jej chorobie (zespół sztywności uogólnionej), szczególnie po jej występie na otwarciu Olimpiady. Odebrałam go jakoś bardzo osobiście, chociaż pokazana tam choroba jest inna. Natomiast sama śpiewam, co prawda tylko dla siebie, ale za to łatwiej było mi niektóre rzeczy zrozumieć.

Wspominam o tym, bo oczywiście pod dokumentem pojawiło się wiele komentarzy i nawet obejrzałam jedną polską recenzję na YouTube. I jakoś uważam, że wiele z tych komentarzy jest krzywdzące. Zdaję też sobie sprawę, że nie wszystko w tym dokumencie pewnie było naturalne, zawsze jest jakiś scenariusz, ale zarzucanie jej, że ta choroba to jakiś przekręt, żeby uzyskać tylko finansowe korzysci uważam nie na miejscu.

Do tego wśród komentujacych są sami znawcy i przytaczają "mocne" argumenty:
- przecież to normalne, że na starość się choruje (artystka ma 56 lat)
- to wygląda na wypalenie zawodowe i problemy z głową (bierze Valium)
- czemu nagle po śmierci męża zaczęła mocno chorować?

Przez większość dokuementu ryczałam. Po prostu tak mam, wysoki poziom empatii i jak pojawiają się emocje to jakoś trzeba odreagować. A te emocje pojawiły się w zrozumieniu. Niektóre elementy choroby przypominały mi SM. Dla mnie główną tragedią bohaterki jest ograniczenie wydobycia głosu z powodu skurczów mięśni krtani/gardła, które są konsekwencją choroby. I dokładnie wiem, że napięcie uniemożliwia wydobycie prawidłowego dźwięku, dlatego jak sobie myślę, że skoro Celine przez chorobę nic z tym nie może zrobić to może być tragedią, rzeczą z którą trudno się pogodzić. Tym bardziej, że głos to jej życie i praca. I tu trochę przypomina to SM, które czasem też może zabrać marzenia. Owszem można, a nawet trzeba się rehabilitować, ale może się zdarzyć, że nie wróci do początkowego stanu.

A zdziwienie komentujących, że nagle po śmierci męża o chorobie artystki robi się głośno to osobiście mnie wkurza. Akurat przy SM, często przed rzutem pojawił się jakiś duży stres. U mnie pierwszy rzut wywołał przewlekły stres związany z frustracją, a drugi rzut strasznie trudne zakończenie związku. I tak dopiero po wielkim stresie ataki różnych chorób mogą się pogłębiać. Więc zdziwienie recenzenta mówi mi tylko o jego niewiedzy.

Jedyna smutna refleksja po tym dokumencie to taka, że choroba osoby bogatej wygląda trochę inaczej niż zwykłych osób bez ogromnych zasobów finansowych. Piosenkarka ma swojego fizjoterapeutę, który przychodzi do domu, kroplówkę dostaję w domowym zaciszu od prywatnej pielęgniarki, ma szofera i inne udogodnienia o których zwykły człowiek może tylko pomarzyć. No i ma swój dokument. Ale jak się okazuje choroba nie ocenia ludzi po zawartości portfela, każdy może zachorować na jakieś paskudztwo i zawsze to będzie trudne.

Trudno też winić ludzi, którzy bagatelizują objawy i trudności związane z czyimś chorowaniem. Nie da się też mieć wiedzy na temat wszystkich schorzeń. Ja jestem taka mądra, bo choroba zmusiła do zdobywania wiedzy o SM. Ale to też ograniczenie, bo dalej są choroby nawet dla mnie nie zrozumiałe. 

Pytanie czy ktoś z Was widział dokument ma podobne przemyślenia, czy całkowicie się ze mną nie zgadza?

jak to wyglada zeby dostac rente chorobowa na SM w niemczech ?

Moja przygoda ma początek w 2016 roku, kiedy wychodzę ze szpitala bez diagnozy, ale z objawami które już nigdy mają nie zniknąć. Może nie są spektakularne - inne czucie w prawej ręce, drętwienia, uczucie mrówek i ból w barku, który po prostu sobie jest. Co prawda była nadzieja, że będzie lepiej, bo po 3 latach od rzutu objawy były coraz łagodniejsze. No i już po wizycie kontrolnej lekarka mówi, że w przyszłym roku już nie będziemy robić rezonansu, bo nic się nie zmienia. Życie miało wrócić do normy.

Bam. Kolejne drobne objawy się pojawiają - uczucie, że szczeka przesuwa się w zawiasach i drętwienie opuszków palców w lewej dłoni. Na tyle nieuciążliwe, że miesiąc waham się przed udaniem do lekarza, ale w końcu pojawiam się na Izbie przyjęć. To już oficjalnie - drugi rzut. Trafiam na wyjątkowe dobre lekarki, uświadamiają mnie, że rzut także dotknął prawą nogę.

Za drugim razem, jednak po sterydach nowe objawy się cofają. Natomiast objawy z pierwszego rzutu zostały i z czasem w pewnym stopniu się nasilają. Rusza machina o nazwie program lekowy. No i karuzela emocji. Zanim jeszcze się tam dostałam przeżywałam zwątpienie diagnozy, pogłębione przez moją mamę i gdzieś prywatnie szukałam potwierdzenia czy to nie neuroborelioza. 

Nagle dostaję telefon, że zapraszamy do szpitala na dobór leków, więc rzucam wszystko i lecę - podświadomie od dawna wiedziałam, że to SM. Jeszcze bez diagnozy zwiedziłam internet wzdłuż i wszerz, bo fascynował mnie temat przewlekłego zmęczenia w SM - wszystko mi pasowało. Tylko wtedy to zmęczenie to i tak była wersja light, bez porównania teraz.

W szpitalu oczywiście nie wszystko jest dobrze, żeby było mało stresu, nie podobały się wyniki wątroby. Z płaczem przyjmuję informacje i ze skierowaniem do poradni idę na Izbę przyjęć do Szpitala zakaźnego. W rejestracji okazuję się, że dziewczyna, która tam pracuje ma SM. Jaki ten świat mały. Z tego szpitala wychodzę z kilkoma testami na boreliozę - wszystkie ujemne i z informacją, że moje mięśnie podbijają wyniki wątrobowe - taka moja uroda. Leki immunosupresyjne podano.

No dobra, to gdzie w tej historii filozofia? Na razie nigdzie, ale uważam że potrzebny jest zarys mojej choroby. Oczywiście wszystko w mega skrócie. Ok, pierwsze filozoficzne pytanie. Czy też przechodziliście/przechodzicie etapy żałoby? Bo ja ciągle je mam, a niby już uważam, że się pogodziłam ze świadomością posiadania przewlekłego choróbska.

Natomiast moja historia leci dalej. Pięć lat na tecfiderze i obserwuję u siebie widoczne pogorszenie swojego stanu. Z tym że patrząc z zewnątrz to wyglądam dokładnie tak samo. Kiedyś mogłam łazić cały dzień, a teraz co chwilę szukam miejsca do odpoczynku. W gorsze dni i samopoczucie zaczynam kuleć. Mgła mózgowa przy zmęczeniu czy przegrzaniu nie ustępuje za szybko. Częściej tracę równowagę, na jakieś milisekundy, bo jeszcze się przez to nie wywaliłam. Ale najgorzej patrzeć na swoje nogi jak się zbiorę na jakis pilates. Unosisz nogę i nie możesz powstrzymać jej opadania. No i drobne problemy z pęcherzem, co potwierdziło badanie urodynamiczne. I to cholerne zmęczenie...

Ja rozumiem, że i tak te moje objawy to pikuś w porównaniu z niektórymi z Was. Ale dla mnie oznaczają powolne pogłębianie się niepełnosprawności i powstawanie pytań o przyszłość.

Świeżo po diagnozie, kiedyś się oburzyłam, że w chorobie zmienia się spojrzenie na świat, bo ja od zawsze znajdowałam małe radości, czy w ładnym niebie, czy obserwacji ludzi i zwierząt. Ale muszę przyznać, że wtedy się myliłam. Teraz rzeczywiście trochę inaczej patrzę na świat. Staram się korzystać z tego życia i tej sprawności teraz, bo nie wiem czy za 10 lat dalej będę mogła bez problemu np. prowadzić auto. Jednocześnie nie powoduje to jakiegoś żalu. Po prostu wiem, że wtedy trzeba będzie znaleźć inną przyjemność. Staram się też mniej przejmować - nie wszystko wymaga od nas takiej samej uwagi. Unikam ludzi, którzy mnie nie wspierają, takich którzy zamiast dodawać skrzydeł je podcinają. Szkoda mi na to życia. Czy tu już chociaż trochę dotykam filozofii?

Jak na razie najgorszym przeżyciem, którego nie da się uniknąć, chociaż bym chciała to komisja ds. orzecznictwa. Szczerze nie polecam. Jak zmieniałam pracę to zachęcona materiałami fundacji pomagającym ludziom z SM, przygotowałam materiały dla pracodawców. Na rozmowach przyznawałam się, że choruję. Przesyłałam materiały. Rzeczywistość okazała się nie tak wspaniała jak w broszurkach. "Dziękujemy za szczerość i materiały". I na tym koniec. Moje doświadczenie z przyznawaniem się zawiodło. No dobra nie do końca, bo jednak zmieniłam pracę i pracodawca wie, no dobra tylko moja szefowa i koleżanka z którą pracuję na co dzień. Natomiast starałam się przekonać przyszłych pracodawców, że właściwie nie będę się różnić od innego pracownika.

Wracając do orzeczenia. Tam sytuacja całkiem odwrotna - trzeba udowodnić, że jest się dużo gorszym czlowiekiem od osoby zdrowej. Za to tam uparcie twierdzą, że nic człowiekowi nie jest. Co to kogo obchodzi, że osoby z SM muszą wiele dni w roku przeznaczać udawać się do lekarza, kontrole, badanie krwi, większość wizyt w godzinach pracy. I nie wiem jak to bywa, mam przez 3 tygodnie słabe dni, czuję się fatalnie. Przychodzi dzień komisji - wszystko pięknie, człowiek jak nowonarodzony. Ale cóż uroki SM też zdarzają się dobre dni. 

Po ostatniej komisji byłam "chora" tak psychicznie ze dwa tygodnie. Czułam się upokorzona i zniechęcona. Tak mnie to wykończyło, że nie miałam ochoty kłócić się z lekarzem orzecznikiem, że nie zna w ogóle specyfiki choroby, chciałam po prostu wrócić do domu, położyć się w łóżku. W ramach przygotowania, jak się zastanowiłam to tych drobnych objawów się trochę zebrało i uświadomiło mi jak to się pogłębia. Strasznie przygnębiające. Tylko na co dzień, jak mamy te objawy to już przechodzą do normalności i codzienności. Ja przynajmniej nie zwracam na nie uwagi.

I przechodzę do sytuacji, która jakoś przelała falę goryczy i dlatego piszę tego posta. Czuję zazdrość w stosunku do zdowych ludzi, którzy mogą ćwiczyć codziennie. Życie jest trochę przewrotne, bo jak kiedyś mogłam uprawiać sport to mi się nie chciało, a jak teraz chcę to nie mam siły. I jak słyszę narzekanie, że ktoś z dobrą figurą chce schudnąć i musi ćwiczyć to autentycznie chce mi się płakać. Sama mam kilka kg nadwagi i wiem, że jeśli chodzi o stratę wagi to najlepiej poprzez ruch. Tylko ja codziennie przeżywam dylematy, czy serio jestem zmęczona, czy mi się nie chce. Ale jak podnosisz rękę i czujesz niewidzialny ciężar to chyba nie jest najlepszy pomysł. Do tego miewam bóle mięśni - wszystkich. No i mam taki dylemat czy ćwiczyć mimo zmęczenia, czy czekać na lepszy dzień. Z tym że większa ilość dni bez ćwiczeń powoduje większe zmęczenie... Grrr.

Do tego okazuje się, że mam miejsze zmęczenie jak się dobrze wyśpię. Tylko już jak mówię, że 23 to ja już smacznie śpię, bo zasypiam 21:30-22:00 to wszyscy robią wielkie oczy. A okazuje się, że jak mam pobudkę o 6 to taka ilość snu robi się niewystarczająca i pogłębia zmęczenie. Kiedyś tak nie miałam... 

Kolejna rzecz, często po pracy po prostu wracam do domu i jak jeszcze ugotuję sobie obiad to już brak sił na cokolwiek. A i tak mam jakieś szczęście, bo aktualnie w pracy przebywam 6 godzin i nawet nie jest to ciężka praca, a dalej w domu starcza sił na podstawowe czynności. A tu koleżanka w pracy się chwali, że jak dzieci na koloniach to ona z mężem długi spacer i jutro idą po pracy na siłownię. Super. Ja bym nie dała rady. Ale trochę tworzę sobie presję "co ja nie dam rady?!". I już myślę że może skoczę na rower po pracy. Tylko ma być upał i ja nie czuję się na siłach i jedyne na co mam siłę to płacz. Zdrowi i sprawni nie znoszę Was z zazdrości!

Do tego pojawiają się pytania o przyszłość. Tak sobie myślę, że jednak mało zarabiam i dobrze by było zmienić pracę dopóki jest sie w dobrej formie, z drugiej strony w aktualnej pracy jest komfortowo z wizytami lekarskimi i krótszy niż normalnie czas pracy. Ale jak sobie myślę że miałabym wrócić do sytuacji, kiedy po ośmiu godzinach pracy mam tylko siłę leżeć i oglądać seriale to nie jest godna egzystencja.

Ostatnio pojawiło mi się takie marzenie, że gdybym na starość miała cierpieć i kisić się pod respiratorem to chciałabym, aby była możliwa eutanazja, jak już nie będzie innej opcji. Żeby nie było wątpliwości, mam 37 lat i zakladam, że co najmniej drugie tyle mnie czeka, ale nie mam gwarancji w jakim stanie będę po długim chorowaniu. Wolę zakładać najgorsze, żeby się miło zaskoczyć. Chociaż trochę mnie dołuje to, że już się zachowuję jak starsza osoba, bo jadąc zapchanym tramwajem muszę prosić o ustąpienie miejsca, bo nie mam siły tyle stać i walczyć z grawitacją, gdy bywa problem z równowagą. No i wchodząc po schodach bardzo często pomagam sobie wciągając się po barierce, dokładnie tak jak starsze osoby. Więc co będzie za 10 lat?

I tak mi się zebrały różne żale i obawy, które właśnie z siebie wyrzuciłam. Czy Wam też zdarzają się rozmyślania o egzystencji i przyszłości?

Witam moje objawy to: zaburzenia równowagi/zawroty, o Babińskiego lewostronny, drganie powieki, wydaje mi się słabsza lewa ręką. Od 2 miesięcy męczę się z tymi zaburzeniami równowagi chociaż jest lepiej niż było .Dziś po odebraniu rezonansu mam we wnioskach napisane : niewielkie zmiany neurodegeneracyjne naczyniopochodne byłam dziś prywatnie u neurologa, który zlecił bardzo dużo badań z krwi i kardiologa, powiedział też że może to być stwardnienie lub pozostałość po udarze i tu moje pytanie czy te zmiany w stwardnienieniu mogą mieć taki opis jak mój. Poradzie co robić czy zapisać się gdzieś do poradni NFz bo na dzień dzisiejszy robię wszystko prywatnie po tym jak trafiłam na SoR z tymi zaburzeniami i stwierdzili że nic mi nie dolega bo TK wyszło ok. Nie wiem co robić czy szukać jeszcze innej opinii

Dzień dobry,

Temat dotyczy mojej żony, u której wystawiono diagnoze SM (pomimo obecności boleriozyo czym niżej). Przeglądając forum chcieliśmy zasięgnąc opinii czy diagnoza jest słuszna, czy powodem objawów może być bolerioza/neurobolerioza, ewentualnie o poproszenie namiarów na specjaliste/ów, którzy dobrze znają ten temat. Chcemy wykluczyć ewentualne leczenie nieprawidłowego powodu objawów.

Postaram się opisać przypadek żony od początku. Pierwsze objawy zaczeły się ok. 2 i pół roku temu, żona miała mrowienie po jednej stronie nogi, drętwienia. Doszedł do tego problem z chodzeniem. Żona była na wizycie pierwszego kontaktu w przychodni. Po jakimś czasie objawy prawie całkowicie mineły więc problem został zignorowany, czasami wystepowały mrowienia... Po ponad roku wystąpiło stopniowe pogorszenie, pojawiły się niedowłady nóg (głównie jednej) i problem z pokonywaniem coraz to dłuższych dystansów, występowała koniecznośc częstego odpoczynku. Występją też trudności z opróżnianiem pęcharza moczowego.  Obecnie trudno przejść żonie ok 200 metrów bez odpoczynku. Po wystapieniu w/w objawów żona ponownie udała się do lekarza rodzinnego, była odsyłana do lekarzy różnych specjalizacji aż w końcu wysłano ją do neurologa - tam podejrzenie SM, skierowanie na rezonans magnetyczny głowy (z kontrastem) oraz odcinka piersiowego (bez kontrastu). Wyniki wykazały zmiany demielizacyjne w mózgu oraz w odcinku piersiowym (niżej opisane szczególy) - skierowanie do szpitala w trybie pilnym. Tam pojawiła się możliwość boreliozy/neoboreliozy i badania wg mnie potwierdziły tą teorie, jednak ostateczna diagnoza wyklucza aby borelioza była powodem takich zmian jak ma żona... 

Poniżej pełna informacja z wypisu:
"Badania w trybie ambulatoryjnym:
- (06.2024) MRI głowy - liczne zmiany demielinzizacyjne zarówno nad jak i podnamiotowo oraz w ciele modzelowatym, bez cech aktywności;
- (06.2024) MRI odcinka piersiowego: podejrzenie zmian demielinizacyjnych na poziomie trzonu kręgu Th2, Th5 Th9, badanie bez wzmocnienia kontrastowego
W badaniu neurologicznym przy przyjęciu z odchyleń:
- żywe odruchy błębokie w kończynach górnych,
- parapareza kończyn dolnych z osłabieniem siły mięśniowej 3/4 wg. Lovette'a, wygórowane odruchy głębokie obustronnie obecny obj. Babińskiego
- niedoczulica od poziomu TH4 po stronie prawej
- chód spastyczny
EDSS = 3 Pkt

W oddziale diagnostykę poszerzono:
- MRI z kontrastem odcinka szyjnego kręgosłupa, które wykazało obecność zmian demielinizacyjnych w odrębie drzenia kręgowego
- wykonano punkcję lędzwiową z pobraniem płynu mózgowo-rdzeniowego (cygoza 12/3, limfocyty 80, granulocyty 10, białko 524 mg/l);
- mikrobiologia płynu mózgowo-rdzeniowego - brak wzrostu;
- badanie płynu mózgowo-rdzeniowego w kierunku boleriozy: metodą Wester - Blot Ig G dodatni;
- badanie w krwi w kierunku boreliozy Ig M - ujemny, Ig G dodatni (3,64)
- pobrano bbadanie w kierunku tkanki łącznej (ANA3 - wynik ujemny, przeciwciała przeciw kardiolipinie Ig G i Ig M - wynik negatywny, antykooagulant toczniowy - wynik ujemny), badanie w kierunku prążków oligoklonalnch w PMR - badanie w toku.
W trakcie pobytu pacjentka skonsultowana przez lekarza chorób zakaźnych, zastosowano się do zaleceń. Zastosowana terapia Solu-Medrolem w łącznej dawce 3g z nieznaczną poprawa  mniejsza spastycznośc. Zastosowano leczenie Relanium, PWE, Baclofen, Solu Medrol, IPP, Ciemniastiunum."
Żonę wypisano ze szpitala i ustalono termin przyjęcia w innym szpitalu, jak rozumiemy do dalszej diagnozy i ewentualnie skierowanie do programu leczenia na SM. Przy wypisie dodano recepte do stosowania na leczenie boreliozy w postaci Beclofenu i Unidoxu.

Konsultacja lekarza chorób zakaźnych na oddziale:

"Pacjentka nieobciążona internistycznie, z podejrzeniem SM oraz dodatnią serologią w kierunku boreliozy z Lyme. Prawdopodobnie na przestrzeni lat pokłucia przez kleszcze, bez zmian skórnych o charakterze rumienia wędrującego. W badaniach laboratoryjnych wykonanych w trakcie pobytu na oddziale Neurologii stwierdza się obecne w surowicy oraz w płynie mózgowo-dzeniowym (MPR) p/ciała w klasie IgG Borrelia burgdorferi (przy jednoznacznie ujemnych p/ciałach IgM). Ocena ilościowa p/ciał IgG z surowicy met. immunoenzymatyczną -> miano 3,64 przy dodatnim pow. 0.2. W badaniu ogólnym PMR cytoza 12/3, nieznacznie podwyższone stężenie białka przy prawidłowym poziomie glukozy.
Wnioski:
Zmiany demielinizacyjne nie wynikają z tła inekcyjnego. Potwierdzony kontakt z krętkami Borrelia w nieokreślonej przeszłości (p/ciała IgG). Aktywne zakażenie mało prawdopodobne, jednak celem definitywnego wykluczenia wskazane zastosowanie antybiotyku."

I teraz pytania/wątpliwości:

1. czy możliwe jest jednocześnie zakażenie boreliozą oraz posiadanie SM?
2. czy na podstawie w/w danych jest możliwe zdiagnozowanie Stwardnienia rozsianego w postaci pierwotnie postępującej?
3. Czy badanie w kierunku obecności prążków oligoklonalnych w PMR na które czekamy potwierdzi/wykluczy cokolwiek?
4. Do szpitala żona ma stawić się 1.08, natomiast zalecono kontrolę w poradni chorób zakaźnych w okresie 3 miesięcy po zakończonej obecnie natybiotykoterapii (która ma trwać 20 dni) - czy najpierw nie powinno zostać potwierdzenie wyleczenia boreliozy, czy kolejność jest prawidłowa? Czy nie powinno się najpierw wyleczyć boreliozy aby wykluczyć że ona jest powodem zmian demielizacyjnych i postępującej niepełnosprawności?
5. Po innych wątkach na forum widziałem że wśród uczestników jest duża wiedza, być może sa tu jacyś lekarze - oczywiście nie oczekujemy żadnej diagnozy a raczej potwierdzenia, czy nasze obawy są zasadne, czy powinniśmy te diagnozy i sposób leczenia z kimś konsultować  jeśli tak może są jacyś sprawdzeni, poleceni neurolodzy/zakaźnicy do których możemy umówić się na wizytę. Jesteśmy z Tychów w woj. śląskim - więc gdzieś w tych okolicach.

Z góry dziękujemy za odzew, nie chcielibyśmy żeby leczenie było wykonywane w nieprawidłowym kierunku nim będzie za późno szukamy pomocy gdzie jest to tylko możliwe.

Pozdrawiam

Hej!

Jestem w programie lekowym od 2020 w Krakowie, w Szpitalu Narutowicza, przyjmuję Tecfiderę. Jestem bardzo zadowolony z opieki, jednak przez zawirowania kadrowe, pani dr kierująca oddziałem oraz jej zastępczyni - które zajmowały się dotąd moim programem - przenoszą się do Proszowic, gdzie nie ma programu SM-owego. Nawet jeśli by był, to dla mnie to nieco zbyt odległa lokalizacja.
No więc, ponieważ w Narutowiczu wymienia się kadra i tak czy siak będę skazany na nowego lekarza, stwierdziłem, że może jest to dobry moment, by zmienić placówkę (do mojej obecnej dostałem się w szczycie pandemii trochę fartem, gdy wszystko było pozamykane). Czy macie jakieś doświadczenia ze Szpitalem Rydygiera albo ze Szpitalem Uniwersyteckim?
I jak w ogóle takie przeniesienie programu miałoby wyglądać? Ktoś tak robił i mógłby zdradzić kilka tipów, jak się do tego w ogóle zabrać?

Pozdrowienia! Dzięki!

Cześć. Mam pytanie: Czy ktoś z użytkowników jest na jejunostomii? I czy mógłby skontaktować się ze mną w tej kwestii na priv albo bezpośrednio na forum. Będę bardzo wdzięczny. Darek.

Właśnie kończę rehabilitację na oddziale rehabilitacyjnym w Krakowie. W moim przypadku było to 3 tyg. 
W porównaniu z poprzednimi rehabilitacjami bardzo skuteczna. Oprócz zabiegów przepisanych przez lekarza przypisany fizjoterapeuta pokazujący ćwiczenia czy wykonujący terapię manualną, masaż.
Przypominają również o odpoczynku i piciu wody (ja na pewno nie odpoczęłabym i nie wypiłabym nic).
Czas trwania to ok 2,5 godz, do dyspozycji psycholog, logopeda, neurologopeda.