Problem pewnie dobrze znany niektórym z Was: nagłe (ale to naprawdę bardzo nagłe) parcie na mocz i w tym samym momencie popuszczanie, bieg do najbliższej toalety (o ile taka jest gdzieś w pobliżu) z uczuciem, jak mocz już niestety płynie. Bardzo mi to ostatnio dokucza. Biorę Ditropan, ale niestety mimo to mam ten wstydliwy problem, noszę wkładki zawsze kiedy jestem poza domem, ale i tak mam ten lęk, że wkładka nie wchłonie wszystkiego i zostanę na uczelni z mokrymi gaciami :/. Czy znacie może jakieś ćwiczenia, które mogłyby pomóc? Cudów się nie spodziewam, ale żeby mi coś pomogło przynajmniej przejść te kilkadziesiąt metrów do toalety...

Czy mając konto na FB ujawniacie fakt swojej choroby? Dla mnie jest to jeden z wielu powodów, żeby nie mieć konta na FB, nie ukrywam choroby, ale też nie chcę się tym faktem afiszować przed całym światem włącznie ze studentami, dalekimi pociotkami, przypadkowymi znajomymi itp. A z drugiej strony, choroba jest na tyle istotną częścią mojej tożsamości, że byłoby dla mnie nienaturalne, gdybym o niej w ogóle nie wspominała. Czy Wy nie macie z tym problemu?

https://m.facebook.com/groups/6298620071...0089646582

Edit:
Z góry przepraszam za niedogodności cytuje treść informacji dla tych którzy nie mogą otworzyć linka.

" Szpital Copernicus w Gdańsku dawny Wojewódzki posiada wolne miejsca w terapii lekami I linii. Osoby jeszcze nie leczone, a zainteresowane włączeniem do leczenia, proszone są o kontakt z dr. Anna Wojnarowską - Arendt droga meilową wojnarowska0205@gmail.com "

Znajomi robią imprezę andrzejkową w przyszłym tygodniu raczej mocno alkoholową. Czy jest jakieś ryzyko jak wypiję wódkę gdy   biorę Tecfidere? Nie chcę pić dużo, kilka kieliszków dla towarzystwa. Gdzieś czytałem, że mocne alkohole nie bardzo się lubią z Tecfiderą. Próbował ktoś? Dlaczego tak jest? I co może się stać? Czy piwo można bezpiecznie? Jest słabe.

Jestem Piotrek,  od jakiegoś  tygodnia obserwuję forum, nastał chyba czas by przedstawić się i opisać  swoją historię.
Dokładnie nie pamiętam był rok 2003 bądź 2004 miałem 25/26 lat, wtedy organizm zaczął mi dawać pierwsze, delikatne sygnały, że coś jest nie tak,  objawiało się to skurczami  nóg i dość dziwnymi bólami takimi jak po wysiłku fizycznym, pamiętam też sytuację gdy prowadziłem samochód, dość  daleka samotna podróż, kawał drogi od domu, a ja nagle dostaję zawrotów głowy, zaburzeń widzenia, uczucia  lęku, że przytomność stracę, naturalnie zjechałem na pobocze i po jakichś 2h doszedłem do siebie, oj strachu się wtedy najadłem, sam fakt, że do dziś to pamiętam z detalami. Zgłosiłem się do lekarza kardiologa, podstawowe badanie EKG było OK, diagnoza: być może to depresja a być może skoki ciśnienia gdyż miałem problem  z nerkami co powodowało podwyższone ciśnienie krwi. Zapomniałem dość szybko o tym epizodzie bo wszystko wróciło do normy, następny pamiętam pojawił się 25.02.2006 (katastrofa budowlana w Katowicach, zawaliła się hala targowa), może to nie na miejscu ale dla mnie to też była swego rodzaju katastrofa. Sobota, rano,  budzę się po imprezie i nagle tracę równowagę, po mieszkaniu zaczynam chodzić na czworakach bo makabrycznie kręci mi się w głowie, jestem przerażony, trafiam do lekarza , tego samego o którym wspominałem wcześniej. Opowiedziałem  o wczorajszej imprezie i wypitej sporej ilości alkoholu poprzedniego dnia, w ogóle był to czas kiedy sporo imprezowałem, stwierdził, że to prawdopodobnie niedokrwienie błędnika, przepisał leki, faktycznie po kilku dniach nie było śladu po tym co się stało, a że zawsze stroniłem od szpitali, trauma z młodszych lat, bardzo mi to było na rękę i postanowiłem wymazać to z pamięci. Tak a propos pamięci, upływa kilka miesięcy a ja zaczynam mieć z nią problemy, nie mogę sobie przypomnieć określonych faktów, myślę brak magnezu, witamin, intensywne imprezowanie, niepokojące objawy jakoś ustają po tygodniu, następnie zaczynam kuleć na jedną nogę, myślę sobie koślawo chodzę bo pewnie gdzieś się uderzyłem, ponownie objawy po krótkim czasie ustają. Mniej więcej do 2008 panuje u mnie spokój, jakichś drobnych figli jakie płata mi organizm nie poczytuję za coś groźnego.
Następnie zaczynają się pojawiać dziwne dolegliwości bólowe, generalnie plecy, łopatki, kręgosłup, jakieś dziwne mrowienie stóp, bóle neuropatyczne, przeczulica skóry. Jeden z palcy lewej dłoni chce być bardziej dostrzeżony niż pozostałe zaczyna się buntować  i ma problemy z czuciem. Później epizod z bełkotliwą mową, nagle przestałem mówić wyraźnie. Idę do neurologa chce mnie wysłać do szpitala, zwlekam, nie idę,  znów jakoś  to jest, część objawów wycofuje się  część nie. Zaczynam zatracać się w tej niedookreślonej chorobie, jakość funkcjonowania znacząco się u mnie obniża ale ja nadal uparcie nie chcę iść do szpitala, czkam na cud . W końcu mobilizuje się, jest grudzień 2011  robię rezonans głowy po tygodniu odbieram wynik, czytam opis, zmany demielinizacyjne przypuszczalnie SM. Wykluczam również boreliozę, na którą cicho liczyłem.  Czuję się coraz gorzej, ta wiedza mnie rujnuje, wsłuchuję się w swoje ciało do przesady a ono coraz bardziej zaczyna mnie poniżać i upokarzać dziwacznymi dolegliwościami. Upływa kilka miesięcy kolejny rezonans tym razem kręgosłup odcinek piersiowy, też są zmiany demielinizacyjne. I tak miotam się pomiędzy neurologami a gabinetami masażu, przychodniami rehbilitacji, oczywiście płacę za wszystko żeby było na już bo terminy oczekiwania na kasę chorych są niedorzeczne, mimo to zaczynam coraz gorzej chodzić, gdy rano wstaję poruszam się z gracją prymitywnego robota, na napiętych mięśniach nóg, później jak trochę je rozchodzę jest lepiej, ale nie dużo,  potykam się o krawężniki, po schodach chodzę niezdarnie, zawsze asekuruję się poręczą, czuje się jakbym miał ołowiane buty na nogach. Bywa że chodnik jest dla mnie za wąski bo chodzę jak pijany nie czuję podłoża pod nogami,  od czasu do czasu dostaję oczopląsu, mam zaburzenia ostrości widzenia,  dorzuciłbym jeszcze kilka niedogodności ale opisywanie tego zaczyna wyprowadzać mnie z równowagi nomen omen,  może dodam tylko, bo to jest dość istotne, że męczę się bardzo szybko.  Jeden z lekarzy zasugerował żebym zbadał ponownie serce, robię tym razem UKG  i kompletny szok kardiolog mnie pyta czy miałem zawał bo obraz serca jest taki jakbym miał, mnie o tym nic nie wiadomo, właściwie absurdalnie to brzmi 37 lat i zawał. Mówiąc ogólnikowo serce jest mało wydolne i słabo pompuje, tak więc kolejna dysfunkcja do kolekcji no i pojawia się dylemat czy leczyć SM i umrzeć na serce, bądź nerki  gdyż ta cała chemia przy kuracji esemowej  obciąża mocno organizm, czy nie robić nic, przestać chodzić i wyciąć się zupełnie z życia. W tym ostatnim zdaniu myślę że jest odpowiedź na to dlaczego nie podjąłem leczenia.  Nadal liczę na łut szczęścia, że część tych dolegliwości  cofnie się,  choć  tyle lat już upłynęło a ja nadal się łudzę bo chyba tylko to mi pozostało w moim kiepskim położeniu. 

Witam,poszukuję informacji dotyczacych leczenia w tych krajach na etapie  izolowany zespół kliniczny CIS.

Witam Piszę pracę magisterską na temat zastosowania marihuany u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Będę wdzięczna za poświęcenie paru chwil na wypełnienie ankiety

W linku znajduje się treść ankiety
]https://www.ankietka.pl/ankieta/251230/zastosowanie-marihuany-jako-terapii-w-lagodzeniu-objawow-stwardnienia-rozsianego.html
  ankieta mgr.docx (Rozmiar: 21,01 KB / Pobrań: 4)

Dodatkowo ankietą dołączam w załączniku
  ankieta mgr.docx (Rozmiar: 21,01 KB / Pobrań: 4)

Jak wiemy SM to choroba ludzi młodych. Często gdy słyszymy diagnozę w naszym życiu nie ma jeszcze stałego partnera. Po pierwszym szoku wracamy do normalnego życia i nagle pojawia się On/Ona, potencjalny kandydat/kandydatka na coś więcej niż zwykła znajomość. Ale wiadomo jest problem ... bo trzeba powiedzieć co w nas siedzi.
Ciekawa jestem Waszego zdania, kiedy to zrobić ? A może już ktoś był w takiej sytuacji ? 

Moim skromnym zdaniem chyba im szybciej tym lepiej. Chociaż to musi być strasznie trudne bo mnie osobiście słowo stwardnienie rozsiane jeszcze trudno przez gardło przechodzi. Ot na takie rozkminy mnie naszło w sobotnie popołudnie

Witam 
Jestem studentką pielęgniarstwa Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie. Zainteresowała mnie tematyka związana ze stwardnieniem rozsianym i funkcjonowaniem w życiu codziennym osób z tą jednostką chorobową. Może napisze skąd w ogóle pomysł akurat na ten temat  Na uczelni mam przedmiot SM i z racji tematu jaki musiałam wykonać na zaliczenie ("SM a PTSR") wybrałam się do PTSRu w Szczecinie. Poznałam liczną grupę z którą spędziłam akurat imieniny Pani Jadwigi! Zaczęliśmy rozmawiać, każdy z osobna powiedział mi kilka słów o sobie, ukazał jak funkcjonuje PTSR i co najlepsze zobaczyłam ile można zdobyć marzeń pomimo licznych objawów i stwierdziłam, że chce pisać o SM, bliżej poznać tę jednostkę choroby. Chciałam z tego powodu bardzo nawiązać współpracę z PTSRami aby do Państwa dotrzeć (czekam na odpowiedzi od poszczególnych oddziałów) ale postanowiłam, że wykorzystam i drogę internetową, stąd moja prośba o wypełnienie ankiety internetowej: https://www.ankietka.pl/ankieta/249995/s...siane.html . Jeżeli zechcieliby Państwo wziąć udział w badaniu byłabym bardzo wdzięczna, jeśli Państwo odmówią- również to zrozumiem  . Od razu powiem że ankieta jest w pełni anonimowa a uzyskane dane posłużą wyłącznie do dokonania zbiorczych analiz w celu realizacji pracy magisterskiej. 
Dziękuję bardzo