Mam 43 lata, w maju 2020 zdiagnozowano u mnie SM. Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego, początkowo myślałam, że pogorszył mi się wzrok w lewym oku. Szpital, badania, diagnoza, szok, niedowierzanie.... co tu gadać.... to były najgorsze dni w moim życiu....
Od lipca jestem w programie lekowym (Tecfidera), staram się żyć normalnie, uśmiechać się do życia 
Gdy jestem zajęta dziećmi, pracą, obowiązkami - zapominam o chorobie. Kiedy zwalniam,czuję, że coś się zmieniło i nic już nie będzie jak dawniej. Czasem boję się przyszłości....nikt nie da mi przecież gwarancji, ze choroba się nie rozwinie.

Zachęcam do zapoznania się z informacją o bezpłatnej rehabilitacji, którą oferuje Fundacja Avalon. Co ważne - dostępna jest także rehabilitacja online. W ramach projektu dostępne są m.in. indywidualne zajęcia z fizjoterapeutą, psychologiem, logopedą.

Ze względu na epidemię taki sposób rehabilitacji może być ciekawą opcja dla wielu osób.

Cytat:Kto może wziąć udział?
Osoby od 16 r.ż., posiadające orzeczenie o niepełnosprawności ruchowej (R-05, N-10, stopień umiarkowany lub znaczny).

Znalazłem dziś ciekawy artykuł:

https://zjakzdrowie.tv/pacjentki-z-sm-z-...zna-ciaze/

Mam nadzieję, że komuś pomoże

Bardzo ważna informacja dla osób z lekkim i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. W grudniu istnieje możliwość skorzystania z bezpłatnej rehabilitacji bez skierowania. Jest to element programu „Świadczenia medyczne NFZ dla osób niepełnosprawnych na 2020 r.” realizowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
Z rehabilitacji skorzystać mogą osoby powyżej 16. roku życia.

Szczegóły:
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/1255236

Będę dodawać informacje o placówkach realizujących program, które nie są wymienione w artykule. Jeśli też wiecie o placówce, która realizuje ten program - także podzielcie się proszę tą informacją.

Jestem świeżakiem, na razie o tej chorobie wiedzą moi rodzice, chłopak i dwie najbliższe koleżanki. Na uczelni i w pracy miałam tydzień zwolnienia, ale nikt nie wie dlaczego. Mam rozterki czy mówić o chorobie. Nie mogę wypośrodkować między "nie mam czego się wstydzić" a "nie mam ochoty się spowiadać". Jestem ciekawa waszych doświadczeń.

Anula

Dostałam diagnozę po zapaleniu nerwu wzrokowego. Oko już wróciło do normy (byłam w szpitalu i przez 5 dni podawano mi kroplówki ze sterydem Solu-Medrol). Mam jednak problem z czytaniem tekstu z telefonu i komputera, gdy jasne litery są na czarnym tle. Czy też tak macie? Czy to się cofnie? Jak można sobie pomóc, żeby oczy wróciły do tego co było? Przed chorobą tego na pewno nie miałam.

Anula

Czekam na telefon ze szpitala w sprawie pierwszego leku. Teraz mam 21 lat, a mój chłopak 22 lata. Jeszcze nie myślimy o dzieciach, ale pewnie to kwestia dwóch lub trzech lat (po studiach). Czytałam, że niektórych leków nie można brać w ciąży. Trochę się martwe. Może za dużo się naczytałam? Jaki lek stosowałyście na początku? Czy można zmienić leki w przypadku ciąży?

Anula

Jestem i ja.
Świeżo po diagnozie.
Bo przecież nie wystarczy rok stracony przez epidemię, trzeba mi jeszcze nieuleczalnej choroby.
Jednak nie przyszłam się żalić.
Jestem tu żeby walczyć o siebie!!!

Ściskam.
Anula

Hej,
czy ktoś z Was miał niekontrolowane ściśnięcia zębów? Czyli mówiąc wprost, czy zdarzyło się Wam, że gryźliście się czy to w język czy w jamę ustną przez to, że w sposób całkowicie niekontrolowany zaciskaliście na moment zęby?

Z początku ugryzienia te ignorowałem, bo przecież w życiu to się zdarza. Jednak złapałem się na tym, że to "kłapanie" zębami jest poza moją kontrolą. Po prostu w pewnym momencie to robię. A jeśli akurat na drodze stoi język czy coś innego to przygryzam. I zdarza mi się to co raz częściej.

pzdr
fruu fruu

Czesc mam na Imie Kamil mam 34 lata.
Jestem w trakcie diagnozowania, ale to dopiero sam początek.

Zaczelo sie w kwietniu wstalem rano zapaliłem papierosa zrobilo mi sie bialo przed oczami. I zaczęły mi mrowic dwie nogi dookoła kostek. Cisnienie skoczyło itd pomyslalem ze to nerwica. Po miesiącu co jakis czas gdy sie budziłem albo bylo te mrowienie wokół kostek, ale gdy założyłem spodnie nie odczuwałem tego. Pozniej zaczynały mrowic stopy, pozniej od kolan w dol. Czasami dwie dłonie albo rece od łokci. W maju pojawiło sie cos dziwnego poniewaz nagle zaczynałem ziewać i to tak, ze potrafiłem w ciągu 1 min ziewać 100x i to takie niepełne ziewanie, po tym odczuwałem zmęczenie na jakies 30 min ze az mi czasami glowe wyginało do ramienia. Myslalem ze to jakas nerwica. Pozniej ziewanie ustało pojawiło sie zmęczenie szczegolnie po jedzeniu najpierw 30 min i stopniowo sie zwiększało. Pojawiły sie stany depresyjne zycie towarzyskie alkohol przestały miec dla mnie znaczenie. Zrobilem badania serca 6x echo, ekg próba wysiłkowa, leki Srri nasilały zmęczenie, SNRI powodowały problemy krążeniowe mrowienia itd. Caly czas silny stres temu towarzyszył. W Lipcu TK klatki piersiowej wszystko ok. Coraz bardziej odczuwałem zmęczenie. We wrześniu złapałem covid łagodny. Ale znowu nogi mrowia itd. Zrobilem morfologię krwi przyszlo mi na myśl skoro lekarze nie wiedza zrobilem pakiet w tym b12 żelazo. Żelazo w normie. B12 poziom 299 norma lab 189-839 przyjąłem 2 zastrzyki b12 1 millgama po 2 tyg wynik 1800? i nagle zaczelo sie sie pieczenie w kręgosłupie piersiowym miedzy łopatkami SOR podejrzenie rozwarstwienia aorty cisnienie 180/120 Zrobili TKangio okazalo sie, ze wszystko ok nic, a nic tam nie jest powiększone wszystko gra. Do lekarza to ze b12 niski poziom po tyg TK brzucha ? znowu promieniowanie. Znalazło sie zwężenie esicy we wszystkich fazach badania. Znowu do szpitala pomyslalem pewnie rak, kolonoskopia, ale wszystko ok tylko ta esica jest spastyczna. Juz przed pierwsza TK mialem tak ze bylem juz zmeczony od razu jak wstalem. Moj dzien wygladal jak walka ze zmęczeniem odbębnić prace i do domu odpoczywać. Po tej drugiej TK nagle moje jelito grube przestało pracowac jem perystaltykę jelit pracuje tylko nie przesuwa. Doszly fascykulacje z którymi walczę od tygodnia mam stany przed omdleniowe, wczoraj słabsza ostrość w prawym oku. Caly czas czuje jakby jakies robaczki po mnie latały drgania miesni. Nie mam zadnych osłabień miesni zaników. Moze dopiero sie to zaczyna. Ale to zmęczenie to jelito bylo juz dluzszy czas zaburzenia wzroku pojawiło sie teraz. Chyba ze te TK cos pouszkadzaly, choc juz przed nimi czulem sie słabo. Jutro mam Gastrologa, w pt MR z kontrastem zapytam czy moge jeszcze zrobic Kregoslup szyjny czy bedzie czas na to. A Wam na co to wyglada Nerwica ciężka, SM, SLA (oby nie tak sie chyba nie zaczyna) zastanawia niski poziom b12 ktory jest związany z esica wlasnie, bo tam z tego co czytałem sie ona przyswaja. Czy to zmęczenie moze byc i objawy od SM? Pozdrawiam duzo sily i zdrowia.