Mam SM  zdiagnozowane w 2015 .Pierwsze objawy w 2008.
Czytam to forum i widzę ,że brakuje tu porad od chorych dla chorych takich zwyczajnych codziennych jak sobie radzić.
Czy Ci już obyci z chorobą nie chcą dzielić się swoimi doświadczeniami?
Zróbmy użytek z tego forum i dzielmy się doświadczeniami.
Byłoby miło.
Polecam wszystkim filmik na you tube Jacek Noch  stand up.
Pozdrawiam

cześć , jestem tu nowa, Inga mam na imię ,  SM mi towarzyszy od 2010 roku. Od 1,5 roku lecze się naralizumambem (tysabri), odmówiłam terapii interferonem ze względu że od dziecka choruję na cukrzycę typu 1. SM zaczęło mi dopiero dokuczać od 2014 roku gdzie wystąpiły dwa rzuty choroby w krótkim czasie (październik-styczeń), łącznie ich miałam 4. Jeśli chcielibyście zapytać o moją terapie, to cóż - tysabri okazał się strzałem w 10, co prawda jeszcze dokuczają mi pozostałości niedowładów - ale po 10 miesiącach chorobowego wróciłam do pracy, sama jestem w stanie przejść dystans ok. 3 km i odzyskuję jako tako kontrolę nad swoim życiem, no i najbardziej istotne ostatni wynik rezonansu głosi że zniknęły blizny po ostatnich rzutach i nie wystąpiły nowe ogniska zapalne pozdrawiam

Hej
Generalnie to poza poszukiwaniem informacji, szukam pozytywnie zakręconych na punkcie tańca. Towarzyski to mój konik, a o partnera, który by nie kręcił nosem na ewentualny zastój (noga jest ograniczoną czasowo i wysiłkowo) ciężko.
pozdrawiam

Spotkałam się z opiniami, że botoks przy SM nie jest wskazany. Czy wiecie, jak ta teza ma się do kwasu hialuronowego?

Pozdrowienia dla wszystkich

To mój pierwszy wpis, fajne to forum. Chętnie dołączam i od razu mam pytanie. Jak radzicie sobie z wypadaniem włosów po interferonach? ja akurat biorę Avonex, ale podobno po wszystkich jest tak samo. Próbowałam preparatów ze skrzypem, ale nie pomogło. Później zainwestowałam w takie specjalne szampony z apteki - ale też żadnej poprawy. Może ktoś ma coś, co pomaga? Włosy mi wychodzą garściami

Cześć , mam na imię Sławek , pochodzę z Mazur i jestem tu nówka funkiel nie śmigany ... Na SM choruję już ... 13 ? lat ... Zapytacie czemu nie wiem ? Otóż diagnozę postawiono mi dziesięć lat temu ale objawy czułem już dużo wcześniej ... Zawsze jednak kojarzyłem je z innymi schorzeniami ... Wiecie, nóżki drętwiały bo pracowałem na zimnej betonowej podłodze i wolałem wierzyć , że to reumatyzm... Doświadczenia z SM miałem już wcześniej moja siostra choruje na stwardnienie już ponad dwadzieścia lat, więc przeczuwałem co to może być, ale wolałem nazwać to inaczej. Diagnoza nie była dla mnie ciosem i życie mi się nie załamało, nastąpiło zwykłe " eeee tam " i jedziemy dalej... SM to nie wyrok ... To mobilizator , wyzwalacz to coś  takiego co uwalnia i zmienia spojrzenie na świat i ludzi. Jeśli chodzi o leczenie ... Cóż , jestem skromnym rencistą i nie stać mnie na drogie leki , przystąpiłem więc do badanie klinicznego i zostałem królikiem doświadczalnym. Minęło już pięć lat, pierwsze dwa - faza testów , kolejne leczenie lekiem. Nie jest źle. Chodzę śmieję się i żyję. Inni mają dużo gorzej niż ja więc mogę śmiało powiedzieć że życie się do mnie uśmiecha .

Wczoraj musiałem trochę popracować na powietrzu. Było ciepło, pełne słońce itp. Już wieczorem czułem się słabo a w nocy dopadły mnie takie zawroty głowy, że nie byłem w stanie dojść z sypialni do toalety - dosłownie kilka metrów. Zawsze źle reagowałem na upały, ale tym razem nie było aż tak gorąco. Dziś już trochę lepiej, choć i tak musiałem wziąć dzień wolny. Ktoś mi kiedyś mówił o jakichś kamizelkach chłodzących dla chorych na SM. Macie doświadczenia z czymś takim? A może jakieś inne sposoby? Niestety, mam taką pracę, że często przebywam poza budynkiem. Aż się boję zbliżającego lata...

Planuję wakacyjny wyjazd do pracy za granicę na 4 miesiące. Termin wylotu się zbliża a nie ogarnąłem jeszcze tematu zastrzyków. U mnie w szpitalu wydaje się tylko jedną paczkę leku. Na początku próbowałem negocjować, żeby wydawali po 2 paczki, bo nie chciałem tak często jeździć do szpitala (łączę pracę z uczelnią, a taka wizyta w szpitalu z dojazdem trochę trwa). Ale nie było opcji.
Będę teraz próbował prosić, żeby tylko w tej sytuacji dali mi 4, ale boję się, że się nie uda. Czy ktoś próbował coś takiego załatwiać? Czy jest jakiś regulamin w tej sprawie? Jakiś przepis, który określałby postępowanie w takich wyjątkowych okolicznościach? Czy każdy szpital sobie wydaje jak ma ochotę?

Gdzie macie zmiany i w związku z tym jakie macie objawy?
Mój MRI mózgu brzmi tak : 

"W istocie białej okołokomorowej płatów czołowych i ciemieniowych mózgu widoczne rozsiane ogniska hiperintensywne o cechach zmian demielinizacyjnych - największa ze zmian wielkości do 10x6 mm " 

Objawy:
- podwójne widzenie
- zawroty glowy
- lekki niedowlad prawej strony
- zmęczenie,  lekkie stany depresyjne